Una pareja provida de Missouri afrontó el miedo con resiliencia, fe y gratitud tras el diagnóstico de su octavo hijo de síndrome de Down.
Para los padres Cathy y Andrew Daub, el embarazo de su octavo bebé fue una completa sorpresa, debido a que ya tenían seis niños y una niña. Además, Cathy tenía varios problemas de salud, incluida artritis psoriásica posparto, que se agudiza cada vez que da a luz. Además, después de ocho abortos, la pareja sabía que «llevar un bebé hasta el final era una posibilidad remota».
Tras dar a luz la última vez a una hija, la pareja decidió someterse a pruebas genéticas y de sangre previas al parto. Toda la familia estaba en su furgoneta conduciendo a través de un despliegue de luces de Navidad en 2019 cuando el teléfono de Cathy sonó para informar que ya se tenían los resultados. La ama de casa recuerda que sospechó que algo estaba mal cuando el médico dijo que quería hablar con ellos a solas.
«Sabía que lo que fuera que tuviera que decir sería difícil de escuchar», dijo Cathy. «Nuestro increíble médico provida, que nos ha acompañado en la mayor parte de nuestro viaje de maternidad, me preguntó de nuevo si podía llamarme cuando estuviéramos en casa, pero le dije que no. Y me conoce lo suficiente como para saber que la persistencia es uno de mis defectos fatales, y lo desconocido, uno de mis mayores temores, así que me lo dijo».
El médico le informó a Cathy de que la pareja iba a tener un niño y que había un 99% de posibilidades de que naciera con trisomía 21.
En ese momento, Cathy, que estaba en estado de shock, respiró profundamente y luchó contra las lágrimas. Tenía frente a ella una furgoneta llena de rostros ilusionados, esperando saber si iban a dar la bienvenida a un niño o a una niña.
«Volví a mirar hacia el auto; varios rostros jóvenes me observaban», dijo Cathy. «Pero no podía decírselo porque sabía que se me saldrían las lágrimas, y no iba a dejar que mi miedo a lo desconocido dictara una reacción ante la bendición que íbamos a tener».
Cuando llegaron a casa, Cathy dejó caer sus lágrimas al afrontar muchas incógnitas.
Sin embargo, dijo: «Me sentí bien con esta noticia. Realmente lo estaba. Ya teníamos una sobrina y una buena amiga con síndrome de Down, y mi esposo había tenido un hermano menor con síndrome de Down, así que conocía el secreto».
Cathy sabía que le esperaba una gran alegría, y comenzó ese camino celebrándolo con una revelación del sexo para la familia: globos azules que flotaban en un regalo de Navidad anticipado y la familia estaba eufórica con la noticia.
Para entonces, ella ya había investigado en Internet y había encontrado un diluvio de información negativa sobre el síndrome de Down, del tipo que solo genera miedo. Según Internet, el niño podría no salir vivo de su vientre y la probabilidad de que Cathy sufriera un aborto espontáneo se mantendría en un 30 por ciento hasta el final. Las descripciones generales de las personas con síndrome de Down eran en su mayoría negativas, traicionando la belleza y distinción reales del niño. Cathy estaba preocupada por las enfermedades que podría padecer su hijo y se inquietaba al pensar en cómo iba a seguir el tratamiento.
Para añadir más complejidad a la situación, el embarazo de Cathy estuvo lleno de dificultades. En marzo de 2020, tuvo que ser operada de urgencia por un enredo intestinal. Entró al quirófano «simplemente aterrorizada» por su bebé «porque la cirugía iba a ocurrir justo donde él estaba durmiendo tranquilamente». La pareja también se adelantó y puso nombre a su bebé en ese momento, optando por «William Declan», ya que Cathy quería que fuera bautizado en caso de que tuviera que nacer antes de tiempo.
«Me desperté con el increíble sonido de un pequeño latido que seguía siendo fuerte», dijo Cathy. «Fue entonces cuando supimos que teníamos un luchador en nuestras manos».
Más adelante, en junio de 2020, Cathy empezó a tener una hemorragia; regresaron al hospital de San Luis y se mantuvieron allí hasta el parto, que fue todo un reto. El cordón umbilical, enrollado alrededor del cuello del bebé, hacía que su ritmo cardíaco cayera en picada con cada contracción. Los susurros en la sala de partos hicieron que Cathy se asustara. Sin embargo, el 12 de junio, el pequeño Will llegó al mundo.
«Cortaron el cordón umbilical antes de que naciera completamente y lo pusieron sobre mi pecho», dijo Cathy. «Nueve meses de ansiedad y miedo desaparecieron, y lloré como un bebé. Él era perfecto. Simplemente perfecto. Muy pequeño. Tan frágil».
En ese momento William recibió de su padre el apodo de «Iron Will» («Voluntad de Hierro»), ya que en todo momento el pequeño demostraba ser un luchador.
Desafíos y resiliencia familiar
Desde su nacimiento, el pequeño «Iron Will» ha hecho honor a su apodo. Ha librado muchas batallas y aún no terminan, pero se mantiene alegre y con determinación.
