Mamá preocupada porque su bebé con síndrome de Down afectara a su hija mayor, ¡estaba muy equivocada!

Una madre a la que le preocupaba que el diagnóstico de síndrome de Down de su segundo bebé acabara con las posibilidades de su hija mayor de establecer un vínculo afectivo con su hermana se equivocó rápidamente cuando nació la bebé. Fueron las ideas preconcebidas de la madre sobre el síndrome de Down las que se hicieron añicos, y sus hijas comparten un amor sin igual.

Nikki Geib, de 34 años, es una creadora de contenidos y ama de casa que vive en Madison, Wisconsin. Está casada con Morgan Geib, de 35 años, propietario de una pequeña empresa manufacturera, y la pareja tiene dos hijas, Georgi, de 4 años, y Millie, de 2 años.

Nikki y Morgan estaban encantados cuando Nikki concibió a su segunda hija, pero tras optar por las pruebas genéticas, recibieron una sorpresa inesperada.

Una oleada de emociones

«Las pruebas genéticas parecían tan normales y rutinarias. … En retrospectiva, deberíamos haber hecho más preguntas al respecto, porque nos dimos cuenta de que puede conllevar mucha incertidumbre», cuenta Nikki a The Epoch Times. «Una semana después, recibí un correo electrónico en el que se me informaba de los resultados de la prueba, y al abrirlo leí: ‘Positivo para trisomía 21′».

Nikki no tenía ni idea de lo que esto significaba hasta que recurrió a Internet. La trisomía 21, que significa tres copias del cromosoma 21, indicaba un posible síndrome de Down.

«Casi me caigo al suelo con una oleada de emociones que nunca había sentido: confusión, miedo, rabia», cuenta. «Cuando me puse en contacto con mi médico, supimos que la prueba indicaba que el bebé tenía un 68 por ciento de probabilidades de tener síndrome de Down, pero [también] me recordaron que había un 32 por ciento de probabilidades de que no lo tuviera, lo cual fue una mala forma de dar la noticia: nos aferramos a ese 32 por ciento de esperanza».

«No sabía mucho sobre el síndrome de Down y no conocía a nadie personalmente que lo tuviera, pero ‘sabía’ que era malo. Pensé que nuestras vidas se iban a acabar. Todos nuestros sueños: viajar, jubilarnos, una ‘familia normal’. Todo. Pensé que ahora nuestra vida se dedicaría a cuidar de este bebé, que lucharía toda su vida. Ojalá hubiera sabido entonces lo que sé ahora».

La madre de Nikki se puso en «modo mamá osa», recordando a su hija que la bebé sería querida pasara lo que pasara. Morgan se mostró compresivo, pero se tomó mucho tiempo para digerir sus complejas emociones.

«Lo primero que se me pasó por la cabeza fue cómo afectaría este bebé a Georgi», dijo Nikki. «Pensé que se perdería la oportunidad de tener una relación normal con una hermana, que no tendría con quién jugar al crecer, que su hermana no sería su mejor amiga, que los compañeros de clase serían más duros con ella, que más adelante en la vida su hermana sería una carga».

Hermoso y perfecto

La pareja siguió adelante con el embarazo, rezando para que su bebé estuviera entre el 32 por ciento. Se negaron a someterse a más pruebas, queriendo evitar los riesgos de la amniocentesis.

Nikki luchó hasta la fecha prevista del parto, ya que en plena pandemia de 2020 ni su marido ni su familia podían acompañarla a sus numerosas citas con el médico. El suyo fue considerado un embarazo de alto riesgo, ya que el bebé tenía un riñón multiquístico y un posible defecto cardíaco, y un problema con la placenta de Nikki significaba que el bebé crecía a un ritmo lento.

«Fue un momento de miedo, sabiendo que en cualquiera de esas ecografías podrían haber tenido que decidir que el bebé estaba mejor fuera que dentro de mi vientre», cuenta Nikki. «Acabé llegando a las 37 semanas, donde se decidió que debían inducirme el parto debido a mi presión arterial alta».

La pequeña Millie nació a finales de noviembre de 2020 con un peso de 4 libras y 15 onzas. Las enfermeras la sostuvieron en el aire para que la viera la orgullosa Nikki antes de que se la llevaran a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).

