Gemela idéntica con enanismo comparte especial vínculo con su protectora hermana: «Es mi mejor amiga»

Tres días antes de la Navidad de 1998, dos hermanas gemelas idénticas nacieron prematuramente en Texas con una diferencia muy visible: una con enanismo primordial y la otra sin él. Pero su diferencia no ha afectado su vínculo de hermanas; en todo caso, las ha hecho más fuertes.

Los médicos descubrieron que su madre estaba embarazada de gemelas unas nueve semanas antes de la fecha prevista de parto, lo que eliminó cualquier posibilidad de ofrecer una «reducción selectiva» para terminar con la gemela con condiciones congénitas. Y su madre dice que se alegra de que los médicos no lo descubrieran antes.

Hoy, la familia Bernal —el padre Joey, la madre Chrissy, el hermano mayor (y exmarine) Austin, y las gemelas Sienna y Sierra— no pueden estar más contentos. Las chicas cumplen 24 años en diciembre y están prosperando. Además, las hermanas han sido galardonadas con el récord del Libro Guinness 2022 por ser el primer caso documentado de una gemela idéntica con enanismo primordial.

Sierra se ha convertido en una ambiciosa música country y analista de redes sociales, mientras que Sienna, que padece enanismo primordial, es diseñadora de joyas. Aunque los médicos habían pronosticado que Sienna no sería capaz ni de abrocharse la ropa, ha demostrado que todo es posible gracias a Dios.

Sienna dijo a The Epoch Times que espera que su negocio de joyas, It’s a Sinny Size, que proporciona empleo remunerado a adultos con necesidades especiales, crezca «tanto como Kendra Scott ha construido el suyo». Quiere ser lo más independiente posible y su hermana es su mayor defensora.

«Es mi mejor amiga»

Sierra, que lleva escribiendo e interpretando música country original desde los 13 años, se ha mudado recientemente a Nashville, Tennessee. Las hermanas han estado juntas la mayor parte de su vida, pero ahora que Sierra se ha mudado a su propia casa, Sienna encuentra un poco «raro» no tenerla cerca todos los días.

«Es mi mejor amiga», dijo Sienna.

Sierra añadió: «Hablamos mucho. Mi hermana y yo solemos tener conversaciones muy profundas. Me apoya mucho en mi carrera musical; a menudo comparte sus opiniones sobre una nueva canción. De vez en cuando la divierto intentando meterme en su cola de sirena, que es claramente demasiado pequeña para mí [y] aprecio la visión caprichosa que aporta a las cosas. Es muy sensible y muy dulce».

Al crecer, las gemelas sufrieron el juicio de los extraños por su visible diferencia. La gente les preguntaba la edad incluso después de decirles que eran gemelas, cuenta Sienna. A veces todavía le preguntan por su «acento», que aclara que en realidad es un impedimento del habla. También tiene problemas de audición.

A Sierra también la interrogan. «La gente a veces me pregunta si soy su madre», dice Sierra. «Por supuesto, a veces me hacían preguntas inesperadamente tristes o extrañas, pero la principal pregunta que me hacía la gente mientras crecía era: ‘¿Por qué es mucho más pequeña que tú? Yo simplemente les explicaba que tiene enanismo primordial».

«De dos en dos»

Sierra y Sienna nacieron seis semanas antes de lo previsto mediante cesárea el 22 de diciembre de 1998. Apenas tres semanas antes, Chrissy y Joey descubrieron que iban a tener gemelas, pero que Sienna era extremadamente pequeña, le faltaba parte del cerebelo en el cerebro debido al síndrome de Dandy-Walker y tenía un agujero en el corazón.

«Los médicos dijeron que si la hubieran descubierto antes, me habrían sugerido que me sometiera a una ‘reducción selectiva’ para interrumpir una parte de mi embarazo», cuenta Chrissy. «Les dije que me alegraba de que no la hubieran descubierto antes».

Los médicos no esperaban que Sienna pasara la noche y le dieron un 10 por ciento de posibilidades de salir del hospital con vida. Afirmaron que su vida no sería «viable» si llegaba a casa, pero Sienna demostró que estaban equivocados.

Chrissy dijo: «Era irónico el tema que había elegido para la guardería antes de saber que iba a tener gemelas: El Arca de Noé, ¡de dos en dos! Sienna siempre ha sido una luchadora, y está claro que tiene un propósito que requiere que lo haya conseguido».