Los mayores retos para Will y sus padres han sido médicos. Su diagnóstico de síndrome de Down se confirmó oficialmente con un análisis de sangre cuando tenía 6 meses de edad, aunque sus padres lo detectaron enseguida. Durante el mismo periodo de tiempo, Will también empezó a tener espasmos infantiles que no se diagnosticaron en sus primeros 2 meses. Los Daub se esforzaban por conseguir que alguien les escuchara y finalmente encontraron a un médico genetista que le hizo un electroencefalograma.
«Esa fue la parte más aterradora de este proceso hasta ahora», dijo Cathy. «Terminó en el hospital durante una semana con una sonda de alimentación porque los esteroides que le curaron los espasmos sacudieron su mundo».
Durante dos semanas, Will lloraba y vomitó entre 30 y 40 veces al día. «Los espasmos le hicieron retroceder un poco, pero está luchando mucho para recuperarse y sabemos que lo hará a su tiempo», dijo Cathy.
En agosto de 2021, Will fue operado de un agujero en el corazón. El pequeño también ha tenido problemas respiratorios, aunque han mejorado con el tiempo. Will todavía se desenvuelve en la vida con cierta pérdida de audición y recibe diversas terapias, como ocupacional, física, de alimentación y auditiva.
Sin embargo, ha afrontado estos retos con alegre determinación, y ni Will ni la familia se dan por vencidos.
«La terapia no es difícil, pero requiere mucho tiempo. Pero al igual que con mis otros hijos, haría cualquier cosa para que Will tuviera éxito, así que hacemos que funcione», dice Cathy. «Tiene esa actitud de no rendirse desde que era recién nacido, y eso me reta a esforzarme más y a hacerlo mejor».
Donde otros intentarían mimarlo, la familia de Will reconoce tanto sus diferencias como sus increíbles capacidades. Todos comparten la tarea de enseñarle cosas nuevas.
«Mi esposo es exoficial del ejército y criamos a todos nuestros hijos para que perseveren y sean resistentes», dijo Cathy. «Creo que por eso se dio cuenta enseguida que Will es un luchador. Él cree firmemente que nuestros hijos pueden hacer absolutamente cualquier cosa que se propongan y Will no es diferente. Él marca la pauta de cómo nuestros otros niños deben interactuar con Will también».
El vínculo entre Will y su familia, basado en la resistencia y el amor, también es fuerte. Él se anticipa a la voz de su padre y le encanta jugar a la pelota y luchar. Para su mamá, su risa es totalmente alegre y su sonrisa es contagiosa. Se le iluminan los ojos cuando ve a su hermana de 6 años y le demuestra su afecto de una manera muy propia de un hermano pequeño: la abraza, derriba bloques, baila y le tira del pelo; y sus hermanos se acercan a abrazarlo.
Gratitud y fe
Además de la resistencia, la fuerza de la familia Daub se basa en la gratitud y la fe. Cuando Cathy se sentía sola y asustada en el hospital, sus amigos cercanos la animaron retándola a mencionar tres cosas por las que está agradecida cada día, y lo ha hecho todos los días desde marzo de 2020.
«Ha cambiado mi vida», dijo Cathy. «Me ha hecho darme cuenta que la alegría y la felicidad no son lo mismo. Uno puede encontrar alegría en las cosas difíciles, incluso en la tristeza. Mi gratitud y el saber que tengo mi fe y mi familia me hacen superar muchas cosas»
Cathy también considera que la fe es su fuente de fuerza para superar los desafíos que afronta al criar a Will.
«La fe me recuerda que fui elegida para ser la mamá de Will», dijo. «A menudo me pregunto por qué Dios le ha permitido a este pequeño pasar por tantas cosas en su corta vida hasta ahora, pero sé que hay un plan, así que mi fe me permite encontrar la alegría incluso en las cosas difíciles».
Defendiendo la vida
Desde que nació Will, Cathy reconoció la rara bendición que él representaba para su familia. Los médicos le dijeron que ya no veían muchos bebés con síndrome de Down, y fue en ese momento cuando se comprometió a velar por el bienestar de Will.
«Pasaría toda mi vida pregonando su valentía y compartiendo el milagro de su vida con el mundo», dijo.
Los padres de Will siempre han realizado alguna actividad provida en su vida, pero Cathy dijo que defender a Will ha sido su «mayor logro» en el activismo.
«Más del 66 por ciento de los bebés con síndrome de Down en gestación aquí en Estados Unidos —y un porcentaje mayor en otros países— son abortados, así que queda claro que la verdad sobre el síndrome de Down no se está difundiendo», dijo.
Cathy quiere que la gente sepa que el síndrome de Down no es algo a lo que haya que temer. Aunque el diagnóstico puede ser abrumador para los padres, ella cree que se debe al condicionamiento de la sociedad.
Considera que compartir la historia de Will tendrá un impacto en la sociedad.
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