Mamá argentina se encadena para conseguir la medicina para su hijo con un raro trastorno genético

Por Isabel Valencia - La Gran Época
11 de Julio de 2019 Actualizado: 11 de Julio de 2019

Un bebito de 6 meses viene luchando contra una penosa enfermedad genética y su madre ha hecho todo lo posible para que se recupere y no muera siendo tan pequeño, al punto de tomar medidas extremas ante la falta de respuestas para su tratamiento: encadenarse el ministerio de salud de su ciudad.

En junio de 2019, Noelia Sanchezl, la mamá del pequeño Mateo, dio a conocer el caso a las redes sociales con un grito de auxilio para que no dejen morir a su hijo. En una publicación del 12 de junio en su perfil de Facebook, Noelia contó el padecimiento de su hijo:

“Me llamó Noelia, necesito ayuda de los medios para hacer conocer el caso de mi hijo Mateo de seis meses de edad”, donde además explicó que su bebé padece de “una enfermedad genética, Atrofia muscular espinal tipo 1”, una enfermedad “grave y progresiva”.

La desesperada mamá explicó el tratamiento que el pequeño necesita. Mateo “hace dos meses que está internado en el hospital Misericordia de Córdoba. El único tratamiento para esta patología es una droga llamada Spinraza. La cual fue aprobada en la Argentina en Marzo del corriente año”.

Los padres habían hecho todo lo posible para que les proporcionen la droga tan necesaria para el niño, pero sin ningún resultado. Incluso con la ayuda de las fundaciones Pequeña Luz y FAME, dieron todos los pasos legales correspondientes para que Mateo empiece el tratamiento, pero según Noelia debido a los procesos legales y la burocracia los medicamentos no llegaron, “…y Mateo no puede esperar mas!”.

Noelia enfatizó en la urgencia de que le entreguen la medicina a tiempo, ya que “hace dos días sufrió un paro cardiorespiratorio producto del avance de la enfermedad. En este momento está en terapia intensiva intubado”.

Y finalmente envió una suplica despareda para que salven a su hijo: “este cuadro tan triste se podría haber evitado si el ya estuviese en tratamiento. Mi hijo se va a morir si tiene que seguir esperando. Por favor ayúdenme soy una mamá desesperada! Se los pido de Corazón!”.

Este conmovedor mensaje logró acaparar la atención de los medios en Argentina, pero pasaban los días y los resultados no se veían. Su familia decidió lanzar una petición en Change.org con el fin de recaudar firmas para que le hicieran llegar la droga a Mateo y en la publicación explica la gravedad de la enfermedad.

“La enfermedad de Mateo, la Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad genética recesiva y degenerativa, que avanza velozmente, debilitando y atrofiando a los músculos de todo el cuerpo. Y es MORTAL. Especialmente el tipo que tiene él. Por eso es tan urgente el pedido de la Spinraza, el único medicamento para esta enfermedad”, dice la familia en la petición.

Además declara que a pesar de que hay un convenio firmado entre la Nación y Biogen durante este año y la Secretaría de Salud de la Nación ha puesto en marcha el plan de cobertura del medicamento, esto puede tomar muchos días; días a los que Mateo no podría esperar.

Los padres en la petición, también pedían al gobierno que compre la droga y la mande urgentemente a la clínica donde está hospitalizado el niño, suplicándole al Estado que salve la vida del bebé. La petición logro reunir en el lapso de un mes, más de 94 mil firmas.

En julio compartieron una publicación en Facebook, donde la madre de Mateo estaba encadenada a la puerta de la sede del Ministerio de Desarrollo Social en Córdoba, Argentina, según reportó ElDoce.tv.

Entre lagrimas dijo a ElDoce.Tv, “si mi hijo se muere, yo me voy a morir acá”. Explicando que su bebé llegó al hospital en buenas condiciones, pero que con la espera de la medicina la salud del niño se deterioró.

“Nos dicen que recién el 16 de julio nos van a dar una respuesta, pero no sé si Mateo va a resistir hasta esa fecha”, agregó con dolor el papá. “Mi hijo se está muriendo. La burocracia de este país hace que él esté al borde de la muerte”, concluye.

Su caso fue tan fuerte que inclusive el exfutbolista argentino y actual entrenador de la selección sub-17, Pablo Aimar, grabó un video para que fuera difundido en las redes sociales y así poder llegar a oídos de las autoridades.

Afortunadamente, luego de una larga lucha y de los esfuerzos de todos, el 3 de julio el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación solicitó la medicina a un laboratorio de Buenos Aires y la envió al Hospital Misericordia, según el reporte del ElDoce.tv.

Inmediatamente le aplicaron la primera dosis a Mateo, las cuales son en total 4 dosis que le aplicarán cada 15 días para ver su evolución. El tratamiento es muy lento y es de por vida, pero los avances dependen de cada paciente.

“Hay niños que llegaron a caminar, pero el problema es que a veces no se logra. Mi hijo probablemente no pueda”, dijo Noelia al ElDoce.tv. Pero afortunadamente el niño recuperaría su respiración y solo tendría que utilizar el respirador para dormir.

Luego de que pasen los sesenta días donde le aplican todas las dosis, la madre espera que den a su hijo de alta, para que no esté en riesgo de adquirir alguna bacteria hospitalaria, “la idea es que una vez que se estabilice y empiece a hacer efecto el medicamento, estará en condiciones para que le den el alta y continúe la internación domiciliaria. Es lo más propicio para él, porque al estar tanto tiempo en el hospital está expuesto a todas las bacterias”.

Finalmente esta familia pudo lograr que las personas tomen conciencia de la urgencia que tiene Mateo, y se pudo poner a un lado la burocracia del país para salvar la vida del pequeño.

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