Bárbara Dreyfuss se aseguró de escribir los deseos sobre cómo quería morir, mucho antes de que contrajera COVID-19 en una residencia de ancianos de Kirkland, Washington.
La orden médica que firmó el año pasado en el Centro de Atención de Vida en las afueras de Seattle exigía que no se le hiciera resucitación si su corazón se detenía y que no se le pusiera una máquina para ayudarla a respirar. La paciente de 75 años, que sufría de una enfermedad pulmonar y problemas cardíacos, había estado en un respirador durante dos semanas en 2016, una experiencia agotadora que no quería repetir.
«El formulario de mamá decía: ‘No resucitar, permitir la muerte natural'», dijo su hijo Doug Briggs, de 54 años. «Esa fue su elección».
Así que después de que Dreyfuss se enfermara a finales de febrero, convirtiéndose en una de las primeras pacientes estadounidenses infectadas por el nuevo virus que se extiende por todo el mundo, su familia permitió a regañadientes que los médicos detuvieran el tratamiento para salvar su vida a cambio de cuidados paliativos.
Dreyfuss, que alguna vez fue una feminista y activista vivaz, murió el 1 de marzo, dos días antes de que las pruebas confirmaran formalmente que tenía COVID-19. Pero su decisión de confirmar sus deseos por adelantado podría servir de ejemplo para un número creciente de personas y familias que sienten una nueva urgencia por precisar sus preferencias y planes para el momento final de sus vidas.
En las semanas transcurridas desde que COVID-19 se disparó, enfermando a casi 350,000 personas en Estados Unidos y matando a más de 9600 hasta el 5 de abril, el interés en la planificación anticipada de los cuidados también se disparó. Más de 4000 solicitudes llegaron durante la semana del 15 de marzo buscando copias del documento «Cinco Deseos», una herramienta de planificación de medidas anticipadas creada por la agencia sin fines de lucro «Envejecer con Dignidad» de Tallahassee, Florida. Eso es como un aumento de diez veces el volumen normal, dijo Paul Malley, el presidente del grupo.
«Empezamos a escuchar de las familias que quieren estar preparadas», dijo Malley, señalando que ya están en circulación más de 35 millones de copias del testamento vital.
Stephanie Anderson, directora ejecutiva de Respecting Choices, un grupo con sede en Wisconsin que proporciona herramientas basadas en la evidencia para la planificación anticipada de la atención, dijo que su organización reunió un kit de herramientas gratuitas de COVID-19 después de ver un aumento en la demanda.
«Recibimos cientos de llamadas y correos electrónicos diciendo: ‘Necesitamos ayuda teniendo estas conversaciones ahora'», dijo.
Las herramientas y documentos tienen como objetivo ayudar a los adultos de todas las edades a planificar su cuidado médico, personal, emocional y espiritual al final de la vida con una serie de preguntas y guías reflexivas.
Malley dijo que la crisis de COVID-19 ha despertado el interés de dos grupos primarios. El primero: la gente inmediatamente preocupada de que ellos o alguien a quien aman contraigan COVID-19.
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«Están diciendo: ‘¿Sabremos lo que mamá o papá quiere?'», Malley dijo. «Están movidos por la urgencia de esta crisis sanitaria que está a la vuelta de la esquina».
También llegan nuevas peticiones de familias que han permanecido aisladas debido a las órdenes de quedarse en casa, dijo, ya que al pasar un tiempo relajado con sus seres queridos tienen más espacio para hablar de estos temas.
«Las familias están jugando más juegos de mesa juntos y poniéndose al día con las películas», dijo. «La planificación anticipada de la atención médica está entrando en ese abanico de cosas que la gente quiere hacer cuando tiene tiempo».
Estas conversaciones pueden ser bastante difíciles en tiempos normales, pero la crisis ha proporcionado una nueva y urgente razón para empezar a hablar, dijo Anderson. «Hemos escuchado que la gente está realmente preocupada», dijo. «He escuchado la palabra ‘aterrorizado’ con respecto a lo que está sucediendo en el país».
Es más que llenar un documento, enfatizó Anderson. Las conversaciones sobre las preferencias y los valores pueden ayudar a proporcionar un verdadero alivio. «Quieren que alguien hable de estas cosas», añadió.
Elegir de antemano las preferencias sobre el final de nuestra vida también podría ayudar a aliviar la tensión en el sistema de salud, ya que los médicos se esfuerzan por encontrar la mejor manera de distribuir la asistencia en medio de la escasez de suministros y equipos médicos.
