Sigue la serie “Preparándonos para una Buena Muerte” aquí
En esta serie examinamos formas de dar sentido a la muerte, ofreciendo herramientas basadas en la sabiduría tradicional y en la evidencia científica para ayudar a nuestros lectores a vivir bien hasta el final.
“El sobretratamiento y los problemas existenciales no resueltos son lo que causa el sufrimiento al final de la vida”, dijo a The Epoch Times la experta en cuidados paliativos Rebecca Gagne─Henderson.
Hasta el 90 por ciento de los pacientes con enfermedades graves que limitan la vida, como el cáncer, la EPOC y la enfermedad renal crónica, informan que nunca hablan con sus médicos sobre sus deseos sobre el fin de su vida. La investigación muestra que los pacientes quieren hablar sobre ello, pero la mayoría nunca lo hace, ni tampoco sus médicos, cuya capacitación se enfoca en salvar vidas, no en ayudar a las personas a morir bien.
El tratamiento médico agresivo es apropiado cuando una condición es tratable y el paciente desea continuar con las terapias curativas. Pero para los pacientes al final de su vida, jóvenes o mayores, cuya condición ya no mejorará, esto empeorará sus últimos días.
El problema de evitar la muerte
La Sra. Gagne─Henderson cuenta una de esas historias en su blog, The Palliative Provocateur.
“Sarah” tenía al menos 90 años. La demencia la mantuvo atada a la cama, sin hablar y alimentada a través de una sonda gástrica en un asilo de ancianos. Soportó tres viajes a la sala de emergencias (ER) durante tres meses, dos veces debido a úlceras e infecciones. En ambas ocasiones el hospital la ingresó en la unidad de cuidados intensivos (UCI), donde la intubaron por varias semanas. Durante su tercera visita a la sala de emergencias con una cadera rota, debido a que las enfermeras simplemente la voltearon en la cama, el médico se dio cuenta de que era hora de remitirla a un asilo.
En una larga línea de proveedores de atención médica, la Sra. Gagne─Henderson puede haber sido la primera en hablar con el esposo de Sarah sobre lo que Sarah querría y cómo este tipo de tratamiento excesivo aumentaba su sufrimiento.
La discusión franca lo motivó a detener los viajes a la sala de emergencias para dejar que Sarah muriera de forma natural.
La Sra. Gagne-Henderson sostiene que las conversaciones tempranas, honestas y oportunas sobre la vida y la muerte son esenciales para prevenir ambos problemas.
“A menudo, en lugar de hacer cosas por el paciente, le estamos haciendo cosas al paciente”, escribió.
El poder de las discusiones francas
A través de más de 100 estudios, la investigación muestra que los seres queridos y los proveedores de atención médica tienen más probabilidades de respetar los deseos de un paciente sobre el final de su vida cuando existen conversaciones claras y documentos acerca del final de la vida.
Estas discusiones abiertas reducen el sobretratamiento y las angustiosas readmisiones al hospital para pacientes cuya condición no mejora. También aumentan sus entradas a los asilos y las remisiones más tempranas a los servicios de cuidados paliativos que, según los estudios, ayudan a los pacientes con enfermedades graves a vivir mejor por más tiempo, extendiendo el tiempo con sus seres queridos.
Además, las discusiones abiertas dan voz a sentimientos y esperanzas profundamente personales que a menudo no se reconocen hasta que comienzan las conversaciones. Esta reflexión ayuda a resolver la confusión interna, abordando los problemas existenciales que, según la Sra. Gagne─Henderson, ayudan profundamente para morir con dignidad.
Las charlas abiertas ayudan a los seres queridos a superar el duelo
Tener tiempo para procesar el viaje de la muerte es esencial para que una familia encuentre la paz y acepte la realidad de la muerte.
En múltiples estudios los seres queridos informan que las conversaciones abiertas y tempranas los ayudaron a aprovechar al máximo su tiempo limitado y buscar antes los servicios de cuidados paliativos.
Las familias también afirman que es crucial hablar antes de que su paciente enferme aún más, lo que les permite prepararse para su muerte y mantener una esperanza realista.
Evitar la conversación aumenta la ansiedad de todos y dificulta la capacidad de los seres queridos para superar el proceso de duelo. También contribuye a las falsas esperanzas de una cura, robando a los pacientes el tiempo para nutrir las relaciones y completar las tareas importantes antes de morir.
