Cuando los padres Lorraine y Brian Bartholomew se enteraron que su hija, que aún no había nacido, tenía los ventrículos agrandados en el cráneo y le faltaban dos tercios del cerebro, se negaron a abortar, creyendo firmemente que Dios estaba a cargo del destino de su hija. La pequeña, que tenía un 1% de posibilidades de nacer viva, ha ido superando las dificultades y ahora, casi tres años después, es un milagro viviente.
La madre Lorraine, nativa de Arizona y ama de casa, y su marido, un técnico de automóviles, Brian, de California, se radicaron juntos en Tucson, Arizona. La pareja, ambos de 38 años, tiene seis hijos de edades entre los 9 meses y los 20 años.
Cuando Lorraine estaba embarazada de cinco meses de Eleanor, la pareja se enteró que a su niña le faltaban dos tercios de su materia cerebral. «Le preguntamos a los médicos si había alguna posibilidad de que su cerebro pudiera crecer más, pero nos dijeron con confianza que la ‘muerte era inminente'», dijo Lorraine a The Epoch Times por correo electrónico.
Los médicos recomendaron abortar.
«Estaban tan convencidos de que iba a morir que nos organizaron un programa especial de duelo en el hospital», recordó Lorraine. «¡Incluso nos grabaron los latidos de su corazón en el útero y lo pusieron en un osito de peluche para que lo guardáramos como recuerdo!».
Lorraine y Brian se negaron a hacerlo, describiendo la posibilidad de abortar como algo «impensable».
Aunque un ultrasonido confirmó que los órganos vitales de Eleanor funcionaban normalmente, su malformación cerebral era grave. A las 33 semanas, una resonancia magnética fetal añadió una nueva perspectiva: Ella tampoco tenía globos oculares ni nervios ópticos. Los médicos incluso le dieron a Eleanor un 1% de probabilidades de nacer con vida.
«Ya la amábamos y habíamos estado orando pidiendo grandes cosas para su vida», dijo Lorraine. «Nos sentíamos completamente desesperados». Sin embargo, ella y su marido, ambos cristianos, encontraron la fuerza en la oración.
Eleanor llegó al mundo el 13 de abril de 2018, y nació por cesárea a las 37 semanas debido a que el líquido estaba agrandando su cabeza. Para la pareja, ver a Eleanor por primera vez fue uno de los momentos más aterradores de sus vidas, según la madre de seis hijos.
«De repente vimos a esta pequeña bebé siendo trasladada a una pequeña mesa, no se movía, tenía una cabeza muy grande, sin ojos, y aún no había tomado su primer aliento», recordó Lorraine. Cuando Eleanor finalmente jadeó buscando aire, la pareja se alegró y lloró.
«Sinceramente, aunque su cabeza era tan asombrosamente grande, mi primer pensamiento fue que ella era hermosa», recordó Lorraine al ver a su hija por primera vez. «Estaba muy agradecida de que estuviera viva y poder tenerla en mis brazos».
Eleanor, que había escuchado la voz de Brian mientras estaba en el útero, incluso reconoció a su padre en la UCIN al girar la cabeza.
Eleanor había recibido cuatro diagnósticos oficiales después de su nacimiento, todos eran raros, y ninguno estaba relacionado.
Su principal diagnóstico antes y durante el nacimiento fue holoprosencefalia, una rara malformación que afecta a 1 de cada 16,000 bebés que nacen vivos (la mayoría de los que tienen esta condición no sobreviven), en la que el cerebro no logra dividirse en dos hemisferios.
La esquizofrenia es la segunda malformación cerebral más rara del mundo, lo que significaba que a Eleanor le faltaba una parte del cerebro; y al nacer, a Eleanor le faltaban dos tercios del cerebro.
Tenía hidrocefalia, o «agua en el cerebro», una condición que afecta a 1 de cada 1000, y tendrá una derivación cerebral por el resto de su vida al drenar el fluido extra.
Su diagnóstico final, la oftalmia bilateral, afecta a 1 de cada 100,000, lo que significa que Eleanor tiene cuencas oculares pero nació sin globos oculares. Además no tiene nervios ópticos, tiene cero percepción de la luz.
Sin embargo, a los 4 meses de edad, Eleanor ya había superado un pronóstico importante: Su materia cerebral creció sustancialmente, un milagro para el que, según su madre, no hay explicación médica.
Hoy en día, Eleanor tiene dos años y medio y está «muy bien». Lorraine y Brian mantienen un sitio web, Faith For Eleanor, donde comparten el notable progreso de su hija.
«Esperaban que tuviera convulsiones debido a sus anormalidades cerebrales, pero nunca las ha tenido», dijo Lorraine a The Epoch Times. «Ella es muy feliz y alegre. Le encanta jugar con sus hermanos, escuchar música y nadar en la piscina con su flotador».
Brian, un músico de una banda llamada Brian Justice Music, deleita a su hija con sus canciones originales.
«[Eleanor] no puede caminar todavía, pero se mantiene fuerte. Tiene un bastón que está aprendiendo a sostener», compartió Lorraine sobre el progreso de su hija. «Ella aprenderá braille (…) Mami y papi están aprendiendo braille. ¡Ella come por la boca y respira por sí misma! Ella es muy saludable».
Lorraine adora ver a su hija aprender cosas nuevas, sentir con sus manos —»que para ella son sus ‘ojos'»— y comunicarse mediante el uso de signos. La niña incluso desafía a sus padres inventando nuevas señales que Lorraine y Brian deben entender.
Las pruebas más importantes, dijo Lorraine, han sido los procedimientos médicos de Eleanor. «Es lo peor que puede suceder cuando se ve a un niño pasar por un procedimiento o una cirugía dolorosa y no se le puede quitar el dolor», explicó. «Y en su caso, que no pueda ver nada lo empeora».
Después de atravesar tantas dificultades y triunfos, los padres de Eleanor no podrían estar más orgullosos de su hija. «Ella explora y se esfuerza mucho en todo lo que hace», dijo Lorraine. «Tiene una vena muy terca —no me extraña que con ese pelo rojo— eso puede ser un desafío, pero también le ayudará a llegar lejos».
Para otros padres de niños con necesidades especiales, Lorraine les aconseja confiar en Dios y tener el coraje de cuestionar a los médicos. Ella anima al resto del mundo a comprometerse sin miedo, para ayudar a las personas con necesidades especiales a sentirse aceptadas e incluidas.
«En lugar de: ‘No mire’, enseñe a los niños a decir ‘¡Hola!'», recomienda. «¡Y las preguntas están bien! Nunca nos ha ofendido que alguien pregunte por Eleanor.
«Dios sabe lo que hace cuando hace a estos niños», reflexionó Lorraine. «¡No hay nadie como nuestra Eleanor!».
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