Melissa siempre había confiado en la «planificación» para determinar su propio destino.
Planificó un negocio exitoso con su esposo Dean Pollman; y juntos, construyeron una familia «perfecta», tienen cuatro hermosos hijos, y lo que parecía ser la vida ideal: ir de campamento, navegar y esquiar en el invierno, en Salem, Oregon.
Pero rara vez, o tal vez nunca, la vida es perfecta, porque tiene una forma de lanzar bolas curvas cuando uno menos lo espera.
En el caso de los Pollman, esa bola curva llegó en forma de una rara enfermedad infantil que su hija menor, Haley, empezó a padecer desde los 8 años, y ahora tiene 11 años.
Los primeros síntomas de Haley fueron problemas de visión.
«La familia de Dean tiene una visión bastante pobre», dijo Melissa a The Epoch Times. «Así que no nos alarmamos. Solo dijimos: ‘Oh, será mejor llevarla al oftalmólogo, y probablemente necesite gafas, no es gran cosa'».
A medida que su visión empeoraba, sus padres se preocuparon más y más; por su parte, los oftalmólogos no encontraron nada malo, y uno de ellos incluso afirmó que la niña estaba fingiendo sus síntomas para llamar la atención.
Pero los padres sabían que algo andaba mal y acudieron al Casey Eye Institute de Dorchester, donde un especialista reconoció los síntomas. «Nos miró y dijo literalmente: ‘Esto es malo'», dijo Melissa. A Haley le diagnosticaron la enfermedad de Batten CLN1.
Pocos médicos saben mucho sobre la enfermedad de Batten. Se trata de una rara mutación genética mortal e incurable.
«El defecto en el gen hace que éste no cree una determinada enzima que elimina las grasas en las células», dijo. «Y si no se eliminan las grasas de las células, éstas mueren».
«Me explicaron que es como si el basurero dejara de venir y la basura se desbordara y desbordara hasta el punto de destruirlo todo, de pudrirlo todo. Y eso es lo que sucede».
«Así que debe estar produciendo alguna enzima por el hecho de haber tenido una infancia normal hasta los siete u ocho años. Pero ahora no es suficiente para seguir creciendo. Y entonces lo que ocurre es que su cerebro se encoge literalmente, las células simplemente mueren».
«Es fatal», dijeron los médicos a la pareja. «No hay cura y no se puede hacer nada».
Desesperados por obtener una guía, los Pollman le preguntaron: «¿Qué va a pasar ahora?», «¿qué podemos esperar?», «¿cómo que no hay nada que podamos hacer?».
«Básicamente nos dijo que fuéramos a casa, que hiciéramos todos los recuerdos que pudiéramos, porque ya no sabemos cuál va a ser su línea de tiempo», dijo Melissa a The Epoch Times.
Durante meses, la familia reflexionó sobre qué debían hacer. Al final, el «no se puede hacer nada» se sustituyó por el «no podemos no hacer nada».
Empezaron a informarse y trataron de convertirse en expertos de una enfermedad de la que muchos médicos no sabían nada.
Empezaron a llamar y a contactar a la comunidad de la enfermedad de Batten, y se dieron cuenta que no estaban solos. Según Global Genes, hay unos 400 millones de personas que padecen enfermedades raras como el Batten CLN1.
Y lo más importante, se enteraron que «la terapia de sustitución de genes está en pleno auge», dijo.
«Y esta podría ser potencialmente una cura para este tipo de enfermedad en la que sustituyen el gen no sano por un gen sano y entonces [se] empieza a producir enzimas».
La pareja, al afrontar la enfermedad y «planificar» un futuro, vio cómo se abría un mundo de esperanza ante sus ojos. «Teníamos una meta», dijo ella.
Uniéndose a la primera línea de la guerra contra las enfermedades raras, Melissa se dio cuenta de la importancia de su mentalidad autodeterminada y de lo mucho que una persona puede lograr.
En una charla TED X en enero de 2020, la madre habló de una niña de 8 años que movió montañas.
Esta niña, Dana, se propuso recaudar 1000 dólares horneando galletas y creando una campaña en GoFundMe, y superó todas las expectativas, finalmente recaudó más de 56,000 dólares para un amigo con la enfermedad de Batten.
Luego, recaudó otros 30,000 dólares para un amigo con la enfermedad de Pans.
En cuanto a los Pollman y su objetivo, Melissa y Dean crearon la fundación Haley’s Heroes en 2018, que terminó uniendo fuerzas con una compañía farmacéutica que avanza en la terapia genética, ofreciendo esperanza a innumerables niños como Haley.
Sin embargo, desde que comenzó la pandemia en 2020, el estado de Haley ha empeorado. Melissa se pregunta si el aislamiento y la reducción del tratamiento debido a los cierres han sido la causa.
«No podemos darnos el lujo de decir: ‘Bueno, podemos aguantar y quedarnos quietos porque el año que viene será mejor'», dijo. «No será mejor. Para Haley no hay nada mejor».
Haley está «mucho más olvidadiza. Sus movimientos son mucho más lentos. Su fuerza es mucho más lenta, o más débil. Su resistencia es peor», dijo Melissa. «Básicamente, ya no puede hacer nada sola».
Aunque Haley está casi ciega y todavía se enfrenta a un futuro incierto con el Batten, vale la pena recordar cómo el rechazo de una madre a entrar en el silencio en la noche encendió una luz de esperanza contra todo pronóstico, para Haley y millones de niños como ella.
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