Advertencia: Contenido gráfico.
Esta pequeña parece una niña como cualquier otra, llena de vida, bailando y corriendo por ahí. Pero, cuando miras su vientre puedes percibir que tiene una rara condición. De hecho, cualquier golpe fuerte podría matarla.
Virsaviya Borun, nació con una condición llamada Pentalogía de Cantrell. Es rara y afecta a 5 de cada millón de personas, causando defectos que involucran el diafragma, la pared abdominal, el pericardio, el corazón y el esternón inferior.
Como resultado de la afección el corazón de Virsaviya crece fuera de su caja torácica y sólo tiene una delgada capa de piel cubriendo el órgano vital. Además le faltan parte de los huesos del pecho, un diafragma y músculos abdominales.
“Este es mi corazón. Soy la única que tiene esto. Cuando me estoy vistiendo, me pongo ropa suave para no herir a mi corazón. Luego voy y camino, salto, vuelo y corro”, dijo la niña cuyo corazón sobresale de su pecho y se puede ver latiendo bajo la delgada capa de piel.
“Bueno, se supone que no debería correr pero me encanta”, dijo a la serie de la BCC Incredible Medicine: Dr Weston’s Casebook en febrero de 2017.
Virsaviya nació en Rusia. Los médicos rusos le dijeron a su madre, Dari Borun, que su hija casi no tenía esperanza de sobrevivir. Dari dijo: “Los médicos me dijeron que Virsaviya tenía una condición realmente rara. Pero dijeron que no sobreviviría».
Según la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés), los bebés que nacen con la afección a menudo no sobreviven por mucho tiempo: el 64 por ciento murió pocos días después del nacimiento.
“Cuando vi por primera vez cómo su corazón latía, por supuesto que fue algo especial para mi. Virsaviya está viva y puede respirar y vivir. Me molestó que me dijeran que moriría pronto», dijo Dari.
Virsaviya sobrevivió al nacimiento. Sin embargo, vivir con el corazón expuesto plantea riesgos.
No es fácil para ella vivir con el corazón por fuera porque es realmente frágil”, agregó Dari. “Tiene que tener cuidado porque, claro, puede caerse y eso sería muy peligroso, podría morir”, dijo.
En la mayoría de los casos, la Pentalogía de Cantrell es mortal sin una cirugía para reparar los defectos causados, según NORD . Para buscar tratamiento, Dari llevó a Virsaviya a vivir a Florida, Estados Unidos.
Inicialmente, un médico del Boston Children’s Hospital acordó realizar una cirugía para Virsaviya, después de que muchos otros se hubieran negado. Sin embargo, teniendo en cuenta la presión arterial alta de la niña en su arteria pulmonar, el médico decidió no continuar con la peligrosa cirugía.
Afortunadamente, la valiente Virsaviya está viva y bien a pesar de no poder someterse a una operación para reparar los defectos propios de su padecimiento.
La niña está prosperando a pesar de que fue llevada de urgencia al hospital después de que un niño golpeara su corazón accidentalmente en la escuela en diciembre de 2017.
“Así que estaba vomitando desde entonces, se quejaba de que sentía dolor en el corazón, el vientre y la cabeza y que sentía frío. Levamos mucho tiempo en la sala de emergencias, hambrientos y cansados”, recordó Dari sobre el incidente en Instagram .
Dari le dijo a NHLBI: “Me gusta llamarla mi milagro y mi guerrera”.
La vibrante Virsaviya todavía vive en los Estados Unidos, y acaba de comenzar su primer día escolar como estudiante de cuarto grado.
Dari subió un video reciente de Virsaviya en su página de Facebook el 19 de agosto de 2019, escribiendo: “Mi hermosa @virsaviya_art_heart está caminando muy tranquilamente. ella disfruta de su día soleado después de la escuela y su agua especial de la botella de cristal de amatista «.
Virsaviya dijo en un video publicado en noviembre de 2017: «Nunca quiero hacerme una cirugía porque quiero mantener mi corazón y ser un milagro por el resto de mi vida».
La joven inspiradora sabe exactamente por qué tiene un corazón afuera. «Porque Jesús quiere que [ sic ] demuestre que puede hacer cosas especiales como yo», dijo a MailOnline
Virsaviya tiene un hermano de 8 meses ahora. Mira a su hermanito tocar su corazón:
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