La historia de un embarazo, nacimiento y crianza de un bebé con espina bífida

Por Louise Bevan
09 de Noviembre de 2019 Actualizado: 10 de Noviembre de 2019

La vida a menudo está llena de giros inesperados, cada uno de los cuales tiene el poder de enseñarnos algo.

Cuando el segundo bebé de Jessica y Spenser Trinkle, Parker, fue diagnosticado con una condición complicada estando en el útero, en lugar de darse por vencidos, la familia optó por una cirugía fetal que cambió su vida. Los Trinkle encontraron esperanza en circunstancias desgarradoras, y hoy, su bebé está prosperando.

Bebé Parker. (Foto cortesía de Jessica Jane Trinkle)

Jessica compartió su historia con La Gran Época.

Durante una escapada de fin de semana al norte del estado de Nueva York, la pareja se enteró de que estaban esperando a su “dulce hombrecito”. Dos líneas débiles en el test de embarazo confirmaron las sospechas de la pareja. “Fue a partir de ese momento en que supimos que nuestras vidas iban a cambiar para siempre”, dijo Jessica. “Estábamos eufóricos”.

Pruebas y Trepidación

El 1 de noviembre de 2018, Jessica se hizo un examen de rutina. Pero después de recibir algunas imágenes en 4D de la cara de su bebé, fue llevada al consultorio del médico.

“Luego me invitó a sentarme a su lado para ‘hablar de nuestro pequeño'”, recordó Jessica. “Me sentí extremadamente entumecido, mi corazón tenía esa sensación que tienes cuando estás en una montaña rusa que está a punto de caer en una gran caída”.

El personal médico entonces ordenó un análisis de sangre, en cuyo momento una nerviosa Jessica llamó a su esposo y a su madre; ambos dejaron el trabajo inmediatamente para estar al lado de Jessica. Cuando regresaron para averiguar más sobre los hallazgos, los médicos explicaron que habían descubierto que un bulto estaba creciendo en la médula espinal del bebé.

“Teníamos miedo de todas las cosas”, dijo Jessica. “Un mortinato, aborto espontáneo, muerte cerebral, todo”. En el peor de los casos, explicó el médico, Parker necesitaría una silla de ruedas. “Esa fue la primera vez que alguien dijo su nombre”, dijo Jessica. “Lo hizo real”.

Jessica, que tenía poco más de 23 semanas de embarazo en ese momento, fue remitida al Winnie Palmer Hospital for Women & Babies en Orlando, Florida, para que le hicieran más pruebas.

Un diagnóstico que cambia la vida

“Comenzamos el día con un ultrasonido que era tan aterrador como hermoso”, recordó Jessica. “Con mi marido a mi lado, me di cuenta de que estaba tan nervioso como yo, así que cerré los ojos para no perder la calma”.

El diagnóstico oficial de Parker fue la espina bífida mielomeningocele, un grave defecto congénito de la columna vertebral en el que parte de la médula espinal y de la membrana está expuesta a través de un espacio de la columna vertebral.

“El neurocirujano mencionó la cirugía fetal”, explicó Jessica, “y mis primeras palabras fueron: ‘Sí, eso es lo que necesito hacer. Hagámoslo'”. Jessica y su bebé nonato necesitaban pruebas exhaustivas antes de la cirugía en sí, todo lo cual tenía que ocurrir antes de la semana 25 del embarazo.

Dos días antes de la cirugía fetal estaba embarazada de Parker. (Foto cortesía de Jessica Jane Trinkle)

Los Trinkle estaban contra el reloj.

Sin embargo, Jessica compartió que en ningún momento sus especialistas y hospitales le mencionaron la posibilidad de abortar. “Con la excepción de decir muy brevemente, diciendo que ‘tenía ese derecho a elegir una alternativa’, por lo que estoy muy agradecida”, agregó.

“Algunas familias no tienen el mismo lujo que yo tuve con los expertos”, reflexionó Jessica.

