Una bebé que nació sin ojos y a la que le desconectaron la mitad de su cerebro está desconcertando a los médicos al alcanzar todos sus hitos.
Harlym Carter, de cinco meses, nació con anoftalmia, un defecto congénito en el que uno o ambos ojos no se desarrollan completamente. Harlym tuvo varias convulsiones y los médicos descubrieron que el lado izquierdo de su cerebro estaba subdesarrollado, por lo que fue sometida a una cirugía para desconectar el lado izquierdo, del lado derecho de su cerebro, lo que le cambió la vida.
Su madre, Allyanna Carter, de 19 años, de Salisbury, Carolina del Norte, dice que su bebé ahora casi puede gatear, sentarse erguida y mantener la cabeza erguida, además de balbucear y beber de un biberón.
“Cuando me hablaron por primera vez sobre la condición de Harlym, me sentí desconsolada. Pero los médicos ya están extremadamente sorprendidos de cómo le está yendo”, dijo la Sra. Carter, quien cuida a Harlym a tiempo completo.
“Me dijeron que nunca podría caminar ni hablar, pero casi gatea a pesar de que no puede usar el lado derecho de su cuerpo. ¡Es la mejor bebé de todos los tiempos y muy habladora!
“Al principio automáticamente asumí que sus condiciones tenían algo que ver conmigo; Cualquier madre se va a culpar a sí misma. Pero los médicos me dijeron que no había una razón clara por la que nació con tantas enfermedades: es sólo genética”.
La Sra. Carter descubrió que estaba embarazada en noviembre de 2022 y tuvo un embarazo saludable durante todo el proceso. Le dijeron que Harlym parecía “perfectamente saludable” en su exploración de 20 semanas y que no tenía idea de los problemas de salud de su bebé hasta que dio a luz.
«No sabía que ella tenía ninguna condición durante todo mi embarazo», dijo la Sra. Carter. “Tuve un embarazo perfectamente sano, sin complicaciones. En cada exploración del embarazo me dijeron que se veía bien”.
La Sra. Carter empezó con el trabajo de parto el 21 de julio de 2023 y dio a luz a Harlym al día siguiente. Los médicos inmediatamente se llevaron a Harlym para limpiarla y llevaron aparte a la madre de la Sra. Carter, Kacie, de 40 años. Le dijeron que existía la posibilidad de que Harlym hubiera nacido sin ojos, pero todavía no estaban seguros si la cara de la bebé estaba realmente hinchada.
A la abuela de Harylm se le informó que enviarían a la recién nacida para una tomografía computarizada al día siguiente y ella tuvo que darle la noticia a su hija.
«No estaba prestando atención a lo que los médicos le decían a mi madre», dijo la Sra. Carter, «solo estaba cargando a Harlym y pasando tiempo de calidad con mi bebé».
Al día de nacer, Harlym tuvo una convulsión y la tomografía computarizada confirmó que había nacido sin ojos.
“Estaba absolutamente desconsolada. Estaba pensando en que nunca la considerarían normal”, dijo la Sra. Carter. “Fue muy difícil para mí, pero cuando la transfirieron nuevamente a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales), me dijeron que tenía muchas otras afecciones y pensé: la voy a amar de todos modos”.
Harlym nació con varias otras condiciones de salud raras, algunas de las cuales aún no han sido identificadas ni nombradas oficialmente. Una de ellas es la galactosemia, una incapacidad para descomponer los azúcares y debe ser alimentada a través de una sonda. También tiene atresia de coanas, donde los conductos nasales están bloqueados por huesos, lo que provoca graves problemas respiratorios.
La pequeña se sometió a una hemisferectomía, una cirugía en la que se extirpa o desconecta un lado del cerebro del otro, para detener sus convulsiones en agosto de este año. Esto la ha dejado con una debilidad permanente en el lado derecho de su cuerpo.
“Los médicos me decían constantemente que pensara en la calidad de vida de Harlym, pero yo no quería simplemente desconectarla”, dijo la madre. «Dijeron que no podría hablar ni caminar, ni usar el lado derecho de su cuerpo y que tendría un retraso global».
Sin embargo, la madre dice que su pequeña hija está mucho mejor de lo esperado.
“Ella copia todo lo que hago, como hacer burbujas con la lengua o silbar”, dijo Carter. “Todo es una buena señal, los médicos no creían que tuviera ningún tipo de actividad cerebral.
“Sobre todo, está muy feliz. Ama a todo el mundo, se ríe de todo y le encanta que la carguen”.
La Sra. Carter pretende inscribir a Harlym en una escuela convencional cuando tenga edad suficiente y constantemente la ayuda a trabajar en su función cerebral, aunque todavía se siente triste porque su hija no puede ver.
«Definitivamente me molesta todos los días», dijo, y agregó que recientemente fueron a ver las luces navideñas, pero Harlym no pudo verlas. «Seguí pensando en todas las cosas que ella se va a perder».
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