Una madre británica compartió una desgarradora advertencia a otros padres después que su bebé aparentemente «perfecto» y sano, que nunca lloró, resultara padecer un trastorno genético mortal.
Laura Dinnen, de 29 años, nunca se imaginó que el temperamento «relajado» de su bebé Roman resultaría ser un síntoma de un desorden metabólico mortal, que le quitó la vida apenas unos días después de que naciera en abril.
La madre, que también tiene una hija de 4 años, Erin, y su esposo, Andrew, de 34 años, disfrutaron de un embarazo y un parto sin estrés y creyeron que habían tenido suerte al tener un recién nacido tan tranquilo y relajado que no lloraba cuando lo movían o le cambiaban el pañal.
Al principio, pensó que solo se estaba convirtiendo en una madre paranoica cuando sospechó por primera vez que podría significar algo más peligroso, pero más tarde se dio cuenta de que algo estaba mal cuando el bebé dejó de comer.
«Pensé que solo me estaba volviendo una madre paranoica, pero resultó que no era así», dijo Laura, quien es asistente de proyecto de Acomb, York. «Al principio no quería llevarlo a urgencias porque pensaba que acabábamos de tener un bebé estupendo que era muy relajado».
«Normalmente un bebé grita cuando lo bajan o llora cuando le cambian el pañal, pero Roman no hizo nada de eso», añadió. «Lo ponía en su cesta de Moisés y él estaba muy tranquilo y parecía estar absolutamente bien».
«Al principio no pensamos nada de eso pero después su alimentación comenzó a disminuir y llegó al punto en que tomaba menos de una onza de leche».
Roman nació en la madrugada del lunes 6 de abril, y después de que todo salió bien, le dieron el alta a la familia y la enviaron a casa más tarde ese mismo día.
Pero solo dos días después, Laura comenzó a sospechar que algo no estaba bien y decidió esperar hasta el día siguiente para manifestarle sus preocupaciones a su partera.
Sin embargo, durante la noche, se preocupó más por el estado de Roman y lo llevó al Hospital York A&E en la madrugada, pero pronto lo transfirieron a un equipo de especialistas en la Enfermería General de Leeds.
Después de más pruebas en Leeds, se confirmaron los peores temores de la familia: Roman tenía un trastorno metabólico poco común y sin nombre que limitara su vida, e incluso con tratamientos y procedimientos agotadores, sus posibilidades de sobrevivir eran inferiores al 1 por ciento.
«Fue un embarazo perfectamente saludable, no hubo señales de que algo anduviera mal y todo el nacimiento salió según lo planeado», dijo Laura. «Llegamos a casa a la hora del almuerzo después de que naciera a las 4 de la mañana de ese día y parecía estar perfectamente bien.
«Solo unos días después pensé que algo no estaba bien cuando se enfermó después de comer y me di cuenta de que su alimentación seguía disminuyendo hasta el punto de que solo bebía menos de una onza de leche.
«Le preguntamos a los médicos qué posibilidades había de que Roman superara esto y fuera un bebé perfectamente sano y había menos del 1 por ciento de probabilidad».
«Era una elección entre dejarlo ir o someterlo a procedimientos agonizantes para tratar de prolongar su vida, pero la probabilidad de que sobreviviera era tan baja que no parecía justo hacerlo pasar por eso».
«Es una decisión por la que ningún padre debería tener que pasar».
Después de tomar la desgarradora decisión de dar de alta a Roman y trasladarlo al Hospicio Infantil Martin House en Boston Spa, West Yorks, la familia pudo pasar los preciosos momentos finales con su bebé antes de que falleciera el viernes 10 de abril poco después de las 9 p.m.
Debido a las restricciones de cierre en el momento de su muerte, solo le permitieron a la familia tener cinco personas en el funeral de Roman y no pudieron hacerle una velorio después del servicio fúnebre o incluso ver a sus amigos y familiares para sentirse apoyados.
Ahora, la familia está planeando celebrar un día conmemorativo completo para todos aquellos que nunca conocieron a Roman o no le pudieron decir adiós, por no poder asistir a su funeral.
Laura añadió: «Tuvimos este niño que nunca pensamos que tendríamos porque estábamos convencidos que vamos a tener otra niña».
«No quiero que nadie más tenga que pasar por esto y le diría a cualquier madre o padre que confíe en su instinto paterno, porque aunque no se pudo hacer nada por Roman, eso demuestra lo pequeñas que pueden ser las señales de que algo serio está mal».
Caters contribuyó con este informe.
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