La madre de un niño con un raro trastorno que le impide sonreír quiere que el mundo vea su chispa interior. Su hijo, dice, es feliz, enérgico y el niño más divertido que ha conocido.
Hoy, Tobías Lugo tiene 3 años y su madre, Eliza Moody, de Yuma, Arizona, es una defensora de la sensibilización de la condición de su hijo y de su comunidad. Tobías nació con el síndrome de Moebius, un raro trastorno neurológico que afecta a los nervios faciales del cráneo.
«Concretamente el sexto y el séptimo», dijo Eliza a The Epoch Times. «Se caracteriza por la escasa o nula expresión facial, por lo que no pueden sonreír, fruncir el ceño o mover la cara».
«Tampoco tienen movimiento ocular lateral y no pueden parpadear. No hay cura».
Eliza, profesora de cuarto grado, que tiene dos hijos —Tobías y el pequeño Zeke— con su prometido, Adrián Lugo, tuvo un primer embarazo de alto riesgo. Durante una ecografía los médicos alertaron a la pareja sobre anomalías en las extremidades de su bebé, pero no llegaron a saber que la causa era el síndrome de Moebius.
«Todas nuestras pruebas genéticas resultaron normales, así que nos sorprendió mucho descubrir que tenía un síndrome subyacente», dijo. «Nos sorprendió enterarnos del diagnóstico de Tobías».
Tobias nació con una mandíbula pequeña y retraída, pies deformados y una mano pequeña y plegada. Durante los tres primeros meses de vida lo tuvieron que enyesar semanalmente para girar lentamente los pies hacia fuera y lo operaron dos veces de la mano para separarle los dedos.
Hasta los dos meses de edad, el cirujano plástico de Tobías sospechó que podía tener el síndrome de Moebius. Eliza quedó muy afectada, lamentando que nunca viera una sonrisa en el rostro de su hijo.
«Adrián aceptó el diagnóstico enseguida. Se le da muy bien manejar sus emociones», dice Eliza. «Yo, en cambio, no lo hice. Lloré durante una semana. Tenía mucho miedo por su futuro y por lo que esto significaba para él».
Sin embargo, al poco tiempo, Eliza se dio cuenta de algo. «Tobías era muy feliz y dulce», dice. «Me di cuenta que su síndrome no le afectaba en absoluto. Me ayudó a ver que iba a estar bien y que solo tenía que estar ahí para él como su cariñosa madre».
Tobías ha recibido terapia del habla y de alimentación, terapia ocupacional y fisioterapia durante más de tres años. Eliza dice que le encantan los abrazos y dice «hola» a todas las personas que conoce, le encanta el aire libre, el agua, la vida marina y los dinosaurios, y «se mueve al ritmo de su propio tambor».
Eliza admite que sacar a Tobías de su etapa de pañal ha resultado difícil.
«No está preparado para esto. No entiende cuando lo pongo en el inodoro», dijo. «Parece que tiene un pequeño retraso cognitivo. Tampoco me entiende cuando mantengo algunas conversaciones con él, pero su comprensión está mejorando».
Además, a Tobías le cuesta mantener su calzado médico durante las 14 horas al día recomendadas, y resulta difícil subirlo a los carros de la compra y llevarlo a los recados con esos zapatos. Sin embargo, Eliza dice que sabe que «estos retos son solo una parte de lo que él es».
«Tengo paciencia. Todas estas dificultades son temporales», añadió.
Pero, aunque se retrase en algunos aspectos de su desarrollo, Tobías se esfuerza constantemente por alcanzar nuevas metas. Cada vez habla más, alegra a su madre cantando para él mismo y camina desde los 20 meses de edad.
Eliza dice que los mejores momentos de ser su madre son cuando le ve «mejorar siendo él mismo». Recuerda la primera vez que Tobías utilizó su mano izquierda para intentar tomar una pelota.
Primero «lo intentó y lo intentó durante un par de minutos y no pudo agarrarla. Me entristeció mucho», dijo. «Luego lo logró, ¡agarró la pelota! Sus acciones siempre me recuerdan que no debo dudar de sus capacidades».
«Lo veo mejorando cada día».
Eliza cree que Dios le dio a Tobías por una razón. Se siente bendecida por tener el amor y el apoyo continuos de la familia y la comunidad, y espera criar a su hijo en un «hogar receptivo», sabiendo que nació diferente para que pueda valerse por sí mismo en el futuro.
«Me hace sentir muy orgullosa. Espero poder criarlo con la suficiente confianza y amabilidad como para que sepa manejar cualquier situación que se le presente», dijo.
«Siento que si lo protegemos de la realidad, eso es lo que realmente causará esos momentos impactantes. No quiero que un compañero le señale que no sabe sonreír. Quiero que sepa que es especial y único, pero tan importante como cualquier otra persona en la sociedad actual».
«Tengo muchas esperanzas en su futuro. No importa los obstáculos que se le presenten, siempre los vence a su manera».
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