El Dr. Matthew Wynia, bioeticista y médico de enfermedades infecciosas de la Universidad de Colorado, está planeando cómo clasificar a los pacientes gravemente enfermos cuando el suministro de respiradores mecánicos se agote en su campus médico. Entender y solicitar las preferencias de los pacientes al final de su vida es clave, dijo.
«Siempre hemos tenido el requisito de preguntar a las personas acerca de un plan de atención anticipada, pero ahora lo estamos tomando muy seriamente», dijo. «Porque necesitamos saber si se pone mucho peor, ¿qué es lo que desearía?».
Una nueva y potencialmente controvertida pregunta que su hospital está considerando es si los pacientes estarían dispuestos a renunciar a un respirador para salvar la vida de otra persona que se encuentre en una situación de emergencia. «¿Querrías ponerte en la fila para obtener esos recursos de cuidados esenciales?» Wynia dijo. «¿O eres el tipo de persona que diría: ‘He tenido una buena vida y dejaré que otros pasen por delante de mí en la fila’?».
La forma más «éticamente defendible» de tomar una decisión acerca del criterio de selección es preguntar a los pacientes por adelantado, dijo Wynia. «Para el momento en que pidas voluntarios, estas personas ya no podrán hablar contigo».
Pero algunos expertos se preocupan de que hacer tal pregunta cruce el límite, incluso durante una emergencia. Malley se negó a pedir a los pacientes de COVID-19 que sopesaran sus vidas en comparación con las de los demás, temiendo que esto pudiera presionar a las personas vulnerables (ancianos, personas con discapacidad, etc.) a tomar decisiones que realmente no desearían.
«Creo que no deberíamos recurrir a preguntas coercitivas», dijo. «No creo que se deba hacer sentir a nadie que tiene el deber de morir».
Incluso si han hecho planes de cuidado anticipado en el pasado, Malley y Wynia enfatizaron la necesidad de reevaluarlos a raíz del susto de COVID-19. Si ha documentado sus deseos de rechazar la reanimación cardiopulmonar o la intubación debido a una enfermedad primaria, como el cáncer, considere si todavía quiere renunciar a ese tratamiento para el nuevo virus. Del mismo modo, si ha optado por el tratamiento completo, prolongar la vida con todas sus medidas, asegúrese de haber considerado las consecuencias potencialmente devastadoras de la respiración artificial en el caso de COVID-19.
«Para esta condición, las personas que necesitan estar en un respirador por COVID-19 se quedan en él durante dos o tres semanas, y pueden experimentar una enfermedad pulmonar muy severa posteriormente», dijo Wynia.
De hecho, el período de dos semanas de Barbara Dreyfuss conectada a un respirador determinó su respuesta a las preguntas sobre la orden médica que orientó su atención, dijo su hijo. «Debido a lo que le pasó a mamá hace cuatro años, ya nos habíamos sentado en familia y discutido sobre esto», dijo Briggs.
Eso no significa que haya sido fácil, dijo Meri Dreyfuss, de 62 años, la hermana de Barbara, quien calificó la suspensión del tratamiento en curso como «una decisión infernal». Pero cuando la infección en sus pulmones empeoró, Barbara Dreyfuss estaba claramente sufriendo. «Yo estaba como, ‘Oh, Dios mío, no puedo soportar pensar en su sufrimiento'», recordó Meri Dreyfuss.
En la noche del 1 de marzo, Briggs estaba con su madre en su cuarto de cuarentena. Las enfermeras le pidieron que saliera porque había excedido el tiempo de contacto permitido. Pero cuando miró hacia atrás, los monitores mostraron que los signos vitales de su madre estaban cayendo rápidamente.
Las enfermeras le permitieron volver rápidamente a la habitación. Vestido con una bata de hospital, una máscara y guantes, su celular envuelto en una bolsa de plástico, Briggs rápidamente encendió la música de los 60 que su madre amaba. Las enfermeras habían aumentado las dosis de drogas para reducir un poco su necesidad de oxígeno y su ansiedad.
«En algún momento entre ‘Stand by Me’ y ‘Here, There and Everywhere’, mi madre falleció», dijo.
En medio de una crisis mundial, la decisión previa de Dreyfuss le permitió tener control sobre cómo murió.
«Se sentía como si estuviera durmiendo en paz», dijo Briggs. «Simplemente se detuvo».
JoNel Aleccia es un corresponsal experimentado, enfocado en temas de envejecimiento y fin de la vida, en el equipo de la empresa KHN. Este artículo fue publicado por primera vez por Kaiser Health News.
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