Taylor McGowan, de seis años, tiene un cabello rubio único que, según ella, la hace sentir como «un hermoso diente de león».
La adorable niña de preescolar, que vive en Chicago con su madre, Cara, de 37 años, padece una rara enfermedad llamada «Síndrome del Cabello Despeinado» (Uncombable Hair Syndrome, UHS), que hace que su pelo crezca en múltiples direcciones. En todo el mundo solo se han registrado unos 100 casos y, aunque no se sabe con certeza, se cree que Albert Einstein, con su propio cabello rebelde, también padecía este síndrome, de ahí que la madre de Taylor le haya puesto el apodo de «Baby Einstein 2.0».
La «atrevida» niña nació con muy poco pelo en 2016, que acabó cayéndosele y creciendo hasta convertirse en lo que es hoy.
«Cuando Taylor tenía más o menos seis meses, empezamos a notar que le había empezado a crecer un pelo rubio y esponjoso que le salía recto del cuero cabelludo, muy parecido al de un patito bebé», explica Cara, ama de casa, a The Epoch Times.
«Fue entonces cuando supimos que algo pasaba, literalmente».
Un dermatólogo pediátrico examinó los tallos pilosos de Taylor con un microscopio electrónico. Entonces le diagnosticaron UHS, una enfermedad rara que hace que los tallos del cabello tengan forma triangular o de riñón, en lugar de redonda, lo que impide que queden planos.
El diagnóstico fue confirmado por un estudio realizado en Alemania, que descubrió que Taylor había heredado un gen raro, el PADI3, del que eran portadores sus dos padres.
«Taylor tuvo la suerte de heredar una copia del gen de cada progenitor, lo que hace un total de dos copias», dijo Cara. «Hay que heredar dos copias de PADI3 para que una persona padezca la enfermedad».
Durante este tiempo, Cara se dio cuenta de que Taylor también alcanzaba muchos hitos tempranos en términos de aprendizaje, y de ahí la comparación con Albert Einstein: empezó a llamar a su bebé «Einstein 2.0».
Cara, que estudia psicología clínica, está a punto de terminar un máster en asesoramiento psicológico. Su objetivo es convertirse en psicoterapeuta licenciada especializada en temas relacionados con la salud que puedan afectar a la salud mental.
En la época del diagnóstico de Taylor, como había muy poca información sobre su enfermedad, Cara estaba preocupada por el bienestar emocional de su hija y el acoso escolar, así que decidió crear una plataforma en las redes sociales para concienciar sobre la positividad corporal y centrarse en el amor propio y la inclusión. Sus esfuerzos dieron sus frutos con Taylor: «Me siento feliz con mi pelo porque mi pelo es único y diferente al de otras personas».
A través de su página, no solo la gente se ha concienciado y ha reaccionado positivamente, sino que también ha creado una conexión con otras personas de todo el mundo que tienen SHU o buscan un diagnóstico, educación y orientación.
En las fotos que Cara recibe de todo el mundo, muchos niños tienen el pelo rubio, la piel clara y los ojos azules y se parecen tanto a Taylor que parece que podrían ser parientes.
«No lo son, sin embargo, las similitudes entre las personas con SHU son sorprendentes», afirma Cara.
Aunque la mayoría de la gente se ha mostrado alentadora y positiva con el cabello de Taylor, ha habido algunas personas en Internet que insisten en que su pelo «es el resultado de un descuidado cuidado del cabello o de su etnia», pero Cara ha aprendido a ignorarlas.
«Creo que la gente se siente más cómoda haciendo comentarios no solicitados sobre diferencias en niños pequeños que no pueden hablar por sí mismos frente a un niño mayor o un adulto», dice Cara. «Dudo que alguien se acerque a un adulto para preguntarle si ha metido el dedo en un enchufe por tener el pelo encrespado, pero ocurría a menudo cuando Taylor era más pequeño. Es un tema que creo que merece más atención de la que recibe».
Taylor también recordó que cuando era pequeña la gente le preguntaba por qué tenía el pelo tan «encrespado y grande». Sin embargo, desde que se ha hecho mayor eso ha dejado de ocurrir.
El cuidado del cabello de Taylor plantea ciertos retos, uno de los cuales es la sensibilidad al calor, que requiere precauciones especiales durante el verano. La forma en que el pelo está colocado sobre la cabeza lo convierte en aislante y mantiene el calor cerca del cuero cabelludo. Además, el pelo se rompe con facilidad, por lo que debe tratarse con cuidado y es muy difícil de controlar.
«Cuidar el pelo de Taylor y peinarlo de forma funcional para que no se mueva es casi imposible», explica Cara. «Las coletas y otros peinados no duran mucho antes de tener que rehacerlos, quizá desde unos minutos hasta solo unas horas».
Sin embargo, ahora que Taylor tiene 6 años, su «pelo chispeante» que brilla al sol ha adquirido «una especie de aire surfero, ondulado y relajado», según Cara, que añade que la pequeña también es conocida por su actitud despreocupada y por hacer reír a la gente allá donde va.
Aunque el pelo de Taylor se ha asentado ahora que es mayor, es un mito, dice su madre, que a las personas se les acabe pasando por completo. «Lo tendrá toda la vida», afirma.
A la pregunta de cómo se siente con sus maravillosos e inusuales mechones, Taylor respondió: «Me encanta mi cabello, y otros niños con el pelo como el mío tienen algo en común conmigo. Aunque la gente sea mala con ellos, creo que nuestro tipo de cabello es bonito. Creo que es impresionante y hermoso».
Únase a nuestro canal de Telegram para recibir las últimas noticias al instante haciendo click aquí
Cómo puede usted ayudarnos a seguir informando
¿Por qué necesitamos su ayuda para financiar nuestra cobertura informativa en Estados Unidos y en todo el mundo? Porque somos una organización de noticias independiente, libre de la influencia de cualquier gobierno, corporación o partido político. Desde el día que empezamos, hemos enfrentado presiones para silenciarnos, sobre todo del Partido Comunista Chino. Pero no nos doblegaremos. Dependemos de su generosa contribución para seguir ejerciendo un periodismo tradicional. Juntos, podemos seguir difundiendo la verdad.