Hablar alivia a la familia sobre las decisiones angustiosas
Eludir las conversaciones abiertas sobre la muerte también aumenta la confusión y el estrés de la toma de decisiones para los seres queridos y los proveedores de atención médica, según Lisa Pahl, trabajadora social de cuidados paliativos y emergencias desde 2006.
“Los proveedores y las personas harán más tratamientos en lugar de menos, porque tienen miedo de no hacer lo suficiente”, dijo la Sra. Pahl a The Epoch Times.
“Por lo general se requieren múltiples conversaciones en diferentes momentos, hasta que un ser querido haya escuchado los deseos del paciente. Necesitan escucharlo y necesitan sentirse confiados. De lo contrario, todo el mundo va a decir: ‘No estamos seguros. Hazlo. Haz todo'».
“Hacer todo” es apropiado cuando los beneficios del tratamiento que salva la vida superan al riesgo, pero esto depende del paciente: su edad, estado de salud, deseos declarados y enfermedad o trauma.
La Sra. Pahl dijo que la pasión de su vida es ayudar a las personas a prepararse para una muerte más tranquila y definir lo que quieren en sus últimos días. Esta pasión la llevó a ella y a su socia comercial, Lori Locicero, a crear una herramienta de conversación llamada The Death Deck (La Baraja de la Muerte), un alegre juego de cartas para estimular las conversaciones sobre la muerte.
“Lo que veo muchas veces en el asilo es que los miembros de la familia no han hablado”, dijo.
Y cuando las familias no hablan, tienden a llenar los espacios en blanco con lo que ellos preferirían, sin consultar a su ser querido moribundo.
La experiencia de la Sra. Pahl está confirmada por la investigación. Los miembros de la familia que sabían claramente lo que quería su ser querido moribundo informaron menos angustia durante el proceso de muerte.
“Las conversaciones generan confianza”, dijo.
“Los miembros de su familia potencialmente enfrentarán diferentes momentos en los que tendrán que tomar decisiones en su nombre, y eso es realmente estresante. Verdaderamente estresante.
Si no han tenido conversaciones específicas sobre qué decisiones les gustaría tomar en diferentes escenarios, entonces no pueden tomar decisiones con confianza”.
4 pasos para iniciar la conversación
Si se enfrenta a sus últimos días, o conoce a alguien que lo esté haciendo, estos pasos pueden ayudarle a conversar sobre sus deseos finales y sus inquietudes importantes.
1. Piense en lo que le importa
Pensar en la muerte como una parte normal de la vida y no como un evento inesperado es el primer paso para discutirlo.
“Lo primero que debe hacer es determinar a qué le tiene miedo. Y eso no solo se refiere al proceso de morir. Se trata de lo que va a pasar con mis seres queridos. ¿Quién va a cuidar mi casa para mi esposa? Este tipo de cosas pueden causar mucho sufrimiento existencial”, dijo la Sra. Gagne─Henderson.
2. Solo hágalo
Comenzar la conversación es la parte más difícil.
“La gente siempre tiene cosas que decir sobre el tema”, dice la Sra. Pahl. “Simplemente hágalo”.
Como era de esperar, el 90 por ciento de las personas dice que es importante hablar con la familia sobre los cuidados al final de la vida, pero solo el 27 por ciento inicia la conversación.
3. Hable más pronto que tarde
Empiece a hablar mientras esté lo suficientemente saludable para hacerlo. Una revisión de pacientes con cáncer encontró que el 79 por ciento era capaz de hablar sobre sus deseos para el final de su vida cuando ingresaron por primera vez al hospital. Sin embargo, el 40 por ciento perdió esa capacidad antes de que comenzaran las conversaciones, dejándolos en manos de tomadores de decisiones sustitutos (alguien con poder notarial médico) que era significativamente más probable que aceptara un tratamiento agresivo, contrario a lo que la mayoría de los pacientes querían.
4. Use las herramientas
Existen muchas herramientas útiles. Varios juegos de tarjetas están disponibles en línea, creados por diferentes expertos en cuidados paliativos, con estudios que validan su utilidad.
Comenzar el papeleo del final de la vida y compartirlo con sus proveedores de atención médica y sus seres queridos es otra forma valiosa de comenzar a hablar. Hay muchas herramientas gratuitas en línea que son fáciles de encontrar y explican cómo documentar notas e instrucciones detalladas.
Al final, The Conversation Project, una de esas herramientas, ofrece un sólido consejo: “Piense en lo que le importa. Planifique su charla. Empiece a hablar. Siga hablando».
Siguiente: Las voluntades anticipadas son un paso práctico para morir bien.
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