Los cuidadores y familiares de personas con demencia o enfermedad de Alzheimer corren el riesgo de aumentar el estrés durante las fiestas, pero las visitas durante las fiestas pueden ser un momento de alegría con las expectativas adecuadas y una planificación cuidadosa.
Mary Catherine Lundquist es directora del programa Care2Caregivers de Rutgers University Behavioral Health Care, una línea de ayuda de asesoramiento entre pares (al 800-424-2494) para los cuidadores de personas con demencia y enfermedad de Alzheimer.
Lundquist ofrece los siguientes consejos para las familias que se preparan para pasar las fiestas con alguien que tiene demencia y su cuidador.
Pregunta: ¿Cómo deben las familias abordar las reuniones tradicionales de los días festivos?
Respuesta: Los hijos adultos que tienen un padre con demencia y el otro como cuidador deben considerar qué es lo mejor para cada uno de los padres al planear los eventos. Por ejemplo, aunque los hijos podrían desear visitar a sus padres con sus familias en un día especial por el bien de la tradición, eso podría ser lo último que desea el que cuida al familiar. Mamá podría haber estado despierta toda la noche cuidando a papá y la casa podría estar desordenada porque está demasiado ocupada para limpiar.
La estructura y la rutina son importantes para una persona con demencia. Si hay algún cambio —como asistir a una reunión en otra casa— podría estar fuera de control durante los próximos días, lo que añadiría estrés al cuidador. A veces, es mejor que el ser querido se quede en casa y reciba visitas de 30 minutos o menos de un pequeño número de personas distribuidas en un período de varios días. Mantenga el número de visitantes al mínimo; a veces, incluso tener dos personas más en la habitación puede ser demasiado estímulo.
Pregunta: ¿Cómo pueden los cuidadores preparar a los miembros de la familia que viajan, para los cambios en su ser querido?
Respuesta: Hable con su familia de fuera de la ciudad de antemano y hágales saber que su ser querido puede ser diferente al año pasado, para que no se sorprendan por los cambios.
Sea específico. Diga, por ejemplo, «Él no habla mucho» o «Puede que ella haga las mismas preguntas una y otra vez» o «Puede que él no sepa quién eres». Hable de algunos comportamientos que podrían presenciar, como caminar sin rumbo por la casa, necesitar ayuda para usar el baño o tener dificultades para comer.
Pregunta: ¿Cómo deberían las familias celebrar con sus seres queridos en un centro de atención?
Respuesta: Aunque es posible que queramos que nuestros familiares estén en casa durante estos días especiales, a veces puede ser muy perturbador para ellos hacer la transición de la institución de cuidados a la casa y luego de vuelta. Lleve la reunión a su ser querido. Muchas instalaciones tienen salas de reuniones familiares donde usted puede planear su propia celebración.
Pregunta: ¿Cómo deben los miembros de la familia acercarse inicialmente a un ser querido con demencia?
Respuesta: Entre lentamente en la sala y ofrezca su mano respetuosamente. Espere a que el ser querido la tome y respételo si no lo hace. Preséntese por su nombre y parentesco. Nunca pregunte: «¿Sabes quién soy?». Si quiere abrazarlos, inclínese lentamente y lea sus señales. Si se ponen tensos o retroceden, no se sienten cómodos. Dese cuenta que las personas que nunca quisieron ser tocadas pueden estar interesadas de repente en sostener su mano todo el tiempo y viceversa.
Pregunta: ¿Cuáles son las mejores maneras en que los miembros de la familia pueden pasar tiempo de calidad con un ser querido durante una visita?
Respuesta: Traiga una bolsa de sorpresas: bocadillos, libros para colorear, artesanías, fotografías o recuerdos. Hay tantas maneras en las que podemos conectarnos con los demás, incluso cuando una persona ya no puede hablar o recordar una historia compartida. La música, especialmente el cantar canciones juntos, es una manera maravillosa de compartir una experiencia. Aunque la gente pierde la capacidad de conversar, su habilidad para cantar puede ser preservada de una manera hermosa.
Los proyectos táctiles, como colorear o hacer galletas, son otras formas de disfrutar del tiempo juntos. Involucre a sus seres queridos en formas que se ajusten a sus capacidades: tal vez puedan sostener un tazón o enrollar masa. Incluso tiene sentido si simplemente se sientan a la mesa mientras otros realizan las tareas. También pueden mirar juntos las tarjetas navideñas y utilizar los medios visuales para conversar.
Las personas con demencia pueden perder su capacidad de mantener una conversación. Los invitados y los cuidadores pueden conversar pero deben hacer que el ser querido se sienta incluido incluso si no responde. No rehúya los recuerdos, ya que eso puede ser un consuelo para el cuidador. Sin embargo, absténgase de preguntarle al ser querido «¿Te acuerdas?» o de esperar que le den detalles del pasado. También es bueno recordarle al ser querido su nombre y su relación con él de vez en cuando.
Pregunta: ¿Qué puede darle a alguien con problemas de memoria y a sus cuidadores?
Respuesta: Pruebe con regalos prácticos y útiles, como pulseras de identificación, ropa fácil de quitar o su música favorita. Los cuidadores suelen apreciar cualquier cosa que les facilite la vida, como tarjetas de regalo para comida preparada o la promesa de ayudar en un proyecto en el hogar que no han podido llevar a cabo. Puede ofrecerse a quedarse con la persona para que el cuidador pueda asistir a una reunión familiar o tomarse tiempo para sí mismo. Extienda el regalo de usted mismo durante todo el año.
Si usted es un hijo adulto de alguien con demencia, ofrézcase a quedarse con uno de sus padres cada fin de semana durante unas horas para proporcionar alivio al padre o hermano que lo cuida.
Este artículo fue publicado originalmente por la Universidad de Rutgers. Republicado vía Futurity.org bajo la Licencia Creative Commons 4.0.
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