Un jueves por la tarde, Rhianna Alvarado se esforzaba por ponerse los guantes de protección que eran demasiado grandes para sus pequeñas manos.
Mientras su madre guiaba cada uno de sus movimientos, se acercó a su padre y le quitó con cuidado el tubo de plástico de la garganta que le permitía respirar. Luego, introdujo con precaución uno nuevo.
«¿Qué sigue?», preguntó su madre, Rocío Alvarado, de 43 años.
«Lo sé, lo sé», respondió Rhianna, cuyos ojos buscaban constantemente la aprobación de su mamá.
Rhianna solo tiene 13 años. Cuando terminó la delicada tarea de cambiar la cánula de traqueotomía de su padre, que normalmente solo realizan los adultos, regresó a su habitación para dibujar en su bloc y jugar con su gato.
El padre de Rhianna, Brian Alvarado, es un veterano de la guerra de Irak y sobreviviente de un cáncer de cuello y garganta.
Como la mayoría de los niños, Rhianna se ha quedado en casa durante la pandemia de COVID-19 y asiste a la escuela por Internet. Pero a diferencia de la mayoría de los demás alumnos de octavo grado, Rhianna es una cuidadora que atiende a su padre entre sus clases virtuales.
Rhianna se encuentra entre los más de 3 millones de niños y adolescentes estadounidenses que ayudan a un familiar enfermo o discapacitado, según Caregiving in the U.S. 2020, una encuesta realizada y publicada por la National Alliance for Caregiving y AARP. La encuesta también reveló que los niños hispanos y afroamericanos tienen el doble de probabilidad de ser cuidadores jóvenes que los niños blancos no hispanos.
Carol Levine, investigadora senior del Fondo de Hospitales Unidos, una organización sin ánimo de lucro que se centra en la mejora de la atención médica en Nueva York, dijo que la pandemia, combinada con el empeoramiento del consumo de opioides durante la epidemia, ha aumentado la cantidad de jóvenes cuidadores porque más niños están confinados en casa y deben cuidar de padres enfermos o adictos.
La pandemia también ha dificultado el trabajo de los pequeños cuidadores, ya que muchos no pueden ir a la escuela durante el día.
«En la escuela, tienen a sus compañeros, tienen actividades», dijo Levine. «Debido al contagio, no les permiten hacer las cosas que normalmente harían, así que por supuesto hay un estrés adicional».
Levine fue uno de los autores de una encuesta realizada en Estados Unidos en 2005 en la que se descubrió que había unos 400,000 jóvenes cuidadores de entre 8 y 11 años. La encuesta no ha sido actualizada, dijo, pero es probable que esa cantidad haya crecido.
Kaylin Jean-Louis tenía 10 años cuando empezó a hacer pequeñas cosas para cuidar de su abuela y su bisabuela, que tienen la enfermedad de Alzheimer y viven con Kaylin y su madre en Tallahassee, Florida.
Ahora, con 15 años, Kaylin ha asumido un papel más amplio como cuidadora. Todas las tardes, después de terminar sus clases por Internet, la estudiante de segundo año de bachillerato suministra a las mujeres sus medicamentos y las ayuda a ir al baño, a vestirse y a ducharse.
«A veces se portan mal y puede ser un reto», dice. Lo más difícil, dijo, es que su abuela ya no puede recordar el nombre de Kaylin.
COVID ha añadido otro nivel de estrés a una situación ya compleja, dijo Kaylin, porque no puede relajarse fuera de casa.
«Al estar tanto tiempo con ellos, ha habido un poco de tensión», reconoció Kaylin. Usa el arte para sobrellevar la situación. «Me gusta pintar», dijo. «Lo encuentro muy relajante y calmante».
La madre de Kaylin, Priscilla Jean-Louis, se contagió de COVID el mes pasado y tuvo que recurrir a Kaylin para que cuidara de las mujeres mayores mientras se recuperaba.
«No la obligamos a hacerlo, pero me ayuda mucho», dice Priscilla. «Si hay momentos en los que estoy un poco frustrada, ella puede captarlo y dice: ‘Mamá, deja que me encargue de esto'».
El padre de Rhianna, Brian, de 40 años, nunca había fumado y estaba sano antes de entrar en el Cuerpo de Marines. Cree que enfermó por inhalar el humo de los pozos de combustión durante la guerra de Irak.
En 2007 le diagnosticaron un carcinoma de células escamosas en el cuello y la garganta. También sufre una enfermedad inflamatoria que le genera debilidad muscular y sarpullido, TEPT e hipertiroidismo por la quimioterapia y la radiación.
La madre de Rhianna es la principal cuidadora de Brian, pero Rhianna la ayuda a cambiar la sonda de traqueotomía de su padre y a alimentarlo a través de una sonda en el abdomen.
«Todavía estoy aprendiendo a hacerlo», dijo Rhianna. «Pero me pongo nerviosa».
Las dos lo cuidan de forma intermitente durante todo el día. «Nuestros cuidados no terminan», dice Rocío.
Rhianna es tranquila y reservada. Tiene autismo, le cuesta comunicarse y tiene problemas para dormir. Habla con un terapeuta una vez a la semana.
La traqueotomía es lo que más ha afectado a Rhianna, porque Brian ya no las acompaña en las comidas.
«Me siento triste porque no puede comer nada», dice.
A pesar la creciente cantidad de cuidadores jóvenes, tienen poco apoyo.
«Si se observan todos los programas estatales y nacionales de cuidados y la financiación del relevo, todos comienzan a los 18 años», dijo Melinda Kavanaugh, profesora asociada de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Milwaukee.
Kavanaugh está investigando el Alzheimer y los cuidados en las comunidades latinas y afroamericanas de Milwaukee.
«Teníamos una cantidad de niños que estaban mucho más estresados porque no tenían una salida», dijo. «Ahora, de repente, están [proporcionando] cuidados las 24 horas del día, los 7 días de la semana, sin ningún tipo de descanso».
Los cuidadores adultos y jóvenes a menudo sufren de ansiedad, depresión y aislamiento, pero hay pocos datos sobre cómo el cuidado afecta a los jóvenes a largo plazo, dijo Kavanaugh.
Connie Siskowski, fundadora de la Asociación Americana de Jóvenes Cuidadores, ayudó a cuidar a su abuelo cuando era niña.
«No estaba preparada», dijo. «Fue traumático».
Su grupo, con sede en Florida, se pone en contacto a los jóvenes cuidadores y con sus familias para ofrecerles atención de la salud, educación y recursos comunitarios. El objetivo es identificar problemas como el estrés o el aislamiento entre los niños, y abordar estas cuestiones para que no se perjudiquen cuando sean adultos, dijo Siskowski.
Sin embargo, los expertos en cuidados prolongados afirman que los cuidados también pueden enriquecer la vida de los jóvenes.
«Le puede ayudar a los niños a desarrollar el sentido de la responsabilidad, la empatía y la confianza», dijo Levine. «El problema viene cuando su trabajo escolar, sus amistades, su vida como niño se ven tan afectados por el cuidado y no pueden desarrollarse en esos otros aspectos importantes».
Heidi de Marco es reportera y productora de California Healthline. Este artículo fue producido por KHN, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.
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