Seattle lamentó la noticia: Elizabeth y Robert Mar murieron de COVID-19 con un día de diferencia. Habrían celebrado 50 años de matrimonio en agosto.
Sin embargo, sus muertes a finales de marzo, no fueron lo mismo. Liz, una vivaz madre de 72 años, murió después de dos semanas sedada en un respirador. Su marido, ingeniero analista, Robert, de 78 años, no eligió medidas agresivas. Fue capaz de comunicarse con sus hijos adultos hasta casi el final.
El médico clínico Darrell Owens ayudó a la familia Mar a navegar en este momento increíblemente difícil.
«No puedes subestimar el estrés que sufren los miembros de la familia que no pueden visitar y que ahora están en un modo de crisis tratando de hablar de esto por teléfono», dijo Owens, un médico de enfermería que dirige los cuidados paliativos y de apoyo en el Centro Médico de la Universidad de Washington-Noroeste en Seattle.
Owens, al igual que otros especialistas en cuidados paliativos en los focos de COVID-19 en todo el país, ha visto sus deberes profesionales transformados por el mortal coronavirus. Los pacientes y sus familias se enfrentan a decisiones abruptas sobre el tipo de cuidado que quieren y el tiempo para una deliberación sensible es escaso. Las conversaciones que antes se mantenían en persona ahora se hacen por teléfono, con todos los matices de la comunicación no verbal perdidos. La comodidad de la familia al lado de la cama del agonizante casi ha desaparecido.
Esta es la nueva realidad para quienes practican la medicina paliativa, una especialidad centrada en aliviar el dolor y los síntomas, mejorar la calidad de vida y proporcionar apoyo a los pacientes y las familias durante enfermedades graves, crónicas o mortales.
Los médicos y enfermeras formados en esta rama de la medicina tienen una gran demanda, ya que los hospitales tratan a miles de pacientes terriblemente enfermos que pueden acabar con el soporte vital con solo una pequeña posibilidad de supervivencia.
«Este es un virus horrible para el que no tenemos cura», dijo Owens. «Por mucho que estemos obligados a salvar la vida de la gente, estamos igualmente obligados a salvar sus muertes».
Antes del COVID-19, Owens rara vez trabajaba en la sala de emergencias. Ahora está allí regularmente, llamado cada vez que un paciente sospechoso o confirmado de COVID-19 con alto riesgo de complicaciones entra por las puertas.
«Es una atmósfera totalmente diferente en una sala de emergencias», dijo Owens. «Las conversaciones son más breves de lo que serían porque estás detrás de una máscara, estás en una habitación ruidosa, completamente cubierto».
Conversaciones esenciales bajo tensión
Es una forma difícil de hablar sobre cuestiones sensibles y cruciales sobre la posibilidad de supervivencia de un paciente y lo que quiere.
«Esto no tiene precedentes», dijo la Dra. Diane Meier, directora del Centro de Cuidados Paliativos Avanzados y profesora de la Escuela de Medicina Icahn en el Monte Sinaí.
Durante el aumento de pacientes de COVID-19 en la ciudad de Nueva York, Meier dijo que su sistema hospitalario estableció una línea telefónica de cuidados paliativos para los familiares de los pacientes.
«No se puede ver su expresión facial; todas las señales que normalmente se obtienen con la comunicación cara a cara son muy difíciles de captar por teléfono», dijo Meier.
Sin embargo, dijo, estas conversaciones, especialmente con un virus tan rápido y poco comprendido, son una pieza esencial de la respuesta a la pandemia.
«Los especialistas en cuidados paliativos son un recurso escaso, al igual que los respiradores y las camas de la UCI», dijo.
La Dra. Hope Wechkin, directora médica de la Residencia y Centro de Cuidados Paliativos EvergreenHealth en Kirkland, Washington, dijo que la medicina paliativa se trata fundamentalmente de «estar con los pacientes en momentos de profunda incertidumbre y continuar poniendo la comodidad y la mejora de la calidad de vida en primer plano».
«Ahora tenemos este nuevo jugador [COVID-19], mientras evaluamos los objetivos de atención de un paciente», dijo.
Una familia, dos tipos de muerte
Mientras gran parte del país aún se estaba concienciando sobre la pandemia, los hermanos Angie Okumoto, Rich Mar y Rob Mar ya estaban tomando estas desgarradoras decisiones sobre el cuidado de sus padres.
A principios de marzo, su madre, Liz, contrajo COVID-19 y fue admitida en el hospital.
Animada y trabajadora, Liz era copropietaria del popular restaurante hawaiano de la familia, Kona Kitchen, que fundó con su hija y su yerno.
«Era una de esas personas que rápidamente hacía amigos e impresionaba a todo el mundo», dijo su hijo Rich. «Los jóvenes la consideraban como un ejemplo de abuela».
