«Es perfecta»: Niña con trastorno capilar «entre un millón» se atreve a resistir e inspira a otros

Shilah Calvert, de 12 años, de Melbourne (Australia), tiene un pelo que llama la atención: le sobresale de la cabeza. No es raro que la gente se detenga y mire, haga una doble toma o incluso intente fotografiar a Shilah.

Aunque su llamativa melena rubia, resultado de una mutación genética, la llevó a enfrentarse frecuentemente a atenciones no deseadas o a comentarios hirientes, encaja exactamente con el carácter luminoso y la personalidad de Shilah.

«Nos dijeron que tener tiene una probabilidad de una entre un millón y más aún tenerlo totalmente cubierto», dijo su madre, Celeste Calvert-Yin.

«Ella es perfecta tal y como es y es realmente algo especial. Su personalidad, sus pasiones y sus puntos fuertes no se parecen a los de ningún otro miembro de nuestra familia, y realmente creemos que fue bendecida con todos estos atributos, incluido su increíble pelo, por una razón».

A pesar de ser una bendición, los atributos únicos de Shilah le plantearon algunos retos saludables.

Cuando nació el 22 de abril del 2010, Shilah era una bebé perfectamente sana y tenía el pelo como la mayoría de los bebés. De hecho, era igual que el de su hermano. Y luego, como a la mayoría de los bebés, se le cayó cuando tenía unos 3 meses. Sin embargo, cuando le volvió a crecer, su pelo cambió significativamente.

«Parecía que sobresalía y era muy, muy esponjoso. A medida que el pelo crecía, no parecía asentarse y, de hecho, se mantenía erguido», recuerda su madre.

Sus padres supusieron que el cabello rubio de Shilah se asentaría en algún momento, pero a medida que pasaban los meses y su cabello no mostraba signos de estar domado, la familia aceptó la realidad de que algo era permanentemente diferente en ella, aunque no estaban seguros de la causa.

Entonces llegó el desfile de espectadores, al que toda la familia tendría que acostumbrarse.

De pequeña, el llamativo pelo rubio de Shilah era un imán para los comentarios, algunos amables y otros crueles. Su familia se acostumbró a escuchar todo tipo de cosas; el comentario más frecuente era si su bebé había metido el dedo en un enchufe.

«Los comentarios eran los más hirientes a veces. Sé que la gente a veces dice lo que piensa sin ningún tipo de filtro, pero escuchar bromas sobre tu hijo que a veces eran crueles fue duro», dijo Calvert-Yin.

Fue entonces cuando los padres de Shilah se dieron cuenta de que necesitaría algunas herramientas poderosas en su cinturón de herramientas.

«En ese momento decidimos que la principal herramienta de Shilah sería su capacidad de recuperación y que le enseñáramos a amarse a sí misma. Y así comenzó el viaje», dijo su madre.

Al principio de su viaje, cuando tenía unos 5 años, Shilah se sometió a un procedimiento dental. El dentista pediátrico se dio cuenta de la fragilidad de sus dientes y de que su esmalte era débil. Entonces, en el hospital, el anestesista que trabajaba con Shilah supo por casualidad que existía el síndrome del cabello no combinable (UHS) y que había estado investigando la genética que contribuye a esta enfermedad.

Explicando que el SHU está causado por una mutación genética, el anestesista pidió permiso para examinar más a fondo a Shilah. Los resultados mostraron que, si bien su pelo y sus dientes estaban afectados, su salud ósea y de las uñas no se veía afectada. Por fin se disipó el malestar por lo desconocido.

«Me sentí aliviada, emocionada y tan abrumada por esta información que inmediatamente llamé a mi madre y le dije que tenía una respuesta para el pelo de Shilah», recuerda Calvert-Yin.

Hoy, fiel a su diagnóstico de UHS, el cabello de Shilah sigue siendo un reto. Lucha contra las roturas graves, hasta el punto de que las capas inferiores sólo miden entre 1 y 2 centímetros. Justo cuando cree que va a crecer, vuelve a romperse. Sin embargo, Shilah se las apaña como puede.

«Todo lo que quería era tener el pelo largo, pero ahora es feliz siendo ella, y siendo bastante creativa con algunos de sus peinados», dice su madre.

Y aunque la capacidad de respuesta de Shilah está madurando, su pelo sigue suscitando respuestas variadas por parte de los espectadores.

«Shilah aprendió a responder y a ignorar, pero fue y es un camino de altibajos», explicó Calvert-Yin. «Cuando era más joven, era muy espabilada y rápida, pero a medida crece, vuelve a ser un poco más tímida, pero eso parece deberse a sus experiencias en la escuela y a parte del acoso que existe».

Afortunadamente, Shilah cuenta con el apoyo de la familia y la comunidad a medida que crece y se enfrenta a la timidez. Recientemente, los padres de Shilah abrieron una cuenta de Instagram en su nombre, para ayudarla a conectarse con otros y fortalecerla con apoyo.

Su madre la describe como «una pequeña comunidad en línea» de quienes viven con la enfermedad o conocen a alguien que la padece. «Ha sido increíble la cantidad de gente que se puso en contacto con Shilah para compartir sus historias personales y sus fotos», dice.

Calvert-Yin añade que la cuenta en las redes sociales, que será gestionada por Shilah cuando sea mayor, ayudó a potenciar a Shilah a dar ayudando a los demás con sus historias, y «quizás un día marque una verdadera diferencia en la vida de alguien».

«Las conexiones que tiene con otras personas de todo el mundo son realmente sorprendentes y por ello estamos muy agradecidos», dice la madre.

Calvert-Yin dice que el trabajo más importante para los padres con hijos destacados como Shilah es enseñarles bien.

«Enseñarles a quererse a sí mismos, enseñarles a ser resistentes, pero lo más importante es enseñarles a ser amables pase lo que pase», dijo. «No importa lo que te haga diferente o sobresalir entre la multitud, ¡ámelo, abrácelo y aférrese a él!».

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