Médicos se estremecen cuando la piel de una bebé comienza a partirse segundos después de nacer

Por Li Yen - La Gran Época
19 de Junio de 2019 Actualizado: 19 de Junio de 2019

ADVERTENCIA: CONTENIDO GRÁFICO SENSIBLE

Un día de septiembre de 2017, Jennie Wilklow, de Highland, Nueva York, se sometió a una cesárea a las 34 semanas de embarazo para dar a luz a su hija, Anna. Lo que Jennie no sabía es que sus vidas cambiarían para siempre, ya que la llegada de la niña, cuyos ultrasonidos no mostraron signos de defecto de nacimiento, dejó a todos en shock.

Tan pronto como Anna llegó al mundo, lloró, y el personal en la sala de operaciones dijo: “Es hermosa”. Jennie sonrió mientras escuchaba estas palabras, pero su felicidad duró poco y pronto se convirtió en terror al darse cuenta que algo andaba mal con su bebé.

Segundos después del parto, la cara de Anna cambió. Su piel se endureció, y luego comenzó a agrietarse, resultando en heridas abiertas por todo su cuerpo.

Detrás de la cortina, las enfermeras y los médicos trataban frenéticamente de ayudar a la bebé. Le diagnosticaron una una rara y complicada afección llamada ictiosis arlequín.

“Llamaron a mi esposo y le dijeron que tenía una afección, fue obligado a elegir entre hospitales más grandes pero no se sabía qué”, escribió Jennie para Love What Matters. “Le entregaron a nuestra Anna y pudo mirarla profundamente a los ojos momentos antes que se hincharan, y ya no pudo abrirlos de nuevo durante muchos días”.

Una Jennie conmocionada se sentó sola en la habitación del hospital mirando fijamente a la pared. Tuvo un embarazo normal hasta ahora, pero se preguntaba qué era lo que realmente le pasaba a su hija.

Más tarde, a Jennie le dijeron que Anna sufría un trastorno genético conocido como ictiosis arlequín que hace que los bebés se cubran con placas de piel gruesa que se agrietan y se desprenden.

Los médicos nunca habían visto un caso como el de Anna. El marido de Jennie decía: “Es malo”. Sin embargo, luego se corrigió: “Jennie, la miré a los ojos y tiene el alma más bella”.

“Destrozada, era la única manera de describir el sentimiento”, dijo Jennie cuando Anna fue colocada en sus brazos.

Anna era perfecta, excepto que “durante meses su piel había estado creciendo a un ritmo acelerado y, de repente, al recibir el aire exterior comenzó a secarse”. Describiendo la condición física de Anna, Jennie dijo, “sus dedos estaban cada vez más apretados y se ponían azules”, estos es porque su piel estaba tan apretada que presionaba sus pequeños dedos.

“Pasé la mayor parte de los dos días siguientes tratando de no mirar su condición, pensando en cómo tendría una calidad de vida cero si vivía. Me permito admitir este pensamiento porque fue solo en ese momento, en el momento más confuso y solitario de mi vida, cuando pensé que tal vez estaría mejor muerta…”, admitió Jennie.

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I was asked recently to share some pictures of when anna came home from the hospital, these are the hardest pictures for me because they bring back so much fear. The first is on our way home from the hospital and I hated that ride. I wanted so badly to live in the hospital forever, where I felt like I had backup and control. The next couple is of her over the next couple of weeks and what looked like good skin was still a hundred layers that had to come off. We bathed her constantly and put aquaphor on every two hours and it was painful for me, her, and everyone involved. It’s hard to look back and it’s harder not to. You have to face life head on and accept the challenges as they come. For me the pictures bring up so much fear, but also feelings of empowerment. My world is so much more having her and others like her in it. I have depth to my everyday life that I didn’t know I was lacking and purpose that I didn’t know I needed so badly. Update on fundraising yesterday we picked back up a bit with five monthly and three one time. I’m hoping today we can get back to meeting the daily goal and changing some lives. It’s not just the Blevins we will be helping, if you sign up for a monthly plan I’m hoping to give a bathtub away a month and all families will have multiple people or a severe form of Ichthyosis. $2/12mo=$24 #icthyosisawarenessmonth #changetheworld #acceptance #myjourney #thankyou HQDdonations.com

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Sin embargo, cuando Jennie se enteró que el médico predijo que Anna tenía pocas posibilidades de sobrevivir, supo que no podía dejar que su bebé muera.

