Una familia británico-asiática con 15 miembros albinos que dicen que su condición los ha unido están solicitando ser reconocidos formalmente como la familia de albinos más grande del mundo.
Aslam Parvez, oriundo de Pakistán, de 64 años, y su esposa, Shameem, de 65 años, de Inglaterra, tienen la piel blanca por el albinismo, y lo mismo ocurre con sus seis hijos y algunos de sus hermanos, sobrinos y hermanas.
El albinismo es un raro conjunto de desórdenes genéticos que hacen que la piel, el pelo o los ojos tengan poco o ningún color. Los niños tienen la posibilidad de nacer con albinismo si ambos padres tienen la enfermedad o ambos son portadores del gen del albinismo, según Healthline.
El hermano de Aslam también tiene albinismo y lo mismo ocurre con tres de sus seis hijos aún vivos. El séptimo que tenía albinismo falleció.
Cuando Aslam tenía 11 años, su familia se trasladó de Pakistán al Reino Unido, y más tarde, él y su hermano fueron emparejados en matrimonio con Shameem y su hermana, ambas con albinismo. Sin embargo, la hermana de Shameem ya falleció.
La familia, que vive en Coventry, Warwickshire, y Exeter, Devon, en el Reino Unido, dijo que la vida fue dura durante su infancia, debido al rechazo y la discriminación. Sin embargo, Naseem Akhtar, de 42 años, la hija mayor de Aslam y Shameem, dijo que la familia está orgullosa de su identidad y quiere orientar a la gente sobre la enfermedad.
Naseem, funcionaria de rehabilitación del NHS, de Exeter, Devon, dijo: «A lo largo de nuestra vida, mi familia ha soportado mucho acoso y discriminación por nuestro aspecto y nuestra identidad, además de tener que afrontar la pérdida de visión».
Naseem dijo que ella y sus hermanos, todos parcialmente videntes, tuvieron una infancia difícil.
«Como familia, nunca encajamos en la comunidad: encontrábamos caca de perro en la puerta, nos rompían las ventanas e incluso una vez nos metieron fuegos artificiales en el buzón», explicó.
Los hermanos de Nassem —Ghulam, de 40 años, Haider, de 38, Muqadas, de 36, Musarat, de 30, y Mohammed, de 27— fueron acosados en la escuela y en la mezquita, y su casa fue objeto de ataques.
Además, cuando eran niños, no recibían invitaciones a las fiestas de cumpleaños y eran los últimos en ser elegidos para los equipos deportivos de la escuela debido a su pérdida de la visión.
«Nos rechazaban constantemente de los grupos; ninguno de nosotros tenía realmente amigos», recuerda Naseem. «Incluso en la mezquita, dentro de nuestra propia comunidad, la gente nos robaba los zapatos cuando nos los quitábamos para rezar. A menudo regresaba a casa descalza».
Esto hizo que la autoestima y la confianza de Naseem cayeran en picada, y la familia vivía en permanente terror y vergüenza.
Sin embargo, ahora, casada y con tres hijos —Dylan, de 11 años, Oliver, de 9, y Grace, de 6—, Naseem dijo: «Estoy orgullosa de lo que somos; la gente siempre tendrá cosas que decir, pero no hay que escucharlas».
Naseem también postuló a la familia para entrar en los Récords Mundiales Guinness, ya que cree que son la familia más numerosa con albinismo. Quiere que su familia quede marcada en la historia, ya que la considera «única».
En la actualidad, el récord lo ostentan conjuntamente dos familias de Canadá y Estados Unidos, cada una con cuatro hermanos con albinismo.
Al regresar a Coventry, todos sus hermanos también formaron sus propias familias.
Se distanciaron, pero dicen que volvieron a acercarse durante las videollamadas durante el cierre. Hacer parte de una familia tan numerosa que comparte la misma enfermedad los ha unido más.
Naseem y sus cinco hermanos tienen entre todos 14 hijos, y ninguno padece la enfermedad genética recesiva del albinismo oculocutáneo (OCA).
Dice que está orgullosa de su identidad, pero le alegra que la siguiente generación de la familia no sufra la pérdida de la visión, causada por la ausencia de pigmento en el iris del ojo.
«Como cualquier otra discapacidad, la pérdida de la visión no es fácil de afrontar, por muy optimista que uno sea», dijo Naseem.
A esta madre de tres hijos le apasiona informar a la gente sobre esta enfermedad para que puedan entender en qué consiste y también ver el impacto que puede tener en las personas cuyas vidas se han visto afectadas.
«Siempre he intentado promover positivismo sobre el albinismo: aunque tengamos un aspecto muy diferente y no podamos ver, no significa que seamos menos personas o que no tengamos derecho a tener una buena vida», afirma Naseem. «Después de tantos años de ser menospreciada y sentir que uno no encaja en ningún sitio, queda un gran impacto, pero hay que aprender a superar la negatividad».
Asumiendo el albinismo, Nassem dice que su familia no puede cambiar lo que son, pero al menos pueden ver la condición como un «regalo».
«Hemos pasado por muchas malas experiencias, pero tenemos que dejar atrás el pasado y, al final, hemos salido como familia, más fuertes que nunca», afirma.
«Quiero que la gente sepa que aunque uno no encaje en el mundo, sigue siendo importante y puede dejar su huella en el mundo, y que nunca hay que perder la esperanza».
Con información del personal de Epoch Inspired.
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