Paciencia y oraciones

A Chrissy, que trabaja en consultoría de marcas y relaciones públicas, y a Joey, que trabaja en operaciones y ventas, les encantaba hablar a su familia de sus gemelas antes del nacimiento, a pesar de los diagnósticos de Sienna. Chrissy aún estaba en la universidad y había acudido a una prueba de esfuerzo estándar cuando los médicos le dijeron que el líquido amniótico era escaso y que tendría que dar a luz.

«El parto tranquilo y sin complicaciones que había planeado en un principio se convirtió en un parto frío y bullicioso con al menos 13 médicos y enfermeras en la sala de partos», recuerda Chrissy.

Sierra nació primero, con un peso de cuatro libras y ocho onzas. Sienna fue la segunda, con un peso de solo una libra y siete onzas. Ambas tenían la piel amarilla por la ictericia, pero Chrissy pensó que Sierra ya se parecía a sí misma de bebé con su «bonita nariz de botón».

Sierra salió de la UCIN a las dos semanas; Sienna permaneció 108 días. Pasó mucho tiempo antes de que sus padres pudieran sostener a la frágil niña, pero volver a casa solo con Sierra permitió a Chrissy «adaptarse a ser madre algo más lentamente», e incluso terminar la escuela.

«Ver a Sienna por primera vez fue muy abrumador», dijo Chrissy. «Estaba en una incubadora con muchos tubos y cables conectados a ella. En un momento dado, tuvieron que ponerle una vía intravenosa en la cabeza porque era la única forma de meterla en vena. El pañal de Sienna era más pequeño que un iPod».

A Sienna le pusieron oxígeno, necesitó alimentarse cada 90 minutos a través de un tubo en el estómago, un nebulizador para la enfermedad pulmonar crónica y, finalmente, una operación a corazón abierto. Durante todo ello, sus padres contaron con «organización, paciencia y muchas oraciones».

Pero Chrissy sintió una sensación de paz, reforzada por las palabras de una enfermera profesional. Chrissy dijo: «Mientras me preguntaba por qué estaba ocurriendo todo esto, [la enfermera] dijo algo que a algunos les parece duro, pero que era justo lo que necesitaba oír. Dijo: ‘No todos los bebés son bebés Gerber, y eso está bien'».

Sin limitaciones

Chrissy dejó de hacer sus «deprimentes» búsquedas en Internet y se centró en la bebé Sienna como individuo, recordando: «Mantuve la fe y no le impuse limitaciones preconcebidas».

Una idea preconcebida es que los gemelos idénticos deben tener el mismo aspecto. La madre de tres niños explicó: «De hecho, el término médico para los gemelos idénticos es ‘monocigótico’. En términos sencillos, significa que proceden del mismo óvulo y que las mutaciones genéticas se habrían producido después de separarse».

Las diferencias de Sienna y Sierra se multiplicaron. Ambas fueron educadas en casa, ya que Sienna sufría de acoso escolar y Sierra quería centrarse en la música y la composición de canciones, por lo que sus personalidades únicas tuvieron espacio para crecer. También lo hizo su vínculo; hoy, las gemelas comparten su cariñosa y singular «gemelidad» en TikTok.

Desde entonces, Sienna ha desarrollado mecanismos para hacer frente a las cosas que le resultan difíciles en la vida. Utiliza un taburete cuando tiene que llegar alto y está trabajando en la lectura de labios. Pero ha tenido que dejar de ser animadora por los dolores de espalda causados por la escoliosis, necesita ayuda con las tareas domésticas y no sale sola porque sus padres temen que la confundan con una niña y la secuestren.

Sienna trabajó mucho en su salud mental durante la pandemia, empezando un diario de gratitud y «poniéndose creativa» cada vez que necesitaba una solución fuera de lo común.

«No hago cosas en la cocina como hervir agua, porque eso sería demasiado pesado para mí e inseguro», dijo. «Así que tenemos cosas como macarrones con queso que se pueden calentar en el microondas… Me quedo atascada en los baños públicos muchas veces porque las puertas son demasiado pesadas para mí… Tengo mucha ansiedad en entornos sociales con mucha gente; esperamos conseguir un perro de servicio que me ayude con eso».

Alabando a sus dos hijas como «jóvenes muy brillantes y divertidas», Chrissy dice que ambas son resistentes y tienen un carácter fuerte. La agradecida madre adora la «feroz garra tejana» de Sierra, y cree que los dos logros de los que más orgullosa está de Sienna son su inteligencia emocional y su exitoso negocio de joyería.

«Si no hubiera tenido a Sierra y Sienna, la vida sería muy aburrida», dice Chrissy. «Verlas convertirse en mujeres fuertes y amables que conocen su valor es muy gratificante. Ellas también moldearon lo que soy».

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