Emmita, una bebé argentina de 11 meses de edad con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular degenerativa, podrá adquirir el medicamento más caro del mundo para su tratamiento, gracias a la recaudación de 2.1 millones de dólares impulsada por un influencer en redes sociales.
Emma es una bebé que nació el 28 de abril del 2020 en Chaco, Argentina. Sus padres, Natalia Torterola y Enzo Gamarra, han vivido un largo camino justo a pocas semanas de que su pequeña cumpla un año de vida, informó Para Ti.
A los 5 meses de edad, Emma fue diagnosticada con AME (atrofia muscular espinal) del tipo 1, una enfermedad genética neuromuscular muy rara y muy grave que afecta su movilidad, al grado de no dejarla respirar adecuadamente por sí misma, explica la página de Todos con Emmita.
Dos meses antes de enterarse del diagnóstico, los padres ya habían notado que los movimientos de Emma se iban “apagando”.
“La llevamos a la pediatra y en dos consultas mensuales no supo decirnos qué le estaba pasando. Fue una kinesióloga quien notó que no tenía fuerza para mantener erguida su cabecita y nos recomendó consultar con una neuróloga”, explicó el padre a Infobae. Posteriormente viajaron a Buenos Aires para realizarle los primeros estudios y confirmar el diagnóstico.
Inicialmente les recomendaron una vacuna de dos dosis cada cuatro meses, lo que haría que la enfermedad avanzara más lento, pero no la detendría. No obstante, un rayo de esperanza surgió, cuando conocieron la posibilidad de utilizar una terapia génica llamada Zolgensma.
“Leí que los nenes que no iniciaban pronto el tratamiento no lograban superar los 2 años de vida”, recuerda Enzo. «Natalí buscó información, se contactó con un grupo de padres de niños que también tiene AME y supo que existe Zolgensma, que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso. Está aprobado por la FDA en Estados Unidos, pero no está en Argentina”, agregó.
Sin embargo, el medicamento producido por el laboratorio sueco Novartis tiene un elevado costo de 2.1 millones de dólares y solo es eficaz si se utiliza antes de los 2 años de edad.
Tras un terrible episodio de urgencia, la bebé tuvo que ser traqueotomizada, pues ya no podía respirar por sí misma. “Hizo un paro cardiorrespiratorio porque no podía respirar por sí sola”, cuenta Natali al mismo medio y Enzo agregó: “Fueron 15 días fatales, muy duros y difíciles de sobrellevar”.
Fue en ese momento cuando la familia decidió poner toda su energía y esperanza para conseguir el dinero para el tratamiento.
La recaudación de fondos y el «angelito de Emma»
Con el tiempo a contrarreloj y el miedo de perder a su hija, los padres comenzaron a realizar diversas campañas en redes sociales, eventos y recaudaciones para juntar el dinero antes del límite de tiempo. Así llegaron con el influencer Santi Maratea, quien sin imaginarlo se convertiría en el “angelito de Emma”.
“Él nos dijo que nos ayudaría y pronto inició esta ‘campaña maratónica’ que convocó a decenas de famosos. Avanzamos muy rápido y logramos conseguir el dinero necesario para comprarlo”.
Así fue, como, los padres de Emma recibieron la mejor noticia de su vida, después de la “campaña maratónica” se consiguió la meta de los 2.1 millones de dólares.
Aunque la recaudación de fondos contó con diversos apoyos, desde pequeños hasta grandes, difusión por parte de diversos famosos y un gran apoyo de la gente. El empujón final se logró gracias a una donación anónima, que logró completar el medio millón de dólares que faltaba, explicó Maratea en uno de sus videos.
Santi Maratea hoy por hoy es para la familia, según la madre de Emma, como “un genio” o en otras palabras “el angelito de Emma”.
Sin embargo, la agradecida mamá, señala que reconoce que esto fue un trabajo de todos, en conjunto, no solamente de la familia, de Maratea, si no de todos aquellos que se unieron para la causa de Emma.
“Gracias, nosotros creímos que era imposible, nos dimos cuenta que la gente es super solidaria”, dijo la madre en una entrevista con TN.
Ahora solo falta que el medicamento de Zolgensma, que se infunde por vía en una sola dosis, vuelva de Holanda. Tras los análisis de sangre de la pequeña se elabora la medicación especial, volviendo a Argentina para ser aplicada.
“Desde ese momento, podrá llevar adelante una vida normal. Yo tengo mucha fe y sé que mi hija podrá caminar, podrá jugar”, dijo Enzo, explicando que continuará con su terapia de kinesiología para recuperar los músculos no desarrollados.
“Mil gracias de corazón a todos los que nos ayudaron a llegar al 100%. Finalmente pudimos cumplir nuestro sueño de la mano de todos ustedes que nos acompañaron con tanto amor a lo largo de la campaña de Emmita”, publicó la familia en su página de FB.
Ahora solo es tiempo de esperar a que Emma pueda recibir el tratamiento, continuar con sus terapias y esperar que el amor de su familia y toda la gente que colaboró para hacer esto posible, ayude a la pequeña a recuperar literalmente la fuerza en su cuerpo para poder continuar con su camino.
Una historia de esperanza y de fe, que muestra que todo es posible incluso antes de lo que uno puede imaginar. ¡En hora buena Emma!
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