Una pareja de Texas está desesperada por respuestas mientras médicos luchan por elaborar un plan de cuidado para su bebé varón que ha pasado los primeros tres meses de su vida en hospitales después de nacer sin piel.
Priscilla Maldonado Gray y Marvin Gray dieron la bienvenida a su tercer hijo al mundo el 1 de enero, informó el San Antonio Express-News.
«Todo mi tiempo de embarazo estuvo bien», escribió Maldonado en una página de campaña GoFundMe, «entonces una ecografía mostró que no estaba subiendo de peso, así que decidieron inducirme a las 37 semanas».
El ritmo cardíaco del bebé estaba bajando y los médicos decidieron realizar una cesárea de emergencia.
Baby born without skin in San Antonio in stable condition — but not out of the woods https://t.co/32Zyd6RpBv
— San Antonio Express-News (@ExpressNews) 16 de abril de 2019
Ja’bari Gray nació sin la mayor parte de su piel, aparte de las piernas y la cabeza.
«Fue completamente silencioso», dijo Maldonado a News 4 San Antonio. «Uno espera que la gente sea feliz después de tener un bebé y yo no tenía ni idea hasta que me pusieron en una habitación y me explicaron lo que estaba pasando. Solo estaba confundida y perdida. No sabía lo que estaba pasando ni lo que iba a pasar».
La madre del bebé también reveló en la página de campaña que la barbilla de su hijo estaba fusionada con su pecho y sus ojos estaban cerrados.
«El trastorno de la piel que tiene es tan raro que ningún médico lo ha visto antes», escribió Maldonado.
Diagnóstico incierto
Los médicos inicialmente diagnosticaron a Ja’bari con una rara condición de la piel llamada Aplasia Cutis. Según el Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas, Aplasia Cutis es una enfermedad congénita en la que una persona nace sin piel.
Pero después de que el bebé fuera trasladado el viernes pasado al Texas Children’s Hospital de Houston, los especialistas creen que podría estar sufriendo una afección diferente.
This baby and his family could use some help, if you’re able! https://t.co/bsOtlZmxEL
— Mollie (@MZHemingway) 13 de abril de 2019
«Están realmente concentrados en mantenerlo cómodo ahora mismo», dijo la madre, y agregó que ella y su esposo se están sometiendo a pruebas genéticas para confirmar un nuevo diagnóstico tentativo: la epidermólisis ampollosa.
La epidermólisis ampollosa es un raro trastorno genético del tejido conectivo que deja la piel extremadamente frágil, incluso una fricción o traumatismo menor puede causar fácilmente ampollas y desgarros.
Las personas que sufren de la forma más severa de la afección, llamada epidermólisis ampollosa autosómica recesiva, también tienen un riesgo muy alto de desarrollar un cáncer de piel llamado carcinoma de células escamosas, señala la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU., «que tiende a ser inusualmente agresivo y a menudo pone en peligro la vida».
Según la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU., alrededor de 6.5 recién nacidos estadounidenses de cada millón de nacimientos padecen la afección general, mientras que «las formas autosómicas recesivas graves de este trastorno afectan a menos de uno por millón de recién nacidos».
Los efectos adicionales de la enfermedad «pueden incluir la fusión de los dedos de las manos y de los pies, la pérdida de las uñas de las manos y de los pies, las deformidades articulares (contracturas) que restringen el movimiento y la inflamación ocular que conduce a la pérdida de la visión», escribe la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.
«Un largo camino por delante»
«Podrían pasar de dos a tres semanas antes de que tengan una respuesta. No quieren tratar a mi hijo por algo incorrecto», dijo Maldonado al San Antonio Express-News.
Mientras los médicos esperan para confirmar sus sospechas, están planeando una operación para separar la garganta y el mentón de su pecho.
«Ha estado en el hospital toda su vida», dijo la madre a San Antonio Express-News. «He podido abrazarlo dos veces, pero tienes que estar vestido con una bata y enguantado. No es piel con piel. No es lo mismo».
«Ja’bari tiene un largo camino por delante», escribió en la página de campaña GoFundMe. «Nada pasará de la noche a la mañana o en unos meses, van a ser años y años por delante».
«Desde el primer día, dijeron que no tenía ninguna posibilidad de sobrevivir, y yo odiaría tener que rendirme o que todos los demás se rindan cuando ha llegado tan lejos en la vida», dijo a News 4 San Antonio. «Solo quiero que mi bebé esté en casa y que sea normal y poder sostenerlo».
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