Bienvenido bebé Parker

Parker y Jessica se sometieron a una cirugía fetal abierta para reparar la columna vertebral de Parker en el Winnie Palmer Hospital a las 25 semanas, según lo planeado, bajo la guía de 13 médicos y enfermeras. Fueron la cuarta pareja madre-hijo en tener esta cirugía pionera en el estado de Florida.

“El proceso de recuperación se hizo más fácil semana tras semana, especialmente con la orientación y el amor de el equipo de cuidado fetal”, dijo Jessica. Bebé Parker se curó tan bien como su madre después de la cirugía y nació a las 37 semanas exactamente el 6 de febrero de 2019.

Bebé Parker con su equipo de diagnóstico. (Foto cortesía de Jessica Jane Trinkle)

Parker se fue a casa con sus padres después de solo 48 horas de observación. Fue el primer bebé de cirugía fetal en el Winnie Palmer Hospital que no ha visto el interior de la UCIN en 70 años.

Los devotos padres se dieron cuenta rápidamente de que su amor por Parker no dependía de su diagnóstico. “Él es la mitad de mi corazón, junto con mi hija”, dijo Jessica. “Me encanta mostrarle a la gente que no puede ser definido por un diagnóstico”.

La familia incluso encargó una serie de fotografías que fueron tomadas por EBU Photography para honrar el viaje de Parker. Compartieron las fotos en línea, esperando que su próspero bebé inspirara a otros a abrir sus mentes a las posibilidades que yacen más allá de un diagnóstico complejo.

Viajando a través de los desafíos y contando las bendiciones

El calendario de la familia Trinkle se llenó rápidamente hasta reventar, pero Jessica encontró alegría en su apretada agenda. “Me encanta llevar a Parker a los eventos de la comunidad y mostrarle a la gente que no se puede definir por un diagnóstico”, dijo Jessica. “Si me preguntaras si puedo cambiar algo de esto”, añadió, “Nunca lo haría”.

Jessica incluso se asoció con una organización sin fines de lucro, Redefining Spina Bifida, con el objetivo de colocar información precisa sobre la enfermedad en la parte superior de cualquier búsqueda en Google.

Un próspero Parker. (Foto cortesía de Jessica Jane Trinkle)

Las “historias reales”, dijo Jessica, representan a niños que están prosperando absolutamente. “Muchos van solos a la universidad, empiezan a conducir, a bailar, a hacer gimnasia, a practicar deportes de adaptación, a sobresalir en la escuela, y son sencillamente increíbles”, explicó.

Algunos niños pueden caminar y correr; otros usan una silla de ruedas. “Pero, ¿qué tienen de malo las ruedas?”, reflexionó Jessica. “Son bastante elegantes y geniales hoy en día”.

Mirando hacia el futuro

La familia Trinkle observa cada vez mayores beneficios de la cirugía fetal de Parker. “En fisioterapia”, dijo Jessica, “mueve músculos que en un libro de texto no debería poder mover”.

Su familia describe cada nuevo día con su bebé de 8 meses como “una bendición”.

“Desde afuera mirando hacia adentro, nunca podrías decir que algo era diferente en él”, dijo Jessica. “Juega con sus juguetes, es vocal, se ríe y es consciente de todo, igual que mi hija de 3 años tenía 6 meses”.

Bebé Parker con su hermana, Aria. (Foto cortesía de Jessica Jane Trinkle)

Hasta ahora, Parker no ha necesitado una derivación ni ningún procedimiento quirúrgico adicional, aunque necesitará aparatos ortopédicos y un andador cuando empiece a aprender a caminar. “Aparte de eso”, Jessica confirmó, “es como cualquier otro bebé”.

A medida que Parker crece, su familia espera infundirle la confianza para seguir sus sueños y saber que su diferencia es una fuente de fortaleza, no de debilidad. Los Trinkle también esperan que Parker siempre sepa cuánto lo aman, y que la familia es para siempre.

La familia Trinkle está compartiendo su historia con la esperanza de que permita a una sola persona encontrar consuelo en su filosofía familiar general: “El amor es lo que más importa”.

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El regalo que recibe esta niña en su cumpleaños hace su sueño realidad ¡es muy tierno!

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