«Eu me arrastei para a cama com ela e estava segurando-a, encolhida ao lado dela e foi quando ela deu seus últimos suspiros.»
Foi assim que Natalie Weaver contou os últimos momentos que passou com a filha Sophie antes dela falecer em maio.
Com apenas 10 anos, Sophie tinha uma condição neurológica chamada síndrome de Rett. Ela também tinha diabetes tipo 1, juntamente com deformidades faciais graves. A experiência de Natalie em criar uma criança com esses distúrbios levou-a a se tornar uma defensora feroz de crianças com deficiência.
No fluid build up or leaks. Surgery sooner than expected. It will be on Labor Day, Sept. 3rd.I wasn’t prepared to…
اس پر Natalie Weaver نے شائع کیا منگل، 21 اگست، 2018
Natalie descobriu que as fotos de sua filha estavam sendo usadas para cartazes pró-aborto on-line, e foi esse bullying cruel que provocou seu envolvimento ativo.
«Sou ativista», disse Weaver aos pais de HOJE. «Penso em como podemos mudar as coisas para melhor para os outros também».
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Ela e o marido, Mark, tomaram medidas extremas para prolongar a vida da filha. Em janeiro, eles decidiram que os cuidados paliativos seriam a escolha certa. Não haveria mais visitas a hospitais, nem remédios, apenas muito tempo de qualidade passado juntos como uma família.
«Vamos nos divertir pelo resto da vida!» Weaver disse a ela, a People informou.
«Eu disse a ela que não havia mais médicos, nem hospitais», acrescentou. «E mesmo que ela mal pudesse falar, quando dissemos a ela, ela disse: ‘tudo pronto?'»
Huge thanks to Deb Carl & Richard L. Bovard for bringing Petey to see Sophia today! This was her first time being this…
اس پر Natalie Weaver نے شائع کیا اتوار، 28 اپریل، 2019
Sua condição, juntamente com visitas constantes ao médico, a impediram de participar de atividades familiares na maioria das vezes. Um sistema imunológico enfraquecido significava que ela não podia estar em público. Quando saíam de vez em quando, as coisas cruéis que as pessoas diziam levaram à decisão dos pais de mantê-la em casa.
Eles decidiram que tudo isso agora mudaria. Eles estavam indo aproveitar a vida com todo o tempo que haviam deixado juntos. Eles organizaram uma visita museu de arte que abria cedo para que eles visitassem sem todas as multidões. Eles levaram Sophie a um aquário, cinema, pista de patinação e cabeleireiro – todos os lugares que ela nunca havia visitado antes.
«Ela absolutamente adorou», disse Weaver a Today.
«Saber que sua vida será gasta experimentando maravilhosos momentos divertidos, em vez de cirurgias, dores, recuperação e medicamentos que a deixam cansada e desgastada, isso significou muito para mim», acrescentou.
Infelizmente, Sophie faleceu em maio de 2019, meses antes do previsto. Weaver pensou que sua filha tinha pelo menos um ano, ela havia dito a People. No entanto, há consolo em saber que seus últimos momentos foram passados com os que mais se importavam por sua vida.
Agora, o legado de Sophie vive na mãe, que continua se esforçando para fazer a diferença na vida de mais crianças com deficiência como a filha.
This little beauty has a fun adventure scheduled this week. I'll share at the end of the week. We thank you for your…
اس پر Natalie Weaver نے شائع کیا اتوار، 21 اپریل، 2019
“Ainda há muito ódio e crueldade em relação às pessoas com deformidades e deficiências, e por alguns breves momentos senti como se tivesse causado um impacto e espero que minha filha se orgulhe de mim, mas queria fazer mais … queria que ela estivesse aqui para ver o mundo ser mais receptivo e mudar para melhor».
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