Mamá descubre que su bebé tiene discapacidad visual y escribe conmovedor libro en su honor

Por LOUISE CHAMBERS
27 de Junio de 2022 12:00 PM Actualizado: 27 de Junio de 2022 9:46 PM

Los padres de un bebé que nació con una melena blanca como la nieve sufrieron un duro golpe cuando su hijo de 3 meses desarrolló una discapacidad visual. Sin embargo, en lugar de entristecerse por la situación, canalizaron su energía para convertir su historia en un libro infantil.

Archie Stone nació de los padres Gemma y Ash Stone el 6 de octubre de 2021 en el Royal Berkshire Hospital de Inglaterra. La familia Stone no tardó en hacerse viral, ya que el pelo rubio y blanco de Archie deleitó a las parteras, que lo llevaron a recorrer el hospital.

Unos meses más tarde, el diagnóstico de un trastorno de la visión sacudió a sus padres.

Archie con su madre, Gemma. (Cortesía de Gemma Stone)
Archie con su madre, Gemma. (Cortesía de Gemma Stone)

“Habíamos detectado nistagmo [movimientos rítmicos involuntarios de los ojos] desde las 6 semanas, pero pensábamos que era miope y que le costaba enfocar”, cuenta Gemma a The Epoch Times. “Nuestro maravilloso visitador médico consiguió que le vieran a los pocos días, pero como Archie era tan pequeño, nos pidieron que volviéramos cuando tuviera 3 meses”.

Durante este periodo, los ansiosos padres de Archie trataron de buscar en Google todos los resultados posibles, pero confiaban en que su estado se arreglaría con el uso de gafas.

“Incluso nos habíamos decidido por unas bonitas monturas negras, como las del hermano mayor de la película ‘Stuart Little’. Qué guapo quedaría”. dijo Gemma.

(Cortesía de Gemma Stone)
(Cortesía de Gemma Stone)

Por desgracia, la visita al médico no fue como esperaban. A Archie le diagnosticaron una enfermedad llamada albinismo ocular (OA). Esto significaba que la pigmentación de su iris no se había desarrollado correctamente, lo que provocaba problemas de visión, nistagmo y una mayor sensibilidad a la luz, explicó Gemma.

“Mi esposo y yo nos sentamos en completo silencio cuando nos dijeron que se trataba de una afección genética, transmitida por la madre”, dijo Gemma. “Tenía una discapacidad visual, nunca conducirá y necesitará ayuda durante toda su vida. Tuve que pasarle mi bebé a su padre mientras empezaba a temblar de asombro”.

Archie con su padre, Ash. (Cortesía de Gemma Stone)
Archie con su padre, Ash. (Cortesía de Gemma Stone)

Tras recibir el diagnóstico de Archie, Gemma entró en pánico.

“Al principio, la idea de que le hubiera transmitido el gen me rompió el corazón”, explicó. “Me sentí realmente responsable, pero desde entonces tuve muchas conversaciones con mi esposo y con profesionales que me ayudaron a entrar en razón”.

Los Stones se propusieron entender todo lo posible sobre la OA, especialmente por su hija, Lilly, que puede ser portadora del gen. Para ayudar a transformar sus estremecedoras noticias en sensibilización, Gemma, la autora, convirtió la historia de Archie en un cuento para sus propios hijos y otros niños.

Archie con sus hermanos. (Cortesía de Gemma Stone)
Archie con sus hermanos. (Cortesía de Gemma Stone)

“Tengo muy buenos recuerdos de acurrucarme con mis padres y abuelos cuando era niña para escuchar cuentos de magia y aventuras”, dice Gemma, que afirma que prefiere los cuentos “cortos pero fabulosos” para sus propios hijos cuando las noches están ocupadas. Por ello, sabía que un libro “rápido y estimulante” era ideal para la historia de Archie.

Gemma inventó un protagonista, una estrella llamada Herb, que un día se da cuenta de que es diferente. Preocupado y confundido porque su luz empieza a apagarse, con la ayuda de su padre, aprende lo mucho que es capaz de brillar.

Archie con sus hermanos. (Cortesía de Gemma Stone)
Archie con sus hermanos. (Cortesía de Gemma Stone)

Aunque el cuento era nuevo en su casa, empezó a leerse bastantes veces. Sin embargo, no se limitó a sus cuatro paredes, ya que los dos hermanos mayores de Archie, Kai y Lily, lo compartieron con sus amigos y abuelos.

Gemma dijo que, cuando sus hermanos le leen el libro a Archie, le encanta acurrucarse con ellos. Y añadió: “Le encanta tocar las páginas y se ríe cuando su padre pone voces a los personajes”.

El libro, que actualmente se vende en Amazon y en Barnes & Noble, también se está añadiendo a más sitios web, compartió Gemma.

Según la madre de tres hijos, el libro pretende arrojar luz sobre todas las diferencias de la vida, ya sean grandes o pequeñas. También espera que “Herb” pueda llegar a tantos hogares como sea posible y “llevar un poco de chispa con él”.

A la vez que se hace eco de la especial historia de Archie en su libro, Gemma también quiere disipar las ideas erróneas sobre el albinismo, un trastorno del espectro que afecta a las personas de forma diferente. “El estereotipo del pelo blanco y los ojos rojos no siempre es así”, afirma.

(Cortesía de Gemma Stone)
(Cortesía de Gemma Stone)
(Cortesía de Gemma Stone)
(Cortesía de Gemma Stone)

Archie, que ahora tiene 7 meses, es un bebé muy divertido al que le gusta la música clásica. Su canción favorita es “Nimrod”, de las Variaciones Enigma, de Edward Elgar.

“¡Es un niño travieso al que le encanta la comida!”. dijo Gemma sobre su personalidad. “Adora completamente a su familia, especialmente a su papá y a su abuelo”.

Quería a Archie antes de verlo y aunque no pueda verme del todo, sé que siente mi amor, que es todo lo que podría desear”.

(Cortesía de Gemma Stone)
(Cortesía de Gemma Stone)

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