John Driskell Hopkins, miembro fundador del grupo de música country Zac Brown Band, ha seguido actuando con la banda a pesar de haber sido diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y también se ha centrado en concienciar y recaudar fondos para encontrar una cura.
Hopkins, vocalista y multiinstrumentista, fue diagnosticado con esta enfermedad neurodegenerativa progresiva en 2021. Reflexionando sobre su trayectoria, contó a Fox News Digital el camino que le llevó al diagnóstico, relatando sus visitas a múltiples neurólogos.
«Mi mano de bluegrass seguía funcionando muy bien y esta otra se estaba ralentizando», dijo, refiriéndose a sus manos izquierda y derecha, respectivamente. «Y a lo largo de COVID, toqué en callejones sin salida y casas particulares y porches traseros y me di cuenta un poco, pero no fue hasta que volvimos a salir en el otoño de ’21 que realmente noté cambios, ya sabes, por encima y más allá de mí no ser capaz de seguir el ritmo de bluegrass».
Reveló su diagnóstico a sus fans en un vídeo de YouTube, rodeado de sus compañeros de banda.
«Como mis síntomas han progresado lentamente desde el principio, creemos que seguirán haciéndolo en el futuro. Si Dios quiere, planeo seguir rockeando con esta gente increíble durante muchos años», dijo.
La ELA afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, provocando el deterioro gradual y la pérdida del control muscular voluntario, según la Asociación de ELA. Esta afección también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig, llamada así por el famoso jugador de béisbol al que se le diagnosticó en la década de 1930.
A medida que la ELA progresa, las personas pueden experimentar debilidad muscular, rigidez, espasmos y, finalmente, parálisis, lo que afecta a su capacidad para moverse, hablar, tragar y respirar. Aunque no se conoce con exactitud la causa de la ELA, se cree que está relacionada con una combinación de factores genéticos y ambientales.
Actualmente no existe cura para la ELA, y las opciones de tratamiento se centran en controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y proporcionar apoyo a las personas y sus familias. La investigación sobre la ELA continúa con la esperanza de encontrar terapias eficaces y, en última instancia, una cura.
Progresión de los síntomas
La enfermedad ha afectado a la voz y al equilibrio del Sr. Hopkins, aunque su progresión ha sido gradual, según declaró a Fox News Digital. A pesar de estos problemas, sigue actuando.
En un paso más hacia la lucha contra la ELA, Hopkins fundó Hop On A Cure en mayo de 2022, una organización sin ánimo de lucro dedicada a la investigación pionera de la ELA y otras enfermedades motoneuronales relacionadas.
«Hop On A Cure es un sueño que tenemos para financiar la investigación y, egoístamente, para salvarme. Pero también, a mayor escala, para proporcionar la financiación de la investigación necesaria para combatir todas las enfermedades de la neurona motora, no sólo lo que se llama específicamente ELA, sino también Parkinson, Alzheimer, demencia», dijo. «Hay tantas enfermedades de la neurona motora bajo este paraguas que necesitan investigación y financiación y necesitan ser solucionadas».
El diagnóstico de ELA del Sr. Hopkins afectó significativamente a su familia, incluida su esposa Jennifer, con quien está desde hace casi 16 años y sus tres hijas. Las discusiones sobre el pronóstico futuro de la enfermedad han sido necesarias, dijo, reconociendo las incertidumbres de la ELA.
Habló con CBS News en 2022 sobre sus preocupaciones de cara al futuro.
«Me preocupa lo que significa para ella», dijo refiriéndose a su mujer. «Porque no quiero arruinar su vida adulta. Es la mujer más bella del mundo. Podría encontrar a cualquiera mañana. Pero no quiero agobiar a ésta».
El Sr. Hopkins recibe un gran apoyo de sus seres queridos, entre ellos sus hijas, que participan activamente en la concienciación sobre la ELA, afirma. Sigue decidido a contribuir para encontrar una cura e inspirar a otras personas que afrontan retos.
The Epoch Times se puso en contacto con el Sr. Hopkins para que hiciera comentarios.
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