A un hombre de Virginia felizmente casado, al que se le diagnosticó Alzheimer de inicio temprano a los 41 años, le dieron entre cuatro y cinco años para «poner sus asuntos en orden». Sin embargo, reforzado por el amor y el apoyo de su esposa, su fe y su profunda comprensión mutua, ha vivido 16 años más allá de su diagnóstico y ha celebrado su 35º aniversario de boda con la mujer que ama.
Don Talbott, de 57 años, vive en Gloucester, Virginia, con su esposa, Christy Talbott, de 55 años.
La pareja se conoció cuando Christy aún estaba en el instituto y trabajaba en el cine Hillside de su pequeña ciudad natal de Virginia, Gloucester. Don era un visitante habitual, pero nunca se acercó a ella. Se mudó a Idaho con su familia después de graduarse. No fue hasta dos años después que regresó y pasó por delante del cine en su moto, llamando la atención de Christy.
«Se acercó y empezó a hablar conmigo, y nos hicimos amigos», dijo Christy a The Epoch Times. Tras ocho meses, se casaron el 2 de mayo de 1987, cuando Don tenía 22 años y Christy 21.
Resultó que Don estaba enamorado de Christy desde el principio.
«Les dije a mis amigos: ‘Me voy a casar con ella cuando vuelva'», recuerda. «Mi primera impresión de ella fue que era imposible que una chica así me hablara… lo que pasa es que mi familia se había mudado, pero ella nunca se alejó de mi mente».
Christy quería luz, risas y al Señor en su vida, y Don le proporcionó todo eso. En 1989 dieron la bienvenida a un hijo, que creció hasta convertirse en profesor de escuela en el programa STEM. «Estamos muy orgullosos de él», dice Don.
Christy ha luchado contra la esclerosis múltiple (EM) desde el final de su adolescencia. Su diagnóstico oficial llegó justo después de casarse con Don. Como aún no había medicamentos en el mercado, participó en ensayos médicos y recibió el primer medicamento para la esclerosis múltiple, Betaseron.
«A veces, Dios quiere que construyas tu carácter, o que aprendas lecciones», dijo. «Pero ahora sé que todo lo que pasé, mis experiencias, fueron para que cuando Don fuera diagnosticado pudiera actuar rápidamente».
A los 38 años, Don tenía un trabajo de alta responsabilidad que le encantaba como supervisor de un equipo de construcción para la compañía telefónica Verizon.
Sin embargo, cuando Christy empezó a recibir informes de algunos de los trabajadores de Don explicando que se quedaba fuera de su oficina y de su coche varias veces al día, se quedaba dormido en el trabajo y decía cosas fuera de lugar, se encendió la alarma.
Además, Christy empezó a notar que Don, que siempre había sido musical y tocaba el bajo en la banda de la iglesia, las orquestas locales y los teatros comunitarios, estaba «estropeando su música». En ese momento, sospechó que tenía convulsiones y lo llevó a ver a su neurólogo, que estuvo de acuerdo con ella.
Pronto lo trasladaron a la Universidad de Virginia, que es un hospital universitario. Don fue sometido a un estudio de convulsiones durante una semana en el que se monitorizó su cerebro. Allí se dieron cuenta de que no tenía convulsiones, pero confirmaron que había algo definitivamente mal en su cerebro. Entonces comenzó el largo proceso de diagnóstico.
«Tardaron dos años en obtener un diagnóstico definitivo de Alzheimer», dijo Christy. «Nos dijeron que, como era tan joven, apenas 41 años, la enfermedad pasaría rápidamente; probablemente tenía cuatro o cinco años para vivir en casa y poner en orden nuestros asuntos».
Tras recibir el impactante diagnóstico, la pareja no podía creerlo, ya que pensaban que la enfermedad solo afectaba a personas mayores.
Entonces acabaron en el Johns Hopkins, ya que Christy descubrió que su marido era apto para los ensayos de medicamentos contra el Alzheimer, a pesar de su corta edad. Don se retiró de su trabajo en la compañía telefónica, ya que no quería decir nada malo a nadie, y Christy se dedicó «a tope» a buscar nuevos ensayos y a mantener a Don a salvo en casa.
La pareja pasó por el tamiz de los consejos bienintencionados de los amigos — «Deberías comer esto» o «Haz rompecabezas, eso te devolverá la memoria», recuerda Don— prefiriendo encontrar su propio camino. En 2012, Don se convirtió en uno de los 30 pacientes con Alzheimer a los que se les implantó un dispositivo de estimulación cerebral profunda (ECP), un aparato similar a un marcapasos en el cerebro. Christy dice que esto le ha ayudado a seguir comunicándose y compartiendo.
Sin embargo, tras el diagnóstico de Alzheimer de Don, le costó encontrar un sentido a su vida, ya que le gustaba mucho su trabajo. Pero Christy se mostró decidida y explicó que el «nuevo trabajo» de Don sería luchar contra la enfermedad, de todas las maneras posibles.
