Garota cearense com doença de pele rara encontra alma gêmea: ‘O amor existe, acredite em mim!’

Sempre que um jovem casal se reúne para tirar fotos de noivado, há algo inegavelmente esperançoso ao testemunharmos que eles estão embarcando em uma jornada juntos. Para Edmilson Alcântara e Karine de Souza, do Ceará, Brasil, esse momento incrível não foi apenas especial para eles, mas também para o fotógrafo que teve a oportunidade de capturar sua bela e inspiradora história de amor e compartilhá-la com o mundo.

Karine, 29 anos, sofre de um distúrbio raro da pele chamado xeroderma pigmentoso, uma condição genética não contagiosa que torna a pele extremamente sensível aos efeitos prejudiciais dos raios ultravioleta. Infelizmente, a doença não tem cura.

Agora casados, Karine e Edmilson estão trabalhando para construir a casa de seus sonhos e se tornaram uma inspiração para as pessoas do Brasil e do mundo.

Aprendendo a superar desafios

Para Karine, a vida tem sido uma estrada longa e difícil, cheia de obstáculos ao longo do caminho. Ela foi diagnosticada com sua condição rara de pele aos 3 anos de idade. Xeroderma pigmentoso, também conhecido como XP, geralmente se apresenta na forma de queimaduras solares extremas após apenas alguns minutos de exposição ao sol. Os dois principais componentes da doença são a pele seca (xeroderma) e a alteração da cor da pele (pigmento).

O National Institutes of Health (NIH) explica: «quase todas as crianças com xeroderma pigmentoso desenvolvem sardas na pele em áreas expostas ao sol (como rosto, braços e lábios)».

O NIH acrescenta ainda que “a maioria das pessoas com xeroderma pigmentoso desenvolve vários cânceres de pele durante a vida. Esses cânceres ocorrem com mais frequência no rosto, lábios e pálpebras.

Para Karine, lidar com a condição sempre foi difícil, especialmente com os consideráveis ​​meios financeiros necessários para garantir o tratamento quase constante que o XP requer. “Foi difícil entender por que eu estava passando por essa doença. Mas aprendi a ser forte e lidar com todas as situações sem nem mesmo entender”, disse Karine ao Epoch Times em uma entrevista por e-mail.

Desde o momento em que Karine foi diagnosticada, sua família era uma das coisas que, juntamente com sua fé, a mantinham viva. «Minha família foi muito importante na minha infância, sempre esteve ao meu lado, me ajudando sempre que necessário, principalmente meus pais», disse ela.

Com o passar do tempo, ela se tornou mais capaz de lidar com sua condição, parcialmente por hábito. Karine explicou: “ao longo dos anos, me vi aprendendo a lidar com cada obstáculo. Houve muitas consultas, exames, hospitalizações e cirurgias”. Seu outro mecanismo de enfrentamento envolvia não falar das lutas com as quais estava lidando. “Na adolescência, recuei e aprendi a lidar apenas com a minha dor, preferi manter [apenas] o que sentia, me fortaleceu, me permitiu superar tudo com a cabeça erguida”, disse ela.

No entanto, devido à sua condição, ela precisou ser hospitalizada várias vezes e, portanto, não conseguiu concluir sua educação.

Quanto aos passos que Karine usa para gerenciar sua condição de pele, ela aplica muitos filtros solares (SPF 100) e veste roupas com proteção UV, para evitar que novas lesões ocorram.

Encontrando sua alma gêmea

Karine também encontrou uma nova comunidade que consiste em pessoas além de sua família e amigos para apoiá-la. Ela disse: «Compartilho um pouco da minha história nas redes sociais e, assim, ajudo muitas pessoas a lidar com as difíceis situações da vida». Karine também recebe mensagens de todo o mundo em suas páginas de redes sociais. Seu feed do Instagram tem mais de 120.000 usuários que seguem sua história inspiradora de como ela lida com todas as adversidades da vida.

E foi também através da mídia social que Karine conheceu seu marido, Edmilson. Em um dia específico, Karine postou uma foto junto com um texto sobre o preconceito que ela enfrenta em sua página no Facebook. A postagem foi escolhida e compartilhada por outra página do Facebook, na qual Edmilson, que morava no Rio de Janeiro, era seguidor. Vendo a postagem, visitei o perfil de Karine e enviei a ela uma solicitação de amizade.

«Recebi  um pedido de amizade, aceitei, mas não sabia que estava prestes a conhecer o grande amor da minha vida», lembrou. Logo depois, Edmilson começou a ler as postagens de Karine e a gostar de todas as suas fotos. Em 28 de janeiro de 2018, o casal começou a conversar. Após cinco meses escrevendo, Karine foi ao Rio de Janeiro e eles finalmente se conheceram pessoalmente. «Eu me apaixonei, ele realmente é um homem incrível», disse ela.

Pouco tempo depois, Edmilson pediu Karine em casamento a e ela aceitou imediatamente. Quando sua história se tornou viral, o fotógrafo profissional Daniel Panisson, do Rio Grande do Sul, se deparou com ela no Instagram e se ofereceu para fazer uma sessão de fotos para o casal. Como observa Karine, o fotógrafo «ficou encantado com a história da minha vida e me apresentou um ensaio fotográfico».

O «dia lindo, mágico e muito especial» acabou sendo compartilhado com as milhares de pessoas ao redor do mundo que viram o amor cativante do casal pelas lentes de Panisson. O fotógrafo ficou emocionado com o relacionamento autêntico, construído com base em sentimentos verdadeiros e não na aparência. «Ter retratado seu amor me trouxe paz e muita inspiração para a alma», diz uma publicação de Panisson.

Desde então, a publicação de Panisson se tornou viral e tocou o coração de muitas pessoas ao redor do mundo. Karine mencionou que ficou emocionada com as centenas de comentários e mensagens encorajadoras e agradecimentos que recebeu, mas ainda teve que lidar com muitas pessoas preconceituosas que tiveram respostas ofensivas para ela. Para Karine, no entanto, «o amor supera tudo, e sou grata por tudo o que está acontecendo e está prestes a acontecer em nossas vidas».

Construindo sonhos juntos

Alguns meses depois, Karine e Edmilson se casaram em uma bela cerimônia em 27 de julho de 2019 e vivem felizes juntos desde então. Edmilson também se tornou uma figura paterna para os três filhos de Karine, Gabrielly, 14 anos, Kauanny, 11 e Gabriel, 7.

Edmilson trabalha em um restaurante para cuidar da família, enquanto Karine é uma orgulhosa dona de casa. «Sou uma excelente dona de casa, adoro cuidar da casa e gosto de cozinhar», disse ela.

O próximo grande desafio da família jovem é ter um lugar para chamar de seu. Karine disse: «Estamos lutando pelo nosso sonho, que é ter nossa própria casa, mas devido à doença causada pelo sol, a casa precisa ser adaptada para me proteger dos raios ultravioletas». O casal está tentando angariar 20.000 reais. (aproximadamente US $ 4.700) em um site de crowdfunding brasileiro, chamado Vakinha, para concluir a construção.

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Enquanto isso, Karine, que visitou a sala de cirurgia 82 vezes e perdeu o lábio inferior, a parte esquerda do nariz e a orelha direita, além da doença estar atingindo o olho esquerdo e causando cegueira, tem um conselho para quem está de enfrentando dificuldades na vida. Ela disse: “nunca desista de si mesmo, nunca pare de acreditar em dias melhores. E o mais importante de tudo é ter fé”.

Ela enfatiza ainda que o «amor existe, acredite em mim!»

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