Conocida por su calidez, le gustaba dar a los clientes un abrazo o un consejo. Angie dijo que cuando ella y sus hermanos crecían, sus padres se aseguraban de que tuvieran cenas familiares, y su madre trajo ese mismo sentimiento de unión a sus restaurantes.
«Ella se preocupaba por la gente y quería saber qué estaba pasando en sus vidas», dijo.
Liz había gozado de buena salud antes de contraer el virus. Cuando sus niveles de oxígeno cayeron, su hijo la llevó a la sala de emergencias.
«Fue la última vez que pude escuchar una respuesta de ella», dijo Rob. «Esa fue la parte más difícil, no saber que sería la última vez».
El hospital todavía estaba ajustando sus operaciones para adaptarse a la oleada de pacientes con COVID-19 y todavía no estaba examinando específicamente a los pacientes con COVID-19 sobre sus deseos de fin de vida.
Al ser admitida, el personal del hospital preguntó qué tipo de intervenciones médicas quería, si era necesario. «¿Quiere resucitación cardiopulmonar? ¿Quiere que le den soporte vital?».
Su madre estaba débil pero aún consciente. Ella dijo que sí. Sus hijos estuvieron de acuerdo.
«No teníamos ni idea de lo que este virus iba a hacer», dijo Angie. «Estábamos tratando de darle la oportunidad de luchar contra él».
Pero la salud de su madre empeoró y pronto estuvo en un respirador en la unidad de cuidados intensivos.
«Durante 14 días conectada al respirador, estuvo sola», dijo Angie. Su hermano Rob añade: «Esa es la parte que más me duele y la que me perseguirá para siempre».
Cerca del final, los tres hijos pudieron visitar a su madre por última vez.
«Estábamos todos vestidos [con equipo de protección] y ella estaba sedada», dijo Rich. «Intentábamos hablar con ella y dejarla oír nuestras voces».
Mientras tanto, su padre, Robert, también se había enfermado. Había sido analista de operaciones civiles para la Marina.
«Mi padre era más del tipo analítico, podía darte una solución práctica para todo», dijo Rob.
Desde los primeros años de su matrimonio, Robert mantuvo un hogar de siete personas, incluyendo a sus abuelos. Sus hijos lo describen como cerebral, un complemento perfecto para su esposa más extrovertida.
«Ellos realmente encajaban bien juntos, funcionaba para ellos», dijo Rich.
Robert fue admitido en el mismo hospital que su esposa. Parecía estable los primeros días. Pero luego sus niveles de oxígeno disminuyeron y comenzó a decaer.
Había sido claro en cuanto a sus deseos de cuidado del fin de la vida.
«Desde el primer día, dijo que no quería estar en soporte vital», dijo Angie.
«Esta horrible, horrible verdad»
Darrell Owens comenzó a manejar el cuidado de Robert. La familia hablaba y enviaba mensajes de texto a Owens. Él les daba actualizaciones regulares y les decía qué esperar.
«Tenía que decir esta horrible, horrible verdad, pero la forma en que lo hizo fue muy compasiva», dijo Angie. «Nos ayudó a organizar todo lo que necesitábamos para nuestro padre».
«Aprecié la honestidad», dijo Rob. «Me pareció lo más reconfortante y valioso».
Debido a que había decidido no seguir un tratamiento agresivo, su padre nunca fue trasladado a la UCI. Pudo tener algunas visitas en persona con sus tres hijos. Como no estaba con un respirador, podían tener una conversación.
Rob dijo que el tratamiento de su padre al final de su vida fue bajo sus propios términos: «Eso era muy importante para él».
Owens manejó el cuidado de Robert hasta el final y se aseguró de que Robert pudiera leer los últimos mensajes de texto de su hijo.
«Fueron básicamente despedidas», dijo Rich.
Robert también compartió con Owens recuerdos sobre su esposa e hijos.
«Mi padre se abrió a él sobre nuestra familia«, dijo Angie. «El Dr. Owens sabía bastante sobre nosotros».
Los hermanos Mar están profundamente agradecidos a las enfermeras y doctores que cuidaron de sus padres. Entienden que los hospitales están restringiendo las visitas para minimizar la posibilidad de infección y preservar los limitados suministros de máscaras y batas.
Sin embargo, esto no impide que Angie se pregunte qué habría sido diferente si se hubiera despedido de su madre antes de ser intubada, o si hubiera tenido la oportunidad de sentarse a su lado mientras estaba en el respirador.
«¿Qué tal si hubiera estado al lado de mi madre antes, cuando no estaba fuertemente sedada, sosteniendo su mano y simplemente estando presente», dijo Angie. «Eso, nunca lo sabremos».
Es una nueva forma de experimentar la muerte que las familias están conociendo, ya que COVID-19 los mantiene a distancia en estos momentos finales.
Esta historia es parte de la asociación de reportajes de NPR con Kaiser Health News. Este artículo fue publicado originalmente en Kaiser Health News.
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