A pesar del cambio de enfoque, Don estaba dispuesto a intentarlo por el bien de su hijo, sus posibles futuros nietos y el mundo en general. Con algo de apoyo financiero de un programa de discapacidad al que pagó antes de dejar su trabajo, él y Christy comenzaron a compartir su historia para educar a otros sobre el Alzheimer de inicio temprano, incluso filmando un documental de PBS para YouTube con ese fin.
Sin embargo, no todo fue tan fácil; Don seguía luchando con su cambio de rol.
«Me llevó un tiempo superar el hecho de que aquí estoy, con 40 y pico años, dejando mi trabajo, sin poder mantener a mi familia porque no había acumulado ahorros para la jubilación», explicó. «No teníamos ni idea de cómo iban a ser nuestras finanzas».
Christy sostiene que la pareja «no podría haber hecho esto sin Dios», y el éxito masivo del dispositivo DBS de Don es la razón por la que puede hablar hoy.
Don coincide con los sentimientos de su esposa.
«¿Sería alguien como yo lo suficientemente privilegiado como para seguir teniendo derecho a hablar?» dijo Don. «Es decir, me sorprende».
Christy compartió que, normalmente, los pacientes más jóvenes que veían se iban muy rápido, pero Don está en su 16º año, y es increíble. Para ellos, esto es realmente un «milagro».
A lo largo de los años, Christy ha aprendido a orientar a su marido hacia el descanso y el sueño, o a administrarle la medicación cuando la necesita, con el apoyo de sus médicos, y Don ha depositado toda su confianza en su mujer, afirmando que ella es su «ancla».
«No importa lo que necesite, no importa lo que pida, no importa lo que esté pensando», explicó, «puedo acudir a ella con las conversaciones más ilógicas y ella lo resolverá».
«El Alzheimer me tiene como flotando aquí… ella es literalmente mi ancla», ilustró. «Estoy en una pequeña balsa, y eso es lo único que me impide flotar en el viento. Sé que todo lo que tengo que hacer es agarrar esa cuerda y tirar un poco, y ella está ahí. Lo sabemos el uno del otro, solo que yo soy el que está a merced del viento».
Christy explicó que los pacientes con Alzheimer suelen perder sus filtros muchas veces y dicen cosas que normalmente no dirían. Sin embargo, ha comprendido muy bien a Don y sabe que nunca diría cosas para herirla a ella ni a nadie, y por eso, aunque diga algo, sabe que no es él sino la enfermedad la que habla, así que no espera una disculpa por su parte.
Christy también ha animado a su marido a seguir siendo un miembro activo de la sociedad. Al principio, todavía podían salir con amigos y asistir a la iglesia, pero a medida que su enfermedad avanzaba, su capacidad de interacción social se reducía. Don afirma que es «como si empezaras con una cebolla, y luego, poco a poco, con el tiempo, las capas empiezan a desprenderse».
Sin embargo, como cuidadora, Christy sigue intentando que cada día sea un éxito. Explica que, en algunos días, siguen saliendo a comer, pero otros días se quedan en casa. La pareja también se toma cada día como viene, a pesar de que Don se despierta cada mañana.
Además, la condición de Don no ha erradicado el romance en su relación con Christy.
«Cada día consigo amar a la misma mujer; debido a mi enfermedad, ella tiene que aprender a amar a alguien diferente cada día», dijo Don.
La pareja también comparte innumerables recuerdos entrañables de sus 35 años juntos, incluido un recuerdo divertido del día en que se casaron.
Christy lo contó: «Nuestra familia nos había comprado una limusina… nunca habíamos estado en una limusina. Entramos y yo me senté en la parte de atrás, aquí viene [Don], se sienta en la parte de atrás, y el conductor de la limusina baja el cristal.
«Pienso que vamos a cogernos de la mano y quizá a besarnos, y a hablar de lo maravilloso que es el día», continuó. «Tenía expectativas. ¿Expectativas correctas? Equivocadas. Mi nuevo marido se sube a la parte delantera de la limusina, justo al lado del cristal, ¡y durante toda la hora para llegar a nuestro hotel habla con el conductor de la limusina!»
Indignada en aquel momento, Christy se ríe ahora cada vez que recuerda el absurdo momento.
A lo largo de los años, Don ha plasmado en papel muchos de sus sentimientos más profundos. En 2019, publicó un libro, que incluye poemas que escribió sobre su esposa, a los que Christy guarda mucho cariño.
Además de sus poemas, los gestos románticos de este hombre de 57 años suelen ser menos tradicionales que los chocolates y las flores. «Si tengo un buen día y me levanto, muevo los muebles y paso la aspiradora por toda la casa, ella prefiere eso», explica.
«Mucha gente quiere esa sensación rápida de emoción. Para mí, eso son flores cortadas», coincidió Christy. «Lo que hay que construir es esa base de fe y amistad y risas; construir esa base, y dejar que la relación madure. Para mí, nuestra relación es más bien una planta en maceta».
Se trata de dejar de lado las expectativas y tratar de hacerlo un poco mejor que ayer, cada día. También ayuda recordar las «cosas especiales», dijo Christy, que no ha perdido de vista por qué se enamoró de Don en primer lugar.
«He vivido la mayor parte de mi vida con él, y no al revés», dijo. «Lo único que siempre sabemos es que, pase lo que pase, estamos ahí el uno para el otro».
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