Puede parecer sorprendente que los padres Julie y Dan McConnel se sientan tan cómodos compartiendo fotos de sus hijos gemelos, Milo y Charlie, en las redes sociales.
Los niños son fotografiados y filmados haciendo todo tipo de actividades diarias, al igual que los niños pequeños de todo el mundo. Pero esta pareja, que se convirtió en una sensación viral, captó gran parte de su atención porque ambos tienen síndrome de Down.
El síndrome de Down es una condición genética que resulta en complicaciones, retrasos físicos y cognitivos, dejando a los padres de los niños con el problema de tener que enfrentarse al difícil mundo de la crianza de sus hijos. Muchos niños con síndrome de Down tienen problemas de aprendizaje y pueden sufrir de todo, desde mala visión hasta enfermedades cardíacas congénitas.
Sin embargo, como los McConnels se propusieron compartir, niños con síndrome de Down llenos de sonrisas, abrazos y amor, por lo tanto, aunque hay muchos desafíos relacionados con la crianza de un niño con necesidades de adaptación, también hay aún más regalos y tesoros que se pueden encontrar en el camino.
Por eso, los padres quieren ayudar a borrar el estigma que rodea a la enfermedad y están usando una imagen llena de sonrisas en las redes sociales para lograrlo.
«Mi esperanza es atraer a las familias que están recibiendo un diagnóstico de síndrome de Down para su hijo porque eso puede ser realmente aterrador. Espero que la gente nos encuentre y vea que así es como puede ser la vida», dijo Julie a WTSP 10 News.
«Puede ser divertido, estar lleno de amor, no da miedo. No nos arrepentimos y hay mucha alegría en nuestras vidas y espero que la gente lo perciba», agregó Julie.
El mundo empezó a comprender mucho mejor al síndrome de Down en los últimos años, pero los desafíos aún dejan a miles de personas con un temor latente cuando se enteran que su hijo puede tener que superar algunos obstáculos como consecuencia de este trastorno.
Incluso en una sociedad cada vez más tolerante e inclusiva, las personas con síndrome de Down se sienten obligadas a defender su causa en lo que se refiere al trabajo, el matrimonio e incluso la posibilidad de tener hijos (por no hablar de los capítulos más oscuros en algunos países y lugares).
Pero para la familia McConnel, el objetivo es proporcionar una comunidad para padres que no saben tanto sobre el síndrome de Down, ayudándolos a entender el diagnóstico y a darse cuenta de cuánto amor y alegría puede brindar.
Como explicó su mamá Julie, el sistema de apoyo que encontró en las redes sociales cuando la familia recibió su doble diagnóstico la inspiró a ofrecer lo mismo a otros padres. Ella quiere demostrar que criar a un niño con necesidades de adaptación, puede ser tan emocionante y amoroso como cualquier otro niño.
«Les lleva un poco más de tiempo cumplir con los objetivos, pero cuando alcanzan las metas celebramos como ningún otro padre en vida», aseguró. «Hacemos una fiesta y estamos muy emocionados por ellos cuando logran esas cosas».
Este par de hermanos son realmente un fenómeno poco común, como gemelos fraternos con síndrome de Down, se cree que Charlie y Milo son un caso de 1 en 14 millones.
Pero incluso con un combo de necesidades totalmente único en comparación con otras familias típicas, los McConnels están encantados cuando son capaces de proporcionar sabiduría y consuelo a otros padres que ahora están con el estado de ánimo con el que ellos se encontraban hace cuatro años.
«Es importante mostrar a todos los demás que estamos aquí y que hay muchos de estos niños en nuestra comunidad; esperamos que nos vean, nos recuerden y que las cosas continúen cambiando en nuestras comunidades con mucha más aceptación», comentó Dan.
«Estamos de pie (apoyando) los hombros de otros padres que encontraron el camino para que todas estas cosas sucedan y es un momento emocionante para tener un hijo con síndrome de Down», destacó Julie. «Quiero verlos crecer y hacer lo que quieran hacer».
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