Mamá lucha por salvar a su bebé que nació con la mitad de su corazón, quizás no viva más de 30 años

Por Louise Bevan
06 de febrero de 2021 4:58 PM Actualizado: 06 de febrero de 2021 11:13 PM

Greyson, un valiente niño, ha sido sometido a 10 operaciones por un defecto cardíaco congénito y un dolor intenso, superior al que algunas personas podrían experimentar; todo esto en su corta vida. Los médicos le dijeron los padres que tal vez no pasaría de los 30 años, pero su familia sigue luchando, y este resistente bebé nunca ha perdido la sonrisa en su rostro.

«Es mi deber, como madre de mi hijo, hacer todo lo que esté en mis manos para cambiar su futuro por uno mejor», dijo la madre de Greyson, Sarah Ouellette, dietista clínica, a The Epoch Times por correo electrónico. «De lo contrario, viviré mi vida contando sus días».

(Cortesía de Sarah Ouellette)

Sarah y su marido Brian, bombero paramédico, lucharon por tener un bebé hasta que nacieron sus dos mellizos, que ahora tienen 4 años. Entonces Greyson, dijo Sarah, fue una gran sorpresa «pero bienvenida».

«[Él] completó nuestra familia en lo que a niños se refiere», explicó. «Me encantó la oportunidad de tener un embarazo y un parto ‘normales’ con un 75% menos de profesionales médicos, uno en el que mi bebé se pudiera colocar sobre mi pecho nada más dar a luz y que no implicara pasar por la UCIN».

(Cortesía de Sarah Ouellette)

Sin embargo, a las 19 semanas y media de embarazo, Sarah y Brian recibieron la noticia de que su bebé en crecimiento tenía un defecto cardíaco congénito (CHD) y que «posiblemente no podría sobrevivir».

El diagnóstico oficial de Greyson fue atresia pulmonar con tabique ventricular intacto, válvula tricúspide hipoplásica y síndrome de corazón derecho hipoplásico (HRHS). «Él esencialmente tiene medio corazón que funciona», dijo Sarah.

(Cortesía de Sarah Ouellette)

Al nacer Greyson, Sarah solo tuvo un momento con su bebé en el pecho y luego se lo llevaron. «Pensé que era muy hermoso», recordó Sarah. «Sin embargo, también estaba triste. Recuerdo que inmediatamente me dolió el viaje que estaba a punto de emprender».

«Quería establecer contacto visual con él para transmitirle que lo quiero, que sé que es fuerte y que yo seré fuerte por él», dijo.

(Cortesía de Sarah Ouellette)

Greyson, que ahora tiene dos años y medio, ha sido sometido a siete cateterismos cardíacos, dos instalaciones de stent y una operación a corazón abierto. Ha tenido dos coágulos de sangre y taquicardia supraventricular (un ritmo cardíaco anormalmente rápido), y probablemente necesitará otra operación paliativa a corazón abierto en los tres primeros años de vida.

«Después de esto, su corazón acabará fallando», dijo Sarah, «y necesitará un trasplante de corazón y posiblemente de hígado».

(Cortesía de Sarah Ouellette)

A pesar de las dificultades de Greyson, su madre está maravillada por su espíritu radiante y resistente. Greyson es un niño alegre, inteligente y creativo. Sonríe, canta y ríe; puede estar gritando un minuto y sonriendo al siguiente, según su amorosa madre. «Es muy cariñoso y afectuoso», dice Sarah. «A veces parece sabio más allá de su edad».

Greyson se cansa con facilidad; sin embargo, puede seguirle el ritmo a sus hermanos mayores durante un rato y ha alcanzado todos sus indicadores de desarrollo. «Nos consideramos afortunados por lo bien que lo ha hecho», dice su madre.

(Cortesía de Sarah Ouellette)

Sin embargo, para los padres de Greyson el mayor reto es entregarlo a las enfermeras para que le hagan un procedimiento. Durante su primer cateterismo, a los dos días de vida, Greyson entró en crisis. También tuvo complicaciones tras otro cateterismo y después de una operación a corazón abierto.

Sarah y Brian son muy conscientes de los peores escenarios. Su madre también admitió que a veces, cuando Greyson no se levanta a la hora habitual, teme lo peor.

«Para ser sincera, la mayor parte del tiempo tengo miedo», dijo Sarah. «La enfermedad de Greyson no tiene cura, solo tratamiento paliativo. Necesitará un trasplante. Tendrá suerte si llega a los treinta años con su corazón actual».

(Cortesía de Sarah Ouellette)

Sarah quiere creer que Greyson vivirá una vida larga y feliz, se enamorará y tendrá su propia familia, y su enfermedad no lo frenará. El asesoramiento psicológico le ha ayudado a sobrellevar el pronóstico de su bebé.

Sin embargo, a pesar de todo, la madre de tres hijos también está buscando maneras de ayudar a otros en situaciones similares a soportar la angustia.

En 2019, Sarah comenzó a recaudar fondos para paquetes de atención para las familias de la clínica prenatal de Seattle Children’s cuyos bebés en gestación también han sido diagnosticados con CHD. «Cada paquete de cuidados incluye artículos que mi marido y yo encontramos útiles al pasar semanas en el hospital», explicó Sarah sobre su iniciativa.

(Cortesía de Sarah Ouellette)

También está trabajando para concientizar y mejorar la financiación de la investigación para ayudar a su hijo y a otros niños con cardiopatías congénitas para que tengan la mejor oportunidad de tener un futuro saludable y feliz.

La madre cree firmemente que su hijo se convertirá en una persona increíble en virtud de sus dificultades. «Siempre ha destacado una cita: ‘Los corazones heridos son los que más laten'», dijo. «[Greyson] no ha sufrido todo esto por nada».

Sarah cree que su hijo «entenderá la verdadera fuerza, la determinación, el valor y la compasión».

(Cortesía de Sarah Ouellette)

«Estoy increíblemente orgullosa de su asombrosa fuerza y tolerancia al dolor», dijo. «Es alguien a quien admiro, y me siento increíblemente bendecida de que sea mi hijo».


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