Un estudiante de secundaria en silla de ruedas con una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara, cumplió uno de sus sueños y saltó en paracaídas acompañado de un equipo de Paracaidistas del Ejército de EE.UU.
Ryan Alam, es un adolescente que vive en Virginia, Estados Unidos con una rara enfermedad neurodegenerativa que lo ha ido debilitando hasta ser necesario utilizar una silla de ruedas para desplazarse. Sin embargo, su condición no lo ha frenado para continuar viviendo su vida al máximo y lograr sus sueños.
Uno de ellos fue cumplido este 12 de abril, cuando Ryan pudo volar en las alturas del cielo, tras lanzarse de un paracaídas enfrente de todos sus compañeros de escuela. El logro fue gracias al equipo de Paracaidistas del Ejército de EE.UU, los Golden Knights, quienes acompañaron al estudiante de secundaria durante toda su travesía, informó el DVIDS .
Ryan fue diagnosticado recientemente, a pesar de que sus síntomas comenzaron a aparecer a finales de la primaria. Después de años de médicos y terapias pudieron encontrar en una resonancia magnética una acumulación de hierro, que junto con pruebas genéticas finalmente confirmaron el diagnóstico. Ryan tiene una enfermedad conocida como Neurodegeneración con Acumulación de Hierro en el Cerebro o NBIA, específicamente la variante asociada a la proteína de membrana mitocondrial o MPAN.
«Se trata de una enfermedad neurodegenerativa muy rara que afecta la capacidad de la persona para caminar, coordinar sus movimientos y hablar con claridad», explicó el Dr. Jamie Fraser, genetista médico y bioquímico y director del Programa de Trastornos de la Mielina del National Children’s Hospital, según el mismo medio.
Ryan junto con su madre Tuba Alam y su padre Faisal Alam, han recorrido un largo camino. Por un lado han hecho todo lo posible para que el adolescente viva una “vida al máximo”, al tiempo que realizan esfuerzos para investigar tratamientos para la enfermedad.
«Ryan siempre quiso ser acróbata y jugador de fútbol americano mientras crecía, o soldado», dijo su madre. «Así que cuando nos enteramos de su diagnóstico, su padre y yo decidimos que íbamos a darle todas las experiencias que pudiéramos mientras estuviera aquí. Como él diría, ‘vivir su vida al máximo’”.
El padre de Ryan explicó en una entrevista con los Golden Knights que solo 500 personas en el mundo tienen NBIA, y la variante específica de MPAN solo se conoce en 100 personas en el mundo entero.
“Los efectos de la enfermedad comienzan con la pérdida de la capacidad de caminar, la pérdida de la visión, el parkinson, la demencia, la pérdida de la capacidad de tragar, por lo que tubos de alimentación tienen que ser colocados más tarde en la vida. Y en última instancia, la muerte temprana, las personas con MPAN pueden vivir probablemente hasta sus 30 años”, agregó el padre.
Los Golden Knights, son un equipo de paracaidistas de demostración y competición, que están capacitados para realizar adaptaciones especiales de ser necesarias. Logrando así que Ryan pudiera cumplir uno de sus sueños.
Video cortesía de Tuba Alam
“Hoy ha sido un día absolutamente increíble para todos nosotros, ya que Ryan ha conseguido eliminar un gran punto de su lista de deseos. ¡Saltar del avión con los Golden Knights del Ejército de EE.UU.!”, escribió su madre en una publicación de FB.
Tras el esperado momento, que fue grabado en video y compartido por diversos usuarios en redes sociales, Ryan simplemente dijo: “¡Eso fue increíble!”, con una gran sonrisa que demuestra lo feliz que se encontraba tras aquella increíble experiencia.
«¡Ryan es un guerrero! He estado rodeado de guerreros durante toda mi carrera», dijo el sargento de primera clase Chris Acevedo, quien saltó junto con Ryan. “Se enfrenta al MPAN como una prueba diaria; en mi opinión, eso le da el corazón de un guerrero y es un placer y el mayor privilegio de mi carrera llevar a Ryan a esta experiencia del Ejército».
Además de ayudar a cumplir los sueños de Ryan, sus padres también han enfocado su energía en la recaudación de fondos para concientizar a la gente sobre la enfermedad e impulsar la investigación. Actualmente están trabajando con el Children’s National Hospital en Washington, D.C para “con suerte, encontrar un tratamiento o una cura para esta enfermedad”, explicó su padre.
Un gran logro de un gran joven, que junto con su familia nos enseña a disfrutar la vida al máximo, agradecer cada momento vivido y no dejar de luchar ante las adversidades que nos puede poner la vida por delante.
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