Típicamente, los bebés que nacen con ictiosis arlequín rara vez sobreviven los primeros días de vida, según la First Skin Foundation. Milagrosamente, Anna era una pequeña luchadora y sobrevivió contra todo pronóstico y sus ojos se abrieron por primera unos vez días después. “Era una belleza en estado puro”, recordó Jennie.

Durante aproximadamente un mes, la niña estuvo cubierta de vaselina y la mantuvieron en una habitación con humedad controlada. Finalmente, la pequeña Anna pudo ir a casa con papá y mamá.

Para evitar que la piel de Anna se agriete, Jennie tiene que cubrirla con vaselina, Aquaphor y muchas otras lociones cada dos horas. Aparte de eso, la niña necesita bañarse durante cuatro horas, dos veces durante el día y dos veces por la noche. Además de eso, también consume 2100 calorías diarias para alimentar su rápido proceso de crecimiento de la piel, según explicó Inside Edition.

En medio de todas estas dificultades, Jennie fue capaz de poner todo en perspectiva con el paso del tiempo.

“Decidí concentrarme en lo que podía tener y no en lo que no podía. Pensé que si Anna podía usar solo vellón, entonces elegiría el pijama de vellón más bonito que pudiera encontrar, y que combinaría con su sombrero todos los días”, relató Jennie. “Me fijé pequeñas metas, y cada vez que las alcanzaba, las celebraba a lo grande”.

“Cuando tienes un hijo con cualquier tipo de discapacidad, te encuentras regocijándote hasta en los momentos más pequeños. Empecé a darme cuenta que si ponía restricciones a lo que ella era capaz de hacer, entonces ese sería el resultados de sus logros, así que decidí poner el listón muy alto. Decidí que ella era capaz de cualquier cosa, y yo también lo era”, compartió.

Poco a poco, Jennie dejó de lado la pesada carga de preocuparse por su hijita y decidió documentar el viaje de la vida de Anna en Instagram, compartiéndolo con el mundo.

Hasta el día de hoy, más de 43.800 personas en todo el mundo han estado siguiendo las crónicas diarias de Anna en Instagram.

“Lo que mi esposo vio en sus ojos ese primer día fue instantáneamente lo que todo el mundo vio. Anna capturó los corazones de todos porque es la forma más pura de perfección”, aseguró Jennie.

Hablando con Insider, compartió: “Ella es tan feliz todo el tiempo y nunca deja de sonreír. Quiero que otros vean a Anna y entiendan que la vida no se trata de los obstáculos sino de la gracia con la que los superas”.

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A few more from our trip today…. a little fun fact about Anna is she prefers a layer all over her body. Even today when wearing short sleeves she kept pointing to her arms and saying jacket until I got this lightweight sweater out. I’m still working on adjusting her skin so she doesn’t mind being in short sleeves, but we will see because she is pretty opinionated. Also if you haven’t yet PLEASE go check out the website HQDdonations.com and become a monthly sponsor to help buy special bathtubs for people with Ichthyosis. We almost have enough for the first machine and I’d love to announce it before the end of #icthyosisawarenessmonth I’m not trying to annoy you I’m just a mom with a dream much bigger then herself and praying it will work. #pleasegive #linkinbio #babiesofinstagram #raredisease #harlequindiva

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Aunque cuidar de Anna no es una tarea fácil, el amor que Jennie tiene por su hija parece superar incluso la prueba más dura.

Para la madre amorosa, que dejó su trabajo para cuidar de Anna, su hija es un hermoso regalo del cielo, porque la pequeña le enseña todos los días a concentrarse en “todos los aspectos positivos, y el resto simplemente cae en su lugar”.

“Lo he aprendido todo con Anna. Confiar en mí misma, ser amable conmigo misma, despertarme todos los días y esforzarme más que el día anterior”, dijo Jennie a PEOPLE.

“Puedes elegir la felicidad. Realmente no se trata de lo que pasa en tu vida, sino de cómo eliges seguir adelante”, continuó. “Cada mañana me levanto y miro la sonrisa más grande y todo lo que puedo sentir es suerte”.

Una página GoFundMe fue creada para la familia en diciembre de 2018 y ha recaudado desde entonces más de 15.608 dólares para el cuidado de Anna.

Mira el video a continuación:


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