Daisy Conant, de 91 años, se nutre con las actividades de rutina.
Una de sus favoritas es leer el periódico con su café matutino. Pero, últimamente las noticias sobre la pandemia de COVID-19 han sido más inquietantes que placenteras.
“Estamos cayendo como moscas”, dijo una mañana reciente, levantando sus manos.
“Ella se asusta”, explicó su nieto Erik Hayhurst, de 27 años. “Yo tengo que tomarla de los hombros y explicarle los hechos”.
A Conant no se le ha diagnosticado demencia, pero su familia tiene un historial de Alzheimer. Ella llevaba 60 años viviendo de forma independiente en su casa, pero Hayhurst decidió mudarse con ella en 2018 después de que exhibiera claros signos de pérdida de memoria y se cayera repetidamente.
Durante un tiempo, Conant se mantuvo activa, reuniéndose con amigos y vecinos para pasear por su vecindario, asistir a la iglesia y visitar el mercado de la esquina. Hayhurst, un consultor de gestión de proyectos, hizo malabares combinando el cuidado con su trabajo.
Luego llegó COVID-19, que arruinó la rutina de Conant y la aisló de sus amigos y seres queridos. Hayhurst también tuvo que rehacer su vida. De pronto se convirtió en el único cuidador de su abuela, los demás miembros de la familia solo pueden visitarlos desde el jardín.
COVID-19 cambió la vida de los pacientes con demencia y sus cuidadores. Los programas de atención diurna para adultos, los memory cafés y los grupos de apoyo cerraron o se trasladaron a Internet, proporcionando menos ayuda a los cuidadores y menos estimulación social y mental a los pacientes. El miedo a la propagación del virus limita las visitas en persona de amigos y familiares.
Estos cambios alteraron las rutinas de larga data en las que millones de personas con demencia confiaban para ayudar a mantenerse con salud y felicidad.
“La pandemia ha sido devastadora para los adultos mayores y sus familias cuando no pueden verse entre sí unos con otros y brindarles apoyo práctico y emocional”, dijo Lynn Friss Feinberg, asesora principal de políticas estratégicas del Instituto de Políticas Públicas de AARP.
Casi 6 millones de estadounidenses de 65 años o más tienen la enfermedad de Alzheimer, el tipo más común de demencia. Se estima que el 70 por ciento de ellos viven en la comunidad, principalmente en hogares tradicionales, según la revista Alzheimer’s Association 2020 Facts and Figures.
Las personas con demencia, en particular las que se encuentran en las etapas avanzadas de la enfermedad, viven el momento, dijo Sandy Markwood, director ejecutivo de la Asociación Nacional de Agencias de Área sobre el Envejecimiento. Es posible que no entiendan por qué los miembros de la familia no los visitan o, cuando lo hacen, por qué no entran en la casa, añadió.
“Las visitas bajo las restricciones actuales, como las que se realizan desde el coche o desde la ventana, pueden en realidad dar lugar a más confusión”, dijo Markwood.
La carga de ayudar a los pacientes a enfrentar estos cambios con frecuencia recae sobre los más de 16 millones de personas que proporcionan atención no remunerada a personas con Alzheimer u otras demencias en Estados Unidos.
La línea de ayuda de 24 horas de la Alzheimer’s Association ha visto un cambio en el tipo de asistencia solicitada durante la pandemia. Las personas que llaman necesitan más apoyo emocional, sus situaciones son más complejas y hay una mayor “pesadez” en las llamadas, dijo Susan Howland, directora de programas de Alzheimer’s Association California Southland Chapter.
“Muchos de los que llaman buscan consejo sobre cómo abordar las deficiencias en la atención”, dijo Beth Kallmyer, vicepresidenta de atención y apoyo de la asociación. “Otros simplemente se sienten abrumados y necesitan que alguien los tranquilice”.
