Después de cruzarse con una niña curiosa en el supermercado, Melissa Schlemmer, madre de tres hijos, se sintió consternada al escuchar a la madre de la niña someter su curiosidad e interés por conocer al hijo de Melissa, Christopher, de 8 años, con discapacidad y va en silla de ruedas.
El hijo mayor de Melissa, Alexander, empujaba a su hermano por la tienda con gusto, tomando una piña y ciruelas del pasillo de productos, mientras una niña pequeña observaba a Christopher con atención y decía: «Mamá, eso parece una silla de ruedas».
La instrucción de su madre a su hija de «Shhhh… sigue caminando», dejó a Melissa aturdida.
La madre se llevó a sus dos hijos rápidamente, dejando a Melissa con las consecuencias: tristeza, indignación y confusión.
En retrospectiva, Melissa dijo que le hubiera gustado decir que está bien ser curioso, que es genial hacer preguntas y que está bien que la niña hable con Christopher. De hecho, está invitada.
«Es un niño pequeño, como tu niño pequeño», explicó Melissa. «Es dulce y encantador, con la sonrisa más adorable. Le encantan los libros y columpiarse en el parque».
Melissa cree que al decirle a un niño que siga caminando, un padre le está enseñando a ignorar a alguien con una diferencia visible. «Le han enseñado a no ver a mi hijo», dijo Melissa.
Melissa, de Forest Lake (Minnesota), tuvo un segundo embarazo felizmente tranquilo, pero empezó a preocuparse cuando el bebé Christopher —que nació el 20 de abril de 2013— cruzaba los ojos esporádicamente, parecía débil y no aumentaba de peso.
El pequeño, que presentó «retraso en el desarrollo», fue sometido a una resonancia magnética sedada. A los pocos meses, le diagnosticaron un trastorno metabólico, el trastorno congénito de la glicosilación PMM2.
El neurólogo de Christopher le pidió a Melissa que no lo buscara en Google.
«Como muchos trastornos, el rango de gravedad es enorme», dijo Melissa. «Era difícil [para el neurólogo] predecir cómo sería su vida. Nos dijo que lo dejáramos contar su propia historia, pero sabíamos que la probabilidad de una sonda de alimentación, convulsiones, una silla de ruedas, más terapias y muchos más especialistas se añadirían a su vida».
Sin embargo, en lugar de elegir una «huida», Melissa optó por luchar con todas sus fuerzas por su hijo.
«Quise luchar por él para que fuera lo mejor posible, significara lo que significara», dijo Melissa. «Eso no significa que no llorara la pérdida de la vida que habíamos planeado para él. Lo hice. Lloré».
Al ver a otros niños de la edad de Christopher alcanzar sus logros, Melissa se imaginaba que su hijo podía hacer todas esas cosas, y se le salían las lágrimas. Esta cariñosa madre dejó su trabajo para cuidar a su hijo a tiempo completo y poder llevarlo a las numerosas citas con especialistas y a las terapias.
Tener un hijo frágil desde el punto de vista médico ha cambiado sin duda las perspectivas de Melissa y su familia sobre la vida por completo. Aunque cuidar de su hijo es «agotador y solitario», Melissa afirma que no conocía la gratitud hasta que llegó él.
Con 8 años, Christopher no puede hablar ni caminar y utiliza una silla de ruedas. Hace más de cinco años se alimenta a través de una sonda G-J y tiene trastornos visuales y auditivos. Ha sufrido varias convulsiones que han puesto en peligro su vida a lo largo de su corta vida. Sin embargo, es feliz, dice Melissa. Utiliza un dispositivo de comunicación a medida, es alegre, trabajador y le encanta leer. También ha empezado a explorar la posibilidad de ponerse de pie y caminar con la ayuda de una estructura.
Melissa ha documentado el camino de Christopher en Instagram.
Desde el punto de vista de los padres de niños sanos, Melissa afirma entender sus dudas. «Puedo entender que me preocupe decir algo ofensivo», dice. «Hay demasiadas listas de ‘no preguntes esto, no preguntes aquello’ cuando se trata de hablar con un padre de un niño con discapacidad».
Sin embargo, si los padres pueden ser lo suficientemente valientes como para hacer las preguntas tabú con un genuino deseo de aprender, añadió Melissa, entonces ella ampliará la gentileza y ayudará a educar sobre cómo aceptar, amar e incluir a las personas con discapacidad.
«Por favor, ayuden a sus hijos a darle sentido a todo esto, porque si no lo hacen ustedes, ¿quién lo hará?». dijo Melissa. «Necesito que lo entiendan porque ellos serán los artífices del cambio en este mundo para mi hijo».
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