“Un bebé en un millón”: la niña con raras discapacidades y una mamá que luchó más allá del final

Por Louise Bevan
13 de Octubre de 2019 Actualizado: 14 de Octubre de 2019

Eva, hija de Tessa Prebble, originaria de Nueva Zelanda, nació con discapacidades complejas. Lamentablemente, la niña falleció a la edad de 10 meses.

La afligida madre se enfrentó al insoportable desafío de seguir adelante con su vida sin su bebé. Pero Tessa encontró la fuerza al saber que su historia podría ayudar a otros. Luego produjo una serie de podcasts que mostraban el viaje de los padres de hijos  con padecimientos raros.

En una entrevista por correo electrónico con La Gran Época, Tessa contó la historia de lo que fue ser la madre de Eva.

Eva disfrutando del sol en su casa de Wellington. (Foto cortesía de Tessa Prebble)
Eva disfrutando del sol en su casa de Wellington. (Foto cortesía de Tessa Prebble)

Los Días Después del Nacimiento de la pequeña Eva

Eva nació el 6 de abril de 2014, después de un embarazo que había traído consigo una “montaña rusa de problemas”, recordó Tessa. “Cuando [Eva] nació, estaba azul, flácida y no respiraba adecuadamente”, dijo Tessa. “La llevaron a la unidad de cuidados especiales”.

En los días que siguieron al nacimiento de Eva, la bebé recibió un diagnóstico funcional del síndrome de CHARGE, un trastorno genético que puede representar condiciones médicas potencialmente mortales en los bebés. A Eva fue diagnosticada como sorda-ciega, con tono bajo, un agujero en el corazón y un cuerpo calloso delgado o ausente, la parte del cerebro que une los dos hemisferios.

“Hubo todo tipo de diagnósticos aterradores basados en su primera resonancia magnética cerebral que decía que tenía un lóbulo frontal más liso de lo normal”, aseguró Tessa. “Recuerdo que le pregunté al doctor qué pasó el lóbulo frontal. Él dijo ‘pensó’. Fue aterrador y devastador”.

Tessa en su apartamento en la ciudad de Wellington, frente a fotos de Eva antes de dar un discurso en un evento del Día de las Enfermedades Raras en 2016.
Tessa en su apartamento en la ciudad de Wellington, frente a fotos de Eva antes de dar un discurso en un evento del Día de las Enfermedades Raras en 2016.(Foto cortesía de Tessa Prebble)

“Cuando Eva nació”, continuó Tessa, “tenía ideas muy fijas sobre lo que era una ‘buena vida’ y lo que significaba la calidad de vida. Cuando los diagnósticos de Eva llegaron uno tras otro cuando tenía sólo unos días, realmente se interpusieron en el camino de nuestra unión”.

Sin embargo, Tessa pronto se dio cuenta de lo importante que eran los diagnósticos de la pequeña Eva. “Eva era una persona”, dijo. “Una persona completa. No una persona quebrada. Ella amaba y era amada, y a pesar de soportar largas estancias en el hospital y un futuro de cirugías, tenía una muy buena calidad de vida”.

Todo el tiempo que pasó con su hija era “como cualquier madre y su bebé”.

Eva mostrando sus habilidades para el tiempo boca abajo en la casa de su proveedor de cuidado infantil en el hogar.
Eva mostrando sus habilidades para el tiempo boca abajo en la casa de su proveedor de cuidado infantil en el hogar. (Foto cortesía de Tessa Prebble)

Cómo criar a un bebé con discapacidades complejas

Tessa describió un día típico con su hija. Eva despertaba a Tessa a través del monitor para bebés a las 5:00 a.m. para alimentarla a través de una sonda nasogástrica.

En ese momento, madre e hija vivían en la casa de unos buenos amigos de Tessa, quienes tenían un bebé de 6 meses. “A menudo me levantaba temprano por la mañana con el padre”, recuerda Tessa, “tomando café tranquila y somnolienta junto con los dos bebés”.

Uno de los aspectos más destacados de la mayoría de los días con Eva eran el acariciar y tocar mucho. “El tacto era el principal sentido de Eva al no oír ni ver”, explicó Tessa. “Gran parte de nuestro tiempo lo pasamos con ella en mis brazos, o con ella rodando por el suelo. Ella respondió al tacto y se iluminaba cuando le acariciabas la cara”.

Sin embargo, a diferencia de la mayoría de las madres y los bebés, Tessa y Eva pasaron mucho tiempo en el hospital.

