«Realmente no entiendo por qué esa imagen llamaría tanto la atención», dijo Stan Feener, de 59 años, sobre una foto de él con su esposa, Phyllis, quien sufría de demencia de inicio temprano, imagen que se volvió masivamente viral en Twitter .
Tomada el 17 de abril de 2018, aproximadamente un mes antes de que Phyllis falleciera, la imagen simple pero conmovedora la muestra durmiendo en un sillón reclinable, acurrucada junto a su esposo.
Sin embargo, lo que su hija, Kelli Taylor, escribió para acompañar la imagen, conmovió a más de medio millón de personas. «Mis padres han estado casados por 34 años […] Ella no siempre recuerda su nombre pero sabe que está a salvo con él. Si eso no es amor verdadero, no sé qué es».
Stan y Phyllis se conocieron por primera vez en Fort Worth, Texas, cuando Phyllis trabajaba para un estudio de arquitectura y Stan trabajaba en su maestría. Luego se casaron en 1984. La pareja compartió su fe cristiana y el compromiso de criar a sus tres hijos, Kelli, Alex y Josh.
Stan dijo a The Epoch Times: «Phyllis y yo educamos en casa a los tres niños (principalmente Phyllis) hasta su graduación [de la escuela secundaria] y celebramos sus becas académicas para la universidad».
Residiendo en Tennessee, desde el año 2000, los Feener ayudaron a fundar la cooperativa de educación en el hogar New Life Academy en Mt. Julieta, donde no solo enseñaban sino que también fueron parte del consejo. Phyllis no fue solo la piedra angular de su vida familiar, sino que también desempeñó un papel fundamental en la tutoría de muchas mujeres jóvenes en la comunidad para guiarlas en sus viajes de fe.
Stan y Phyllis guiaron a sus hijos en la escuela y vieron casarse a su hija mayor, Kelli. Alex y Josh se fueron a la universidad cuando Phyllis comenzó a experimentar los primeros síntomas de demencia alrededor de 2012. Stan explicó: «Me di cuenta de que Phyllis comenzó a olvidar cosas y con frecuencia repetía las mismas preguntas».
«Las pruebas médicas comenzaron cuando ella tenía 52 años, estas pruebas nos llevaron a un neurólogo y al diagnóstico de demencia de inicio temprano», agregó.
Phyllis padecía una forma particular de demencia conocida como afasia progresiva primaria con variante logopénica, y los afectados «tienen dificultades para encontrar palabras cuando están hablando», según una organización de demencia, Association para la Degeneración Frontotemporal. «Como resultado, pueden hablar despacio y dudar con frecuencia mientras buscan la palabra correcta».
Si bien «demencia» es el término con el que la mayoría de las personas está familiarizada, es solo una palabra clave para muchas afecciones que implican pérdida de memoria. Stan señaló que «el diagnóstico original fue un proceso largo y tomó casi un año».
Algunos podrían encontrarse víctimas injustas con tal diagnóstico, pero Stan confiaba en que la Divina Providencia seguía trabajando a pesar del «peso indescriptible» que recayó sobre él como el cuidador principal.
Uno de esos casos de ese cuidado divino que compartió fue que «cinco meses antes del diagnóstico de Phyllis comencé en un trabajo que me permitía trabajar desde casa y pagar el viaje de Phyllis conmigo». Stan cree que «Dios proporcionó esto, para que así Phyllis y yo [sic] pasáramos nuestros últimos cinco años juntos».
Sin embargo, ante esta situación, Stan nunca estaba solo cuando se trataba de cuidar a su esposa. «La educación y la investigación personal fueron vitales para mi supervivencia como cuidador», dijo. «Hay muchas organizaciones, blogs, grupos de apoyo, etc. que están dispuestos y pueden ayudar».
Además del creciente cuerpo de investigación e información sobre la demencia, él y su familia también recibieron apoyo moral.
El explicó, «renuncié a mi trabajo en [diciembre de 2017] para convertirme en un cuidador a tiempo completo, a través de nuestras relaciones en el trabajo, la iglesia, la comunidad de educación en el hogar y los amigos, fue que recibimos comidas, dinero, etc.»
Kelli Taylor, su hija mayor, también comenzó una campaña de GoFundMe en mayo de 2017 para ayudar a lidiar con el aumento de las facturas médicas. La respuesta a esto fue tremenda con más de USD 24,000 recaudados.
A través de los años, Stan fue testigo de cómo Dios le ayudó a él y a su familia en muchas formas. «En enero de 2018, compartí nuestra situación con un amigo en otro estado y su iglesia envió dinero para ayudar a cubrir los gastos de subsistencia hasta después de la muerte de Phyllis», dijo.
Uno solo podría imaginar que ser un cuidador con responsabilidades crecientes podría haber sido tremendamente difícil, pero Stan encontró la belleza de poder mostrar el amor a su esposa hasta que la muerte los separó. «Me dio la oportunidad de amarla de una manera que nunca imaginé, además, vi cada sonrisa, escuché cada risa y sentí su toque todos los días, recuerdos que aprecio hasta el día de hoy».
Cuando a Phyllis le preguntaba cómo estaba, ella respondía diciendo: «Sé que estoy en las manos de Dios, Él cuidará de mí».
Si bien el proceso de terapia del habla ayudó a Phyllis a mantener algunas de sus habilidades, la enfermedad finalmente ganó, especialmente cuando llegó el 2017. La familia escribió en mayo de ese año en la página de GoFundMe: «La condición de Phyllis ha progresado hasta el punto de que no se la puede dejar sola. No puede realizar tareas simples como verter un tazón de cereal o vestirse, tiene problemas para comunicar sus pensamientos y necesidades y ha olvidado los nombres de los miembros de la familia».
La foto que Kelli Taylor publicó de sus padres, fue solo un mes antes de que Phyllis falleciera y podría haber llevado su historia a un público mucho mayor y más amplio, pero para la familia, esto fue solo una imagen instantánea de su realidad diaria. Stan dijo: «Amé la mirada de paz de su rostro en la foto».
Cuando Phyllis falleció el 27 de mayo de 2018, solo tres días después de cumplir 58 años, su vida fue celebrada por su familia, amigos y su comunidad de fe en la Iglesia Ethos en Nashville, Tennessee.
Para Stan, reconstruir su vida después de la muerte de su esposa ha requerido un esfuerzo considerable y ha sido posible gracias a muchas manos de ayuda.
Stan fue contactado por su antiguo empleador y volvió a trabajar después de la muerte de su esposa. Él dijo: «Fue seguro y sanador volver a un entorno donde la gente había orado por nosotros y nos había apoyado desde el principio».
«No tenía la energía emocional, física o mental para buscar trabajo, nuevamente veo que esto proviene de Dios», agregó.
Sin embargo, Stan recuerda y aprecia los últimos años a lado de su esposa con cariño, sin importar cuán difíciles hayan sido. Él compartió: «Me encantabá su sonrisa, su risa, sus abrazos, su amor por la familia y la gente… son cosas que nunca olvidaré».
Su mayor recomendación para aquellos cuyos seres queridos sufren de demencia es disfrutar el momento presente con ellos. «La demencia robará la personalidad y las habilidades de los que amas, no pierdas esos años en duelo, invierte esos días en crear recuerdos maravillosos y duraderos», dijo.
Fotos cortesía de Stan Feener.
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