Sentirse agradecido cada día tiene un sentido verdadero para algunos. Esta joven pareja permaneció unida pese a todo, ya que el camino a seguir sería largo y dificil. Por esta razón el poco tiempo que les queda y las batallas ganadas juntos son muy preciadas para ellos.
Cuando, Hope, tuvo su primera cita con Steve Dezember II, fue cautivada por él. «Me encantó desde la primera cita. Él tenía velas encendidas, escuchando a Frank Sinatra y cocinaba patas de cangrejo», le dijo a PEOPLE.
Una cosa que sí llamó su atención, aparte de lo encantador que era, fue cómo le temblaban las manos mientras intentaba abrir una botella. «Fue al médico, siete veces en ese momento, pero no sabía lo que estaba pasando», recordó Hope.
Cuatro meses después, en 2011, Steve fue diagnosticado con la temida enfermedad de esclerosis lateral amiotrófica, conocida comúnmente como ELA o incluso enfermedad de Lou Gehrig. Esta enfermedad neurodegenerativa progresiva afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, según la organización ELA. Resulta en debilidad muscular, dificultad para hablar y tragar, además de una disminución en la respiración.
Ya había comprado un anillo de compromiso y había planeado proponérselo a Hope, así que decidió dar el paso, pero tenía algunas dudas.
Él le dijo, «No tienes que quedarte conmigo, ya oíste lo que dijo el doctor».
Pero Hope tenía una respuesta, «No voy a ninguna parte», dijo ella.
Se casaron dos meses después, en un momento en que Steve todavía podía caminar por el pasillo.
«Es bastante descabellado, es algo interesante cuando te casas y no sabes cuánto tiempo vas a estar con tu esposo», agregó Hope.
La condición de Steve se fue deteriorando gradualmente y para el 2013 necesitaba tener un tubo insertado en su garganta, ya que no podía respirar naturalmente. Lamentablemente, esa fue la última vez que Hope escuchó su voz.
La muerte golpeó su puerta un par de veces y la pareja estaba decidida a disfrutar de la mayor parte del tiempo juntos, tanto como le sea posible. Un equipo de filmación de la Asociación ELA realizó un documental sobre el viaje de Steve con ELA, que está disponible en Amazon e iTunes.
Steve pudo hacer una entrevista con PEOPLE usando una computadora. Escribió: «No es fácil saber que estás en el camino de no poder moverte. Es mucho con lo que tengo que lidiar, pero me siento bastante optimista por tener el pronóstico que tengo. Mis días los paso mirando las ardillas y cuando tengo energía veo la televisión y trabajo en la bolsa de valores. Hope es un ángel, estoy tan agradecido de que haya aguantado conmigo todos los días».
Hope, que renunció a su trabajo como terapeuta de salud mental para convertirse en cuidadora a tiempo completo de Steve, está constantemente buscando nueva información para ayudar a Steve. «Los médicos hacen que suene muy sombrío, pero no nos lo creemos», dice. «Seguimos creyendo que hay mucha esperanza».
También creó una página en Facebook, HOPE for Steve, para compartir su historia.
«La verdad es que sentimos el peso de “La verdad es que sentimos el peso de las cosas difíciles, no negamos que es es duro y triste. Lloramos cuando pierde alguna parte de su funcionalidad, pero también encontramos lo que queda y estamos agradecidos por ello», dijo Hope.
«Estoy luchando por la cura. Estoy luchando por mantenerme vivo para cuando esa cura ocurra», dijo Steve.
«Al final del día, él sigue aquí y todavía podemos pasar nuestros días juntos», añadió Hope.
Mira el video a continuación:
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