«Me arrastré a la cama con ella y la sostuve, me acurruqué a su lado y ahí fue cuando respiró por última vez».
Así fue como Natalie Weaver relató los últimos momentos que pasó con su hija Sophie antes de morir en mayo pasado.
Con apenas 10 años de edad, Sophie tenía una afección neurológica llamada síndrome de Rett. También tenía diabetes tipo 1 junto con graves deformidades faciales.
La experiencia de Natalie al criar a una niña con estas condiciones la llevó a ser una ferviente defensora de los niños con discapacidades.
Natalie descubrió que las fotos de su hija se utilizaban para anuncios pro-aborto en Internet, y fue este cruel acoso lo que provocó su activa participación en la defensa de la vida.
«Soy un activista», dijo Natalie a TODAY Parents. «Pienso en cómo podemos cambiar las cosas para mejorar, también para los demás».
Ella y su esposo Mark adoptaron medidas extremas para prolongar la vida de su hija. En enero decidieron que el cuidado de hospicio sería la opción correcta; no se harían más visitas al hospital, y tampoco más medicinas, solo mucho tiempo de calidad para pasar juntos como familia.
«¡Divirtámonos por el resto de tu vida!», le dijo Natalie a su hija, reportó People.
Parents of 10 Year Old Who Died of Rare Condition Made Her Final Weeks Count: We Said ‘Let’s Have Fun’ https://t.co/SxSYVejN2c
— People (@people) 12 de junio de 2019
«Le dije que no más doctores, ni más hospitales», agregó. «Y aunque apenas podía hablar, cuando le dijimos eso, ella dijo: ‘Todo bien'».
Su condición, junto con las constantes visitas al médico, le impidió participar en actividades familiares la mayor parte del tiempo. Un sistema inmunológico débil significaba que no podía estar en público. Cuando salían de vez en cuando, las cosas crueles que la gente decía llevaron a sus padres a decidir mantenerla en casa.
Decidieron que todo eso cambiaría. Iban a disfrutar de la vida y del tiempo que les quedaba juntos. Arreglaron con un museo de arte para que abriera temprano y que les permitiera visitar sin la presencia de multitud de gente. Llevaron a Sophie a un acuario, un cine, una pista de patinaje sobre ruedas y una peluquería, lugares que nunca antes visitó.
«A ella le encantó», dijo Natalie a Today.
«Saber que su vida va a pasarla experimentando momentos maravillosos y divertidos en lugar de cirugías, dolor, recuperación y medicamentos que la cansan y la agotan, significa mucho para mí», agregó.
Desafortunadamente, Sophie falleció el pasado mes de mayo, mucho antes de lo previsto. Natalie pensó que a su hija le quedaba por lo menos un año, le dijo a People. Sin embargo, es reconfortante saber que sus últimos momentos los pasó con lo que más le importaba en su vida.
Ahora, el legado de Sophie sigue vivo en su madre, que se esfuerza por marcar una diferencia en las vidas de más niños con discapacidades como fue el caso de su hija.
«Todavía hay mucho odio y crueldad hacia las personas con deformaciones y discapacidades, y por unos instantes sentí que causé un impacto y espero que mi hija esté orgullosa de mí, pero quería hacer más… Quería que estuviera aquí para ver que el mundo es más aceptable y cambia para mejorar».
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