Sin embargo, después de unos 9 meses, Eva fue a una guardería en casa para que Tessa pudiera volver a trabajar. Durante esos días, Eva pasó tiempo con sus amiguitos.

Perdiendo a Eva

Eva pasó unos meses dentro y fuera del hospital experimentando problemas respiratorios y luego disfrutó de tres meses de salud aparentemente buena. Tessa describió tanto el diagnóstico de Eva como sus problemas internos de salud como “complicados”, pero trató cada episodio de la enfermedad de su bebé con fuerza y estoicismo. Sin embargo, lo que sucedió después, fue un shock tremendo y devastador.

La respiración de Eva se volvió áspera. “Pensé que probablemente estaba empezando a enfermarse de algo”, recordó Tessa, “pero no parecía demasiado grave. Entonces esa noche, ella simplemente dejó de respirar”.

Trágicamente, Eva falleció en febrero de 2015 por esa repentina enfermedad. Fue solo dos meses antes de su primer cumpleaños. “La autopsia reveló que estaba en las primeras etapas de una neumonía, pero no podíamos saberlo por sus síntomas”, dijo Tessa. “Fue muy repentino, inesperado y devastador.”

Después de la muerte de Eva, sus médicos descubrieron que su lóbulo frontal era normal después de todo. “Me recordó que los médicos están haciendo todo lo posible, pero no lo saben todo”, dijo Tessa, “especialmente en un caso tan raro como el de Eva”.

Eva besando a su conejito azul hecho por su tía, y acostada sobre una piel de oveja en su casa que compartió con su madre y otra familia.
Eva besando a su conejito azul hecho por su tía, y acostada sobre una piel de oveja en la casa que compartió con su madre y otra familia. (Foto cortesía de Tessa Prebble)

Después del repentino fallecimiento de Eva, la afligida madre se enfrentó a algunas preguntas difíciles. “Recuerdo que alguien me preguntó si estaba aliviada, lo cual fue una pregunta horrible”, recordó Tessa.

Pero los recuerdos de Eva me reconfortan. “Algunos de mis recuerdos favoritos son del verano en que le iba tan bien”, compartió Tessa. “Fueron unos meses calurosos, y cuando llegaba a casa del trabajo llenaba un balde en el patio trasero y le daba un baño. Le encantaba el agua”.

Durante este período, Tessa también trabajó como profesora de secundaria, pero la distracción que consumía el trabajo era temporal. “Me subía al auto al final del día y sollozaba sobre el volante”, dijo.

Eva tomando un muy necesario baño frío después de un día caluroso en febrero de 2015.
Eva tomando un muy necesario baño frío después de un día caluroso en febrero de 2015. (Foto cortesía de Tessa Prebble)

Redescubrir el propósito en medio del dolor

Sabiendo que su historia podría ayudar a otros,  finalmente, a Tessa le solicitaron comenzar un podcast. La madre afligida calificó el proyecto como “una gran parte de mi proceso de curación”. Tessa produjo un total de 36 podcasts para “The One in a Million Baby” (Un bebé en un millón), sobre personas que descubren que su hijo tiene una discapacidad o necesidades médicas complejas y cómo asumen lidiar con eso.

Sin embargo, explicó que produjo podcasts durante unos tres años y luego “colgó sus auriculares”.

“Sentí que había hecho lo que me propuse hacer; había creado una biblioteca de recursos para que los padres escucharan y se sintieran menos solos ”, compartió.

Eva disfruta de un poco de tiempo con el perro en casa de su proveedor de cuidado infantil en el hogar.
Eva disfrutando de un poco de tiempo con el perro en casa de su proveedor de cuidado infantil en el hogar. (Foto cortesía de Tessa Prebble)

Su consejo clave para todos aquellos padres que han tenido que enfrentar una situación similar a la de ella es triple: “Permítete llorar”, dijo Tessa, “comunícate con las personas de la comunidad, [y] no te aísles”.

“Eva me cambió dramáticamente”, comentó. “No era su trabajo hacer eso, pero lo hizo”, agregó.

Ahora, casi cinco años después de la muerte de Eva, Tessa está embarazada nuevamente. “Desearía que ella pudiera estar aquí para conocer a su nuevo hermano o hermana”, expresó Tessa. “No lo está, pero sé que me acercaré a la maternidad de manera diferente que antes”.

“Tuve mucha suerte de ser su madre”, agregó, recordando a la bebé que trajo tanto al mundo en su corta pero preciosa vida.

Fotos cortesía de Tessa Prebble ( Sitio web |  Facebook  )

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