Los médicos creían que esta mujer de Virginia, que nació con higroma quístico no pasaría de su primer cumpleaños. Sin embargo, esta madre de 30 años con una severa desfiguración facial ha desafiado las inimaginables probabilidades en su contra y fue recientemente reclutada como modelo.
Hannah Setzer, de 30 años, tiene una rara condición llamada higroma quístico, que es un saco lleno de líquido que resulta de una obstrucción en el sistema linfático, según el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Translacionales.
La condición significaba que Setzer sufría de una serie de quistes que crecían en su cabeza y cuello, según The Metro. Así, después de su nacimiento, los cirujanos trataron de eliminar un puñado de quistes en una operación, pero accidentalmente eliminaron sus nervios faciales también en el proceso. Desafortunadamente, esto dejó a Setzer incapaz de sonreír, además de perder la capacidad de cerrar la boca y los párpados.
Como Setzer todavía tiene quistes que bloquean sus vías respiratorias y el esófago, utiliza una traqueotomía y un tubo de alimentación para sobrevivir.
Sin embargo, esto no le ha hecho que a la mamá de dos hijos se quede atras, y en cambio se ha convertido en propietaria de un negocio y en una persona influyente en el campo del fitness. Ella relata su viaje a través de la cuenta de Instagram Feeding Tube Fitness.
Setzer siempre ha querido mostrar al mundo lo que las personas con discapacidad pueden hacer y fue contactada por la diseñadora de moda Emma Manis en septiembre, quien le pidió que representara su exitosa marca: Evolve.
Inicialmente, Setzer era un poco escéptica. Le dijo a la Agencia Caters News: «Toda mi juventud la pasé viendo America’s Next Top Model and Project Runway o leyendo Teen Vogue, y les juro que nunca he visto una supermodelo con un tubo de traqueostomía o un tubo de alimentación o una anormalidad facial».
Sin embargo, Emma, que quería mostrar la diversidad en su programa, insistió en que Setzer participara.
«Me dijeron que la marca se trataba de crear un espacio para personas de todas las formas, tamaños, edades, razas, identidades de género, antecedentes y habilidades», recordó Setzer.
Sin saber cómo el show terminaría cambiando su vida, Setzer aceptó participar. Setzer hizo su debut en la pasarela a finales de octubre en un evento anual de la Semana de la Moda de RVA en Richmond, Virginia.
Cuando Setzer llegó para arreglarse el pelo y el maquillaje el primer día, no encontró una sola mujer que luciera igual.
«Había algunas otras que tenían condiciones médicas o discapacidades y me preocupaba que nos trataran de forma diferente», dijo Setzer. «Pero ni una sola vez sentí que lo eramos […] nunca había visto una habitación más diversa».
Setzer añadió que en el pasado siempre se sentía incómoda al maquillarse, ya que sus labios no se tocan y sus ojos no se cierran, pero trabajar con Evolve ha cambiado eso.
En el reciente evento de pasarela, Setzer compartió que el maquillador no se sorprendió por su condición y en su lugar encontró una manera de mantener sus ojos entrerresados.
«El desfile de moda fue un día muy emocionante», recordó Setzer. «Me arreglé el cabello y el maquillaje y me puse ropa muy bonita que Emma diseñó». Aunque Setzer admite que estaba completamente fuera de su zona de confort, se sintió muy confiada en su presentación.
Como defensora de las personas con discapacidades, la plataforma de modelaje fue una oportunidad perfecta para que Setzer mostrara que «está bien ser diferente».
Después de su aparición en la pasarela, le pidieron a Setzer que represente a Evolve en futuros desfiles de moda con un próximo evento en diciembre.
«Estoy muy agradecido a Emma por darme esta oportunidad y espero no tener que esperar mucho más tiempo para ver a alguien más que se parezca a mí en una pasarela», dijo Setzer. «La representación y la diversidad es realmente importante, así que me siento muy feliz de tener un impacto positivo con eso».
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