La mamá Anna Ciesielska quedó conmocionada y con el corazón roto cuando su bebé, Michal Winter, nació con un raro y doloroso trastorno de la piel que hace que su piel de todo su cuerpo se vuelva severamente seca, tensa y escamosa. A pesar de esto, la madre de 30 años dice que su hijo, que ahora tiene 2 años, es solo sonrisas y está siempre alegre, a pesar de su condición.
Michal tiene un trastorno de la piel llamado ictiosis arlequín, que hace que su piel se endurezca y se agriete constantemente. Nació cubierto de escamas secas y dolorosas las cuales le abrieron la boca —un síntoma que también inhibe la lactancia. También carecía de la barrera protectora que la piel saludable ofrece contra las infecciones.
«No lo vi inicialmente cuando nació, solo unas horas después. Cuando lo vi por primera vez estaba obviamente muy alterada», dijo Ciesielska a Caters News. «Estaba preocupada de que sufriera y él estaba sufriendo».
Los bebés que nacen con ictiosis arlequín suelen tener una tasa de supervivencia extremadamente baja después de los primeros días de vida, y los médicos inicialmente creyeron que Michal no sobreviviría más de unas pocas semanas. Sin embargo, el pequeño guerrero desafió todas las probabilidades, y ahora vive una vida vibrante y feliz con su madre —aunque con algunas diferencias.
Ciesielska tiene que usar pomadas para hidratar la piel de Michal cada cuatro horas para evitar que se agriete, y tiene que ayudarlo a regular su temperatura corporal y mantenerlo alejado de la luz del sol. Esto significa que Michal raramente se aventura fuera, algo que podría parecer sorprendente para un niño de 2 años enérgico. Sin embargo, aún con todas las adversidades que enfrenta, el niño nunca parece despojarse de su disposición al sol.
«Michal es un niño perfectamente normal con una naturaleza maravillosa, solo tiene esta condición de la piel», dijo Ciesielska. «A pesar de eso, es un niño muy feliz y sonriente. Ha superado muchas cosas, y a pesar de los desafíos que enfrenta es un niño feliz y cariñoso».
Su condición implica que la gente a veces se detenga y mire fijamente cuando la pareja está en público, a veces incluso preguntan descortésmente por Michal y qué le sucede. Ciesielska admitió que la gente ha confundido a su hijo con una muñeca de plástico, mirando alarmados cuando se mueve y les alerta el hecho que sea un niño de verdad.
«La gente se acercará y me preguntará qué le pasó y si pueden ayudar», dijo. «Estaba en una tienda y alguien se acercó a nosotros y miraba fijamente a Michal y le preguntó si era un muñeco. Cuando Michal se movió él estaba totalmente sorprendido, se sorprendieron de que fuera un niño de verdad».
Aún así, parece que al pequeño le encanta salir y conocer gente nueva. Y con el tiempo, Ciesielska y el padre de Michal, Sebastian, esperan recaudar suficiente dinero para comprarle a Michal un baño de hidroterapia que podría eventualmente ayudarlo a manejar su propia rutina de cuidado de la piel y comenzar a cuidarse.
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