Cuando Laura Bray escuchó las devastadoras palabras «leucemia» del médico de su hija de 9 años, su mundo se vino abajo.
Con un diagnóstico precoz de leucemia linfoblástica aguda (LLA) —el cáncer pediátrico más frecuente—, los médicos eran optimistas sobre las posibilidades de Abby. Calculaban un 90 por ciento de probabilidades de remisión completa, es decir, que desaparecieran todos los signos de cáncer y las células cancerosas fueran indetectables.
El protocolo de tratamiento de la LLA incluía el fármaco pegaspargasa, que suele dar buenos resultados en pacientes como Abby. Sin embargo, durante la primera ronda de quimioterapia, Abby tuvo una reacción anafiláctica.
«Nuestro único ‘plan B’ era un medicamento, Erwinaze, que estaba en escasez nacional (y lo había estado durante años)», dijo la Sra. Bray a The Epoch Times. «Fue entonces cuando me enteré de la devastadora verdad: hay escasez de medicamentos que salvan vidas aquí mismo, en Estados Unidos».
La escasez de fármacos socava el progreso de la oncología pediátrica
El tratamiento del cáncer infantil se enfrentaba antaño al reto de una tecnología inadecuada. Pero hoy, lo que asusta a los oncólogos es la escasez de medicamentos altamente eficaces.
Alrededor del 75 por ciento de los oncólogos en los Estados Unidos no pudieron prescribir el agente quimioterapéutico preferido debido a la escasez entre diciembre del 2019 y julio del 2020, según una revisión de encuestas del 2022 publicada en la revista JCO Oncology Practice de la Sociedad Americana de Oncología. Esta situación obliga a los médicos a elegir alternativas menos eficaces, retrasar el tratamiento o reducir las dosis del mismo.
«La mayoría de la gente no se da cuenta de que más del 80 por ciento de los cánceres pediátricos son curables», declaró a The Epoch Times la doctora Sarah Leary, médico adjunto y directora médica del Programa de Tumores Cerebrales Pediátricos del Hospital Infantil de Seattle. Para curar los cánceres pediátricos son fundamentales fármacos antiguos y bien conocidos, y no se fabrican para satisfacer la demanda, añadió. «Si no tenemos acceso a estos fármacos, los niños no se curarán».
Cada día, el Seattle Children’s, uno de los mayores centros oncológicos pediátricos del país, se enfrenta a la presión de la escasez de fármacos. Oncólogos y farmacéuticos se ven obligados a menudo a agrupar los tratamientos para que «no se desperdicie ni una gota de medicamento», explica el Dr. Leary.
Los farmacéuticos del hospital hacen pedidos semanales, sin saber si los fabricantes cubrirán las necesidades del hospital. «Es una montaña rusa no saber si conseguiremos los medicamentos que necesitamos para tratar a los pacientes», dijo Tara Wright, doctora en farmacia y farmacéutica clínica del Hospital Infantil de Seattle.
Afortunadamente, el Seattle Children’s todavía puede proporcionar a muchos niños los medicamentos necesarios para combatir el cáncer. La Sra. Wright y el Dr. Leary lo atribuyen al gran tamaño del hospital. Sin embargo, los hospitales más pequeños se enfrentan a una batalla más difícil para obtener medicamentos escasos. No obstante, el Seattle Children’s sigue «a merced de la discreción de los fabricantes de medicamentos», añadió la Sra. Wright.
¿Cuál es la causa de la escasez de medicamentos tan necesarios?
Los medicamentos oncológicos pediátricos esenciales, a menudo inyectables estériles más antiguos con sustitutos limitados o inexistentes, tienen un 90 por ciento más de riesgo de escasez que otros medicamentos comunes, según la Farmacopea de EE. UU. (USP), una organización sin fines de lucro dedicada a rastrear la escasez y agilizar el acceso a los medicamentos.
Las principales razones de la escasez son la complejidad de la fabricación, los problemas geográficos y los problemas de control de calidad. Sin embargo, el factor más predominante es la elevada demanda de medicamentos antiguos y baratos. «Existe una correlación bien documentada entre los medicamentos de bajo precio y la escasez», declaró a The Epoch Times Vimala Raghavendran, vicepresidenta de desarrollo de productos informáticos de USP.
«Esto significa que los fabricantes tienen pocos incentivos para invertir en la mejora de los procesos, la ampliación de la capacidad o la redundancia en las instalaciones de producción», declaró a The Epoch Times el Dr. William Dahut, director científico de la Sociedad Americana contra el Cáncer. «Las empresas toman decisiones comerciales para interrumpir la fabricación de ciertos medicamentos, en particular los genéricos, basándose en la rentabilidad u otras consideraciones comerciales sin garantizar siempre la fabricación continuada del medicamento en otro lugar», añadió.
La industria farmacéutica no genera los beneficios deseados creando medicamentos comunes, aunque tengan mucha demanda. Lo que produce mayores beneficios son los fármacos más nuevos, según la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA).
¿Puede hacer algo el Gobierno?
En febrero, Akorn Pharmaceuticals, empresa dedicada a la producción de medicamentos genéricos, se declaró en quiebra y tuvo que cerrar todas sus plantas de producción en Estados Unidos. En respuesta a la noticia del cierre de Akorn, la FDA escribió en Twitter que las empresas farmacéuticas operan de forma independiente, y la FDA no tiene autoridad para ordenar la producción de medicamentos, el aumento de la fabricación o cambios en la distribución.
Encontrar una solución a la escasez de medicamentos es complejo debido al carácter contencioso de la autoridad de las agencias, incluida la de la FDA, entre los legisladores.
Un informe del Senado de marzo (pdf) destacaba el problema, subrayando que ni la industria ni el gobierno federal tienen una visibilidad completa de la cadena de suministro farmacéutica. «Esta falta de transparencia limita la capacidad del gobierno federal para identificar y abordar de forma proactiva la escasez de medicamentos», escribieron los autores.
La determinación de la madre conduce al cambio
Cuando los médicos dijeron a la Sra. Bray que su hija no podía obtener la medicación necesaria, buscó incansablemente una solución como haría cualquier padre. «Después de miles de llamadas a hospitales, farmacias, legisladores, empresas farmacéuticas y muchos milagros por el camino, encontramos Erwinaze en 10 días», dijo la Sra. Bray.
Hoy, Abby no tiene cáncer.
Aunque la Sra. Bray consiguió medicar a Abby, el viaje fue tumultuoso, lo que la llevó a reflexionar sobre una cuestión más amplia.
«¿Qué pasa con todos los demás padres e hijos? «¿Cómo puede ser ésta la norma de atención? ¿Por qué no se fabricaban las cantidades necesarias de estos medicamentos? ¿Quién podría solucionarlo?».
En respuesta a su experiencia, la Sra. Bray fundó Angels for Change, una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es proporcionar a las familias los medicamentos necesarios y, en última instancia, acabar con la escasez de fármacos.
El problema llamó la atención de los poderes legislativo y ejecutivo del gobierno federal, pero su respuesta aún no ha ido más allá de las audiencias en el Capitolio.
A pesar de la complejidad del asunto, el Dr. Leary y la Sra. Wright creen que las empresas farmacéuticas deben rendir cuentas.
«Estamos hablando de escenarios de vida o muerte con niños», dijo el Dr. Leary. «No hay nada más importante que esto».
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