Conozca a esta valiente niña con el extraño síndrome de Sturge-Weber

Por Jack Phillips - La Gran Época
04 de Junio de 2019 Actualizado: 04 de Junio de 2019

Matilda Callaghan, una joven inglesa, nació con una rara enfermedad que le dejó la piel cubierta de lunares.

Con el paso de los años, las fotos de la niña se volvieron virales, dando a conocer el Síndrome de Sturge-Weber, o SWS.

Es un trastorno poco frecuente que se presenta al nacer, y los niños que nacen con esta afección tienen marcas de nacimiento de hemangiomas planos, que tienden a aparecer en la cara.

Además, el SWS también afecta al sistema nervioso, según la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. “Por lo general, no es una amenaza para la vida. La afección necesita un seguimiento regular de por vida. La calidad de vida de la persona depende de qué tan bien se puedan prevenir o tratar sus síntomas (como las convulsiones)”, dice el sitio web.

La niña nació con dos agujeros en el corazón y una bolsa esofágica, y se sometió a una cirugía a corazón abierto cuando tenía siete semanas de edad, según informó el Mirror.

Matilda tampoco puede caminar o hablar.

En 2013, el Daily Mail informó que cuando Matilda nació tenía una marca de nacimiento de color púrpura oscuro en un lado de su cara. Al principio los médicos pensaron que era un moretón, pero pronto se dieron cuenta de su error.

Dos semanas después, le diagnosticaron SWS antes de que la llevaran al Hospital Wigan al Alder Hey Children’s Hospital en Liverpool debido a la gravedad de su enfermedad.

Una publicación reciente de JustGiving busca recaudar fondos para una nueva silla de ruedas para la niña. (JustGiving)

“No podíamos viajar con ella porque estaba muy enferma. Mientras observábamos cómo se la llevaban, no sabíamos si íbamos a volver a verla. Estábamos muy entusiasmados con la llegada de nuestro bebé, y en cuestión de horas no sabíamos si volveríamos a verla con vida”, dijo su padre.

Según el Mirror, la niña debe someterse a un tratamiento con láser cada dos meses, y esos tratamientos la dejan con moretones que aparecen como puntos en la cara. Los puntos pueden durar de dos a tres semanas. El tratamiento con láser no es para fines cosméticos, sino para evitar que la marca de nacimiento crezca y se deforme.

Una página de JustGiving con el nombre de la niña, publicada el 2 de junio, incluía lo que parece ser una foto reciente de la niña en su silla de ruedas. La página busca recaudar 6300 dólares para ayudar a comprar una nueva silla.

“Estamos recaudando fondos para proporcionarle una nueva silla para que pueda seguir haciendo lo que más le gusta, pasar tiempo al aire libre”, dice, y agrega: “Matilda tiene muchas condiciones, no camina ni habla, sin embargo se las arregla para causar caos y hacer sonreír a la gente donde quiera que vaya”.

Según la página, el abuelo de la niña falleció recientemente, y la pagina fue creada a la luz de ese hecho.

Su padre, Paul Callaghan, contó al Liverpool Echo años atrás sobre su silla de ruedas: “Queremos poder llevarla a pasear por el campo, nos gusta salir todo lo que podamos. Usamos todo nuestro dinero para satisfacer las necesidades de Matilda, así que es difícil conseguir vacaciones, que serían nuestro escape”.

La niña disfruta del campo donde hay calma, señaló.

A veces uno puede sentirse atrapado en su propio entorno, es una carga enorme para nosotros como familia. Sólo tenemos a Matilda, así que no sabemos nada diferente”.

Los padres, por su parte, dijeron que ella “es increíble, solo vivimos todos los días como un regalo”.

“Es una lástima que nos haya pasado, pero hay mucha gente con SWS, y queremos que sepan que siempre estamos aquí para ayudar”, dijo.

En cuanto a las marcas de nacimiento dijo: “Ellos solo ven lo que tienen delante y llegan a conclusiones dolorosas”.

“Pequeño Ángel”

Añadió que en vez de eso “ojalá pudieran ver más allá de las marcas y ver qué angelito tan maravilloso es”.

En su momento dijo que el vocabulario de la niña se limita a “mami, “papi”, “sí” y “no”, y se comunica a través de gestos con las manos.

Pero contó que la pequeña sigue siendo feliz a pesar de los desafíos.

“A pesar de todo lo que ha pasado, tiene una sonrisa para todos. Lo está haciendo fantásticamente bien”, dijo.

“Estamos increíblemente orgullosos de Matilda, es asombrosa, vivimos cada día como si fuese un regalo”.

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