Un bebé que nació con un trastorno convulsivo potencialmente mortal superó todos los pronósticos. No esperaban que sobreviviera para ver su primer cumpleaños, pero presenció 18, e incluso su diagnóstico cambió.
El adolescente, James Laberee, prospera y está aprendiendo un tercer idioma.
Los padres de James, Rosemary y Peter, tuvieron tres hijos antes de que él naciera.
«Abandoné una próspera carrera cuando mi marido y yo dábamos la bienvenida al mundo a nuestro primer hijo», dijo la madre Rosemary, de 62 años, a The Epoch Times por correo electrónico. «Tenía entonces 37 años. Tuve tres hijos más, y decidí aplicar mis habilidades directivas a criarlos y enseñarles yo misma».
Los padres educaron a sus tres hijos en casa en Nueva Jersey con gran éxito.
Cuando nació el cuarto hijo de la pareja, James, le diagnosticaron Trastorno convulsivo parcial migratorio maligno del lactante (MMPSI por sus siglas en inglés). Esta forma grave de epilepsia comienza a una edad muy temprana y los ataques no suelen responder bien al tratamiento, según Medline Plus, un servicio de información en internet creado por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.
«El hospital tenía trabajadores sociales en la habitación con nosotros cuando nos dijeron que probablemente James no sobreviviría a su primer año», dijo Rosemary a The Epoch Times. «Se sintió como un golpe físico en el cuerpo. Se hizo más difícil de creer porque James era físicamente tan hermoso y perfecto», aseguró la mamá.
El embarazo de Rosemary había sido «fácil». James pesó al nacer unos saludables 8,5 libras (aproximadamente 3,8 kg). Sin embargo, sus convulsiones eran intratables y solo se detenían cuando la mayor parte de su actividad cerebral era sometida a un cóctel de medicamentos.
«Teníamos mucho miedo», dijo Rosemary. «Temíamos por él. Asustados por nuestro futuro. Asustados por el dolor y la pérdida que esto representaba para toda nuestra familia», manifestó la mamá.
James pasó varias semanas en la UCIN con su desconsolada madre a su lado, viendolo sufrir convulsiones hasta 100 veces al día. Sin embargo, la tarea más difícil fue explicar el estado de James a sus tres hermanos mayores, de 9, 7 y 3 años en ese momento.
En medio de una nube de dolor, «les dijimos que Dios podría querer recuperar a James, que tal vez no podríamos quedarnos con él», explicó Rosemary. «Escucharon la explicación simplificada que les di sobre su raro trastorno convulsivo, y lloraron», recordó la mujer.
Sin embargo, la mente de un niño, dijo Rosemary «se ocupa de lo que ve». Los niños vieron a su adorable hermanito; «creyeron que lo curarían con su amor», dijo su madre. «Quizá lo hicieron», agregó la mamá.
«Lo abrazaban constantemente. Le cantaban. Le leían. Le ponían música. Se preocupaban por él. Llamaron al 911 cuando no respiraba después de una convulsión particularmente larga», compartió Rosemary en un posteo de Quora titulado: «¿Qué es lo más difícil que has tenido que decirles a tus hijos?».
El primer año de James fue difícil para todos. Sin embargo, con el apoyo de innumerables médicos, trabajadores sociales y terapeutas, lo superaron. La fe y la familia jugaron un papel fundamental.
«Teníamos una fe fuerte. Nos teníamos los unos a los otros. Rezamos», dijo Rosemary a The Epoch Times. «No estaba segura de cómo afrontaríamos la muerte de James, pero sabía que el mejor camino a seguir era hacer que nuestros días fueran lo más normales posibles».
James acompañaba a su familia a las excursiones, fiestas de cumpleaños, citas para jugar, salidas y actividades de la iglesia, aunque fuertemente sedado. Sin embargo, Rosemary empezó a notar un cambio: James tenía cada vez menos convulsiones. Animada por lo que presenciaba, Rosemary envió al neurólogo vídeos de James en los que aparecía alerta durante largos periodos de tiempo y no había sufrido ninguna convulsión.
Su equipo neurológico lo ingresó entonces para una observación de cuatro días, llegando a una conclusión increíble después de solo 24 horas. Por primera vez en la corta vida de James, su actividad EEG era normal. «Estaban encantados y asombrados», dijo Rosemary.
A lo largo de un año, James dejó de tomar la medicación y, a los dos años y medio, empezó a caminar. «Cuando dio sus primeros pasos sin ayuda, todos explotamos de alegría», recuerda Rosemary. «Sinceramente, en ese momento pensé que todo era posible», añadió la mujer.
Aunque estaba por detrás de sus compañeros en cuanto a habilidades motoras básicas y específicas, James era muy listo desde el punto de vista cognitivo. Aprendió a leer al poco tiempo de aprender a caminar.
A Rosemary le preocupaba constantemente que las convulsiones de su hijo menor volvieran, pero sus «cuatro bendiciones», como llama a sus hijos, pensaban lo contrario.
«Cuando [James] tenía casi 10 años, mis hijos mayores lo instaron a participar en una clase de natación de educación en casa», recordó Rosemary. «Lo observé con cautela. Entonces lo vi dar 20 desordenados movimientos hacia adelante.
«Simplemente lloré», recordó. «Fue un punto de inflexión para mí. Entonces dejé de preocuparme», expresó la mamá.
Mientras tanto, los registros oficiales de James en el hospital, y su diagnóstico, cambiaron cuando tenía 10 años.
Al poco tiempo, empezó a mostrar aptitudes para los idiomas. Desde muy joven aprendió latín. Sus habilidades le valieron incluso una beca en los Balcanes, donde vivió siete meses.
«Domina completamente el macedonio y se desenvuelve también en búlgaro y ruso», dijo Rosemary. «Ahora está empezando a dominar el alemán».
Rosemary volvió a trabajar cuando James se fue a los Balcanes. Actualmente, trabaja a distancia en el Hospital Infantil de Filadelfia, en el departamento de Estrategia e Innovación.
James es un adolescente sano y próspero al que le gusta levantar pesas, correr, remar y pescar. También le gusta leer y jugar. «Es muy divertido», dijo su madre; «nos hace reír a carcajadas todos los días», añadió.
En agosto de 2021, James se irá un año a Alemania.
«Me siento la madre más afortunada del mundo», reflexionó Rosemary. «Cada día, estoy agradecida sin medida».
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