«Era preciosa y perfecta, y enseguida supe que tenía síndrome de Down; no se parecía a su hermana recién nacida», cuenta Nikki. «Nunca olvidaré cuando miré a mi marido y supe que él también lo sabía. Pude ver la decepción en sus ojos, ya que ambos nos aferrábamos a ese 32 por ciento de posibilidades de ‘esperanza’, pero él me sonrió y supe que íbamos a seguir adelante, amándola con todo nuestro corazón y tomando cada día a la vez».

Una noche en la UCIN por una bajada de azúcar se convirtió en 22 noches para Millie, que tenía problemas para alimentarse debido a su bajo tono muscular, una característica del síndrome de Down. Pasaron días antes de que sus padres vieran a Millie abrir los ojos. Nikki se agotó, conduciendo una hora de ida y otra de vuelta al hospital cada día y extrayéndose leche materna para alimentar a su bebé.

«Me costó mucho establecer un vínculo afectivo con ella… y debido a las restricciones del COVID, no se nos permitía dormir allí. Tras unas dos semanas sin ver mucha mejoría, tuvimos nuestra primera experiencia de abogar por ella, y pedimos que la trasladaran a una UCIN de nivel 1 del Hospital Infantil». cuenta Nikki.

En una habitación tranquila y privada, Nikki pudo estrechar lazos con Millie, y la niña estuvo lista para irse a casa con una sonda nasogástrica una semana después. Era el momento de conocer a su hermana mayor, Georgi, que entonces era una niña pequeña.

Hermanas enamoradas

«Estaba muy nerviosa por la reacción de Georgi», cuenta Nikki. «Se quedó prendada. Nunca olvidaré la sonrisa que tenía al ver a su hermana por primera vez. No preguntó ni una sola vez por la sonda durante las cuatro semanas que Millie la tuvo puesta, excepto una vez, cuando pensó que Millie necesitaba un pañuelo».

Georgi se metió de lleno en su papel de hermana mayor. Prodigó besos y atenciones a Millie, mostrando instintos protectores desde el primer momento e incluso queriendo ayudar a su madre con la alimentación. Nikki estaba tan encantada que empezó a compartir las dulces interacciones entre sus dos hijas en una página de Instagram, @makingmilliestones.

«Cada hito, o ‘Milliestone’, como los llamamos, es muy especial para nosotros», dice Nikki. «Cada logro físico, cada palabra, todo lo que supera es muy emocionante y gratificante. Quizá sea porque necesita esforzarse un poco más… pero una vez conseguidos, me doy cuenta de que toda la paciencia merece la pena».

En cuanto al vínculo especial de Millie y Georgi, no ha hecho más que fortalecerse. Hoy, la página de Instagram de Nikki está llena de momentos enternecedores, sonrisas y abrazos de hermanas. Las ideas preconcebidas de Nikki y Morgan sobre el síndrome de Down han dado un vuelco.

«Seguro que nos esperan tiempos difíciles (como a todo el mundo cuando cría a sus hijos), pero ya estoy viendo cómo Georgi se llena de compasión, paciencia, AMOR y aceptación», escribió Nikki en una publicación de diciembre de 2022. «Me gustaría pensar que sería así sin Millie, pero parte de mí cree que es como es gracias a Millie. Y estoy muy agradecida por ello».

A sus 2 años, Millie tiene un defecto cardíaco transicional del canal AV que puede requerir cirugía en el futuro. Su riñón multiquístico fue «disuelto por su cuerpo», pero el riñón que le queda lo está compensando bien. Nikki, que anima a sus dos hijas a ser curiosas y a hacer preguntas, espera que otros aprendan de su historia.

«Hay muchas ideas equivocadas. La mayoría de ellas son las que yo también pensaba», explica a The Epoch Times. «Pero he aprendido que las personas con síndrome de Down son inteligentes, trabajan duro, pueden tener trabajo, vivir de forma independiente, incluso casarse. Si la gente y la sociedad que les rodea no les pusieran tantas barreras, sino que creyeran en sus capacidades y les dieran oportunidades, las personas con síndrome de Down pueden llegar muy lejos».

«Tener un hijo con síndrome de Down puede ser inesperado, puede suponer un shock, pero no es algo malo», afirma.

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