Debido a que muchas actividades que reforzaban a los pacientes con demencia y a sus cuidadores han sido canceladas debido a las necesidades de distanciamiento físico, las organizaciones de apoyo a la demencia y a los cuidadores están ampliando o probando otras estrategias, como las actividades de bienestar virtual, las llamadas de enfermería para registrarse y los grupos de apoyo en línea para cuidadores. Engaged, un centro de recursos en línea para adultos mayores, mantiene un directorio de programas innovadores desarrollados desde el inicio de la pandemia COVID-19.
Incluyen servicios de amigos por correspondencia y campañas de escritura de cartas, mascotas robóticas y ensayos semanales del coro en línea.
Estos no siempre son suficientes.
Hayhurst, por ejemplo, dice que ha experimentado algunos momentos difíciles durante la pandemia.
Para Conant es difícil entender por qué necesitaba usar una mascarilla. Eventualmente lo hizo parte de su rutina cuando salen de la casa en sus caminatas diarias. Conant aprendió ahora a ponerse la mascarilla sin necesidad de que se lo pidan.
“Al principio fue un desafío”, dijo Hayhurst. “Ahora sabe que es parte del ritual”.
Las personas con demencia pueden agitarse cuando se les enseñan cosas nuevas, señaló el Dr. Lon Schneider, director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de la Universidad del Sur de California. Para reducir la angustia, dijo, los cuidadores deben hacer cumplir el uso de la mascarilla solo cuando sea necesario.
Esa fue una lección que Gina Moran de Fountain Valley, California, aprendió muy pronto. Moran, de 43 años, cuida de su madre de 85 años, Alba Moran, a la que se le diagnosticó Alzheimer en 2007.
“Trato de usar las mismas palabras cada vez”, dijo Moran. “Le digo que hay un virus que está matando a mucha gente, especialmente a los ancianos y ella responde: ‘Oh, estoy en esa edad'”.
Si Moran se olvida de explicar la necesidad de una mascarilla o el distanciamiento social, su madre se pone combativa. Ella levanta la voz y se niega a escucharla, como una niña haciendo una rabieta, dijo. No puedo dar más información porque ella no lo entenderá”, añadió. “Trato de hacerlo simple”.
La pandemia también exacerba los sentimientos de aislamiento y soledad y no solamente para las personas con demencia, dijo el Dr. Jin Hui Joo, profesor asociado de psiquiatría y ciencias del comportamiento de la Facultad de medicina de la Universidad Johns Hopkins. “Los cuidadores también se sienten solos”.
Cuando las órdenes de quedarse en casa llegaron por primera vez en marzo, la abuela de Hayhurst dijo en repetidas ocasiones que se sentía sola, recordó “La falta de interacción la ha hecho sentirse mucho más aislada”.
Para mantenerla conectada con su familia y amigos, regularmente establece videoconferencias.
Pero Conant lucha con el concepto de ver caras familiares a través de la pantalla del ordenador. Durante una videollamada en su cumpleaños el mes pasado, Conant trató de cortar trozos de pastel para sus invitados.
Moran dice que también se siente aislada, en parte porque recibe menos ayuda de su familia. Además de cuidar de su madre, Moran estudia sociología en línea y está en proceso de adoptar a Viviana de 1 año.
En este momento, para minimizar la exposición de su madre al virus, la hermana de Moran es la única persona que la visita un par de veces a la semana.
“Ella se queda con mi madre y mi bebé para que yo pueda dormir un poco”, dijo.
Antes de COVID-19, solía salir más por su cuenta. Perder ese poco de tiempo libre la hace sentir sola y triste, admitió.
“Me arreglaba las uñas, hacía los mandados yo sola y salía a almorzar con mis amigas”, dijo Moran. “Pero ya no”.
Heidi de Marco es una reportera y productora de California Healthline. Esta historia fue producida por Kaiser Health News, la cual se publicó en California Healthline, un servicio de California Health Care Foundation.
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