Cuando nació Bella, la hija de Eliza Bahneman, la vida de la madre y la de su marido cambiaron de innumerables maneras.
Bella nació con una rara condición genética llamada síndrome de Treacher Collins. Pero a pesar de sus limitaciones, la pequeña «guerrera» de Eliza y su espíritu indomable impulsaron a la madre a compartir la historia de su familia, con la esperanza de que Bella inspirara a otros a abrir sus corazones y mentes a personas con diferencias visibles.
En una entrevista por correo electrónico con The Epoch Times, Eliza compartió su historia de maternidad hasta el momento.
La llegada de Bella
Eliza, de 36 años, reveló que siempre quiso ser madre, ya que trabajó con niños de todas las edades la mayor parte de su vida y se especializó en la educación de niños con autismo y necesidades especiales. «No podía esperar a tener mis propios [hijos] para crear nuestra experiencia memorable», dijo.
«Al enterarnos de nuestro embarazo, Erik y yo estábamos muy entusiasmados, ya que lo habíamos intentado durante unos ocho meses», dijo Eliza. «Nos poníamos nerviosos y nos preguntábamos si podíamos quedar embarazados por nuestra propia cuenta, ya que mi marido Erik es un superviviente de cáncer».
El embarazo de Eliza fue considerado en algún momento de alto riesgo debido a la forma de su útero; sin embargo, eso fue descartado y tuvo un «maravilloso embarazo».
La futura madre rompió la fuente un mes antes, el 25 de octubre de 2018. El nacimiento de Bella estuvo gobernado por una plétora de emociones diferentes, dijo Eliza, recordando el momento en que miró hacia abajo por primera vez y notó que su recién nacida se veía «diferente».
«Tan pronto como Bella entró en el mundo», dijo Eliza, «la confusión llenó la habitación. Estaba enojada con los técnicos del ultrasonido por no detectar ningún indicio de que mi hija podría nacer con un síndrome. Un síndrome raro […] Me rompieron el corazón».
Poco después, Bella fue llevada a la UCIN para que las enfermeras pudieran monitorear sus signos vitales. Incapaz de ingerir leche materna, fue alimentada por vía intravenosa.
«Una hora más tarde, pude reunirme con mi familia», recordó Eliza. «Después de que mi marido y yo tuviéramos algo de tiempo a solas, mi marido dijo, ‘Cariño, creo que he diagnosticado a nuestra hija'».
El diagnóstico de Bella
Los huesos faciales de la bebé Bella —los que afectan a sus oídos, mandíbula, paladar, pómulos y ojos— estaban visiblemente subdesarrollados. Erik había estado investigando y sospechaba del síndrome de Treacher Collins. No mucho después, un otorrinolaringólogo de Stanford confirmó el diagnóstico de Bella.
Bella nació con orejas subdesarrolladas (microtia), ojos rasgados debido al subdesarrollo de los pómulos, un paladar difícil de abrir y blando, y una pequeña mandíbula retraida que resultaba en una pequeña vía respiratoria.
Dos días después de su nacimiento, la niña de Eliza y Erik fue trasladada a Children’s Benioff en Oakland, California, para una cirugía de tubo gástrico que le permitiera comer y una endoscopia para determinar el tamaño de su vía respiratoria. Más tarde, Bella fue operada para reparar su paladar blando.
Aludiendo a su hija de 19 meses, Eliza dijo: «Bella es nuestra guerrera y luchadora. Lo hizo mucho mejor que nosotros durante y después de sus cirugías».
Eliza también reveló que Bella dio sus primeros pasos de bebé el día que fue dada de alta del hospital y desde entonces ha estado caminando sin parar.
La madre continuó: «Se está recuperando de la cirugía, ya que el paladar tarda seis meses en repararse completamente».
Pruebas y triunfos
Mirando hacia atrás en la vida de su hija hasta ahora, Eliza describió el período más desafiante de su maternidad como el mismo comienzo.
«Aprendí que la vida no siempre puede ir según lo planeado», reflexionó. «Aprendí que el camino que quiere para usted a veces no es el camino que va a conseguir, y que los desafíos que usted enfrenta va aprender a superarlos».
Al escuchar su historia, la gente siempre pregunta a Eliza sobre cómo lo hace todo, a lo que ella responde: «No tengo otra opción. Elegí darle a mi hija el mejor futuro cuando me quedé embarazada, y su síndrome no puede determinar otra cosa».
Describiendo la brillante personalidad de su hija, Eliza compartió que la fuerte y resiliente Bella es contagiosa y tiene un efecto en todos los que conoce.
Para la madre cariñosa, «verla interactuar con el mundo es lo más gratificante hasta ahora».
A partir de mayo de 2020, Bella asiste a terapia de lenguaje y ocupacional, disfruta de clases de música junto con otros niños con problemas de audición y participa en un programa de «intervención de inicio temprano» proporcionado por su distrito escolar. «Bella tiene una agenda muy ocupada y disfruta cada parte de ella», confirmó su madre.
«Tengan un corazón y una mente abiertos»
Cuando se le preguntó por parte de The Epoch Times si tiene una filosofía personal que le ayude a navegar a través de los momentos difíciles, Eliza respondió: «Siempre he mirado los desafíos de la vida como una forma de proporcionar una fortaleza».
«Mi filosofía es tomarlo minuto a minuto y día a día», continuó. «Lidiar con todo lo que venga, poco a poco, proporcionará un mejor resultado».
Al compartir su historia y la de Bella, Eliza quiere que otros sepan que el síndrome de Treacher Collins no es algo que se pueda prevenir. La condición afecta solo a 1 en un rango de 50,000 a 60,000 niños; de este número, solo el 30% de los casos son hereditarios, y una mutación provoca los restantes durante el periodo de gestación.
Eliza además insta a los demás a hablar abierta y honestamente sobre la «diferencia». Cuanto más sepamos, dice, menos juzgaremos.
«Ser diferente está bien», reflexionó Eliza. «La vida es hermosa porque nuestro mundo es colorido. Quiero que la gente tenga un corazón y una mente abiertos. La vida puede sentirse tan ligera si se la ve de manera diferente».
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