Es fácil dar por sentado los placeres simples como un baño relajante después de un largo día de trabajo. Sin embargo, para un niño de Staten Island, Nueva York, una rara afección genética hace que la hora del baño no sea algo simple ni placentero.
John Hudson Dilgen sufre de «piel de mariposa», una enfermedad que implica que el mero contacto físico, incluso bañarse, sea una tortura. Sin embargo, recientemente su vida se hizo considerablemente más llevadera gracias a la generosidad de una organización benéfica local.
John nació con epidermólisis ampollosa (EB), que impide que su piel se adhiera a su cuerpo y hace que se desgarre y se ampolle con el más mínimo contacto.
Debido a esta condición de la piel, la vida se ha vuelto «cada vez más difícil a lo largo de los años» para John, dijo a Inside Edition su madre Faye.
«Está vendado de la cabeza a los pies. Su movilidad está significativamente afectada y como resultado está tomando analgésicos».
«La EB definitivamente ha afectado toda mi vida», dijo el joven de 16 años a Barcroft TV. «Básicamente necesito ayuda con todo. Cualquier tipo de fuerza o fricción en mi piel causa una gran herida».
Cuando Faye se enteró de Microsilk Tub, una bañera especial que podría ayudar en el proceso de curación de John, se empezó a recaudar fondos en GoFundMe para la renovación e instalación de una bañera en su cocina, ya que su casa estaba desafortunadamente mal equipada para hacer la vida de John segura y un poco más cómoda.
Tiempo después, la Fundación ‘Tunnel to Towers’ de Stephen Siller, una organización benéfica que comenzó ayudando a las familias después de los ataques del 11 de septiembre, se enteró de la situación de la familia y acordó reunirse con ellos en su casa para hablar de las muy necesarias renovaciones.
«Escucharon nuestra historia y cómo estábamos tratando de renovar la casa», dijo Faye Dilgen al New York Daily News. «Se acercaron a nosotros. Dijeron que estarían encantados de ayudar».
Sin embargo, la ayuda que ofrecieron fue mucho más allá de la simple instalación de una nueva bañera en la cocina de la familia; el acto de caridad dio un giro dramático e inesperado, tal como explicó John.
«Se llevaron a mi madre afuera y le dijeron, ‘No vamos a hacer eso porque la bañera va a estar en tu nueva casa que vamos a construir para ti'».
El nuevo hogar incluiría no solo las instalaciones normales de la vida cotidiana, sino que estaría totalmente equipado con tecnología inteligente para ayudar a John, incluyendo un ascensor que le permitiría acceder a los tres niveles; calefacción radiante en una sala de tratamiento especializada, además de algunas mejoras nuevas para sus padres y hermanos.
Localish: John Hudson's New Home
This amazing boy with a rare skin condition gets a surprise that will change his life forever. http://bit.ly/2FXJK0S
Posted by Localish on Thursday, November 29, 2018
Todo esto le daría a Juan algo que siempre había deseado pero que nunca había podido tener: su independencia.
«He esperado tanto tiempo para ser independiente, y no puedo creer que finalmente tenga un hogar que no solo sea accesible sino que tenga tecnología inteligente», dijo a la WABC.
«Es increíble, es tan bonito que pueda moverme libremente por mi casa, subir a mi habitación sin necesidad de ayuda y sin que nadie me pregunte a dónde vas».
Gracias a esta nueva libertad, los días de John han sido profundamente beneficiados.
«Le da un día más de calidad, le da a su espacio más libertad, y al hacerlo, en realidad está durmiendo mejor, se siente mejor, está más feliz y todo eso en conjunto se suma a algo que ni siquiera puedo hacer, no es tangible», explicó Faye.
Sin embargo, John no planea acostumbrarse demasiado a su nueva comodidad sin devolverle algo al mundo; desde entonces, se ha esforzado por concientizar sobre la EB y dejar que otros sepan cómo ha impactado su vida.
Es «más importante que cualquier otra cosa» que otros sepan lo que es vivir con piel de mariposa, dijo a Barcroft TV.
«Aunque tengo esta condición, espero que algún día pueda crecer y ser como mis padres. Quiero hacer algo para ayudar a otras personas», agregó.
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