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Un niño canadiense que sufría de una rara enfermedad de la piel y que fue apodado por los medios de comunicación como el «Niño Mariposa», murió hace más de un año. Su madre recientemente le rindió tributo en el día de su cumpleaños.
En junio, su madre, Tina Boileau, escribió para su hijo, Jonathan Pitre: «Te envío mis deseos de cumpleaños en las alas de una mariposa con la esperanza de que lleve mi amor a donde quiera que estés, no solo hoy, sino por todos los días. Deseo que puedas ver las auroras boreales y que sean tan hermosas como las imaginabas. Ojalá juegues al hockey todos los días. Pero sobre todo, deseo que finalmente estés libre de dolor. Para ti, mi hermoso niño, el cielo ya no es el límite…».
A lo largo de los años, la historia de Pitre ha sido objeto de noticias internacionales tras ser diagnosticado con epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB, por sus siglas en inglés), enfermedad que causa ampollas externas e internas en todo el cuerpo.
Determinación
Pitre, según CTV News, tuvo que hacerse cambios diarios de apósito, pero dedicó su tiempo a concienciar sobre su rara enfermedad.
«Por una razón se la conoce como una de las peores enfermedades conocidas por la medicina moderna», dijo Pitre en un segmento de TSN, «El niño mariposa«. «La peor enfermedad de la que nunca has oído hablar».
Russell fundraiser to remember Jonathan Pitre https://t.co/jpssBYxt5q pic.twitter.com/90TQdgepKA
— Ottawa Citizen (@OttawaCitizen) 8 de marzo de 2019
Según Insider, a pesar del dolor, estaba decidido a mantener una actitud positiva y a concientizar sobre la enfermedad. A menudo hablaba en público y en privado a niños con la misma dolencia.
«Sufro dolor constante y la mayor parte del tiempo estoy limitado a mi silla de ruedas, pero eso es lo único negativo que vas a escuchar de mí», dijo Pitre. «Por el contrario, voy a compartir mis sueños contigo».
Por otra parte, Pitre llegó a recaudar más de 200.000 dólares para DEBRA, una organización benéfica para niños y familias que son afectados por EB, informó el Ottawa Citizen.
A pesar de su muerte, la historia de Pitre continuará inspirando y dando esperanza a otros con la misma enfermedad, recordándoles que no están solos.
«Jonathan Pitre fue un héroe en todos los sentidos de la palabra, un luchador valiente y decidido que persistió ante todos los desafíos y que inspiró a muchos», dijo el Primer Ministro Justin Trudeau al referirse al niño.
¿Qué es EB?
Según DEBRA.org, el trastorno afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos en Estados Unidos.
«No hay tratamiento ni cura. Existen muchas variaciones genéticas y sintomáticas de la EB, pero todas comparten el síntoma prominente de una piel extremadamente frágil que se ampolla y desgarra por una fricción o trauma menor. Los órganos internos y los sistemas corporales también pueden verse seriamente afectados por la enfermedad. La EB es siempre dolorosa, a menudo omnipresente y debilitante, y en algunos casos es letal antes de los 30 años», dice el sitio web.
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