Después de perder a su hijo de 4 años, el paciente de Parkinson más joven conocido en el mundo, una madre australiana en duelo no quería nada más que abrazar a su familia con mucha fuerza en el funeral.
Sin embargo, el distanciamiento social obligó a sus seres queridos a permanecer separados.
Rebecca Marsh, de 41 años, compartió la experiencia perder a su hijo durante la pandemia con la esperanza de animar al público en general a actuar con conciencia y ayudar a dominar la propagación de la pandemia para que el protocolo de distanciamiento social se pueda relajar.
La madre soltera con dos hijos, residente de Melbourne, perdió a Jahleel el 1 de agosto. Él sufrió un ataque al corazón en el hospital, reportó 7 News de Australia.
Jahleel era el paciente de Parkinson más joven conocido en el mundo. Su diagnóstico oficial fue deficiencia de aminoácidos descarboxilasa (AADC), una enfermedad neurológica extremadamente rara a la que a menudo se denomina «Parkinson infantil», según el reporte.
Jahleel falleció mientras esperaba un tratamiento de reemplazo de genes que le salvara la vida en Varsovia, Polonia. Marsh estaba recaudando fondos para el tratamiento, pero se pospuso en mayo debido a las restricciones de viaje de COVID-19.
«Jahleel estuvo un poco enfermo durante un mes», dijo la madre. «Su oxígeno cayó repentinamente en casa, así que conseguimos una ambulancia y lo llevamos al hospital».
Cuando estaba en la UCI, el estado del niño parecía mejorar.
«Las enfermeras dijeron que estaba sonriendo y feliz», dijo Marsh. «Entonces el lunes (27 de julio), respiró hondo y luego se detuvo —sufrió un paro cardíaco—».
Durante cinco días más, Jahleel resistió, antes de perder su lucha por la vida.
No solo Marsh y su hijo de 11 años, Khaleed, tuvieron que superar su trauma emocional, sino también tuvieron que organizar el funeral en medio de la pandemia.
«Ya es bastante difícil para cualquiera tener que despedirse de su hijo», dijo Marsh a Caters News, «pero la COVID ha hecho que sea mucho peor».
Marsh no pudo llamar a más integrantes de la familia y allegados para que asistieran al funeral de su hijo dado que por a las restricciones en Melbourne, el epicentro de la epidemia en Australia, se impuso un límite obligatorio de ocho invitados. El funeral a pequeña escala, admitió, fue una experiencia extremadamente solitaria.
«Mi familia cercana no pudo estar allí, porque viven fuera del estado y hay restricciones en la frontera. Todos tenían que llevar mascarillas, así que no se les podía ver la cara, y no se podían sentar cerca unos de otros», dijo.
«No nos permitieron abrazarnos, lo cual fue muy duro. Va en contra de la naturaleza humana que la gente no pueda consolar a alguien que está llorando y acaba de perder a su hijo», dijo a Caters News.
Marsh añadió: «Cosas simples como dejar comida o ver a los amigos, todas las cosas normales que se hacen cuando alguien acaba de morir, no se podían hacer. […] Y son esas pequeñas cosas las que lo hicieron mucho más difícil de lo que ya era. Fue un momento muy solitario que se hizo mucho más difícil debido a la pandemia».
Además de todo esto, Marsh estaba obsesionada con la idea de que la trágica muerte de su hijo se pudo haber evitado si hubieran podido volar a Varsovia.
«Si no hubiera ocurrido la pandemia, Jahleel todavía estaría aquí», dijo. «He visto las cosas increíbles que la terapia de reemplazo de genes ha hecho por otros niños (…) Solo desearía que hubiera tenido la oportunidad».
«[Khaleed] solo pudo pasar una hora con su hermano debido a las restricciones del hospital, no tuvo tiempo suficiente para despedirse», dijo.
Marsh cuidaba a su hijo a tiempo completo y ha estado sin trabajo desde que falleció Jahleel. «Pero ahora los pagos para el cuidado cesaron», dijo a Caters News, «y es casi imposible encontrar un trabajo en la situación actual».
Una amiga de la madre, Sarah Mackie, inició una campaña «GoFundMe» con la esperanza que las donaciones ayuden a Marsh y a su hijo mayor en las semanas siguientes a la muerte de Jahleel.
«Necesito tiempo para llorar con mi hijo», dijo Marsh.
«Jahleel era muy especial. Extraño su sonrisa y sus risas, iluminaba el mundo cuando se reía».
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