La voluntad de un pueblo que responde un llamado de ayuda puede ser determinante y cambiar el rumbo de un acontecimiento que podría ser inevitable. La historia de esta pequeña de dos meses de vida es un testimonio de ese respaldo social.
Carla Martins y Miguel David Sande viven en Portugal y son los padres de Matilde, una pequeña bebé que nació el pasado 12 de abril. Ambos padres notaron que algo no era del todo normal en Matilde, pues su cuerpo era más «blando» de lo normal, reportó Diario de Noticias.
La bebé fue enviada al Hospital São Francisco Xavier, en Lisboa, donde fue diagnosticada con una enfermedad genética poco común: atrofia muscular espinal tipo 1, que afecta antes de los 3 meses a 1 de cada 10.000 pequeños cada año. El origen es la mutación de un gen que afecta los músculos del cuerpo del niño progresivamente, pero no tiene efectos en el cerebro, informó el mismo medio.
Aunque la enfermedad es mortal, no fue motivo suficiente para que Carla y Miguel se dieran por vencidos. Y la esperanza se encendió aún más con un medicamento que en un solo tratamiento podía curar a Matilde, pero no era tan fácil.
Los padres comenzaron una campaña en redes sociales donde solicitaban ayuda: «Estoy completamente destrozado, angustiado, desolado, es un dolor en el corazón que no termina. Pronto mi bebé dará inicio a un tratamiento, pero no es una cura, solo retrasa un poco la enfermedad, cura existe en Estados Unidos, pero aún es todo muy experimental y tiene un costo de 2 millones de euros[…] así que decidí compartir con ustedes, Internet y Facebook hoy tienen una gran fuerza en la sociedad y la noticia llega a todas partes, si pueden ayudar a compartirla y difundirla, puede ser que llegue a alguien que realmente pueda salvar a mi hija.», escribió Miguel el 18 de junio.
La respuesta se dio de manera inmediata, y en cuestión de días la meta de los dos millones de euros se hizo más y más cercana, un hecho sin precedentes para el pueblo portugués. Tanto deportistas, empresas, escuelas y personas de manera individual se organizaron e hicieron su donativo.
«En relación a nuestras campañas solidarias para Matilde, intentamos dar lo mejor desde el sábado por la tarde, y puse a mi equipo a trabajar para esta causa desde el lunes […] y aún estamos trabajando para esto», comentó un usuario de redes sociales.
Los empleados de la aerolínea TAP publicaron: «querida Matilde, no nos conocemos pero tu causa movió a todos los portugueses y una vez más la familia Tap Air Portugal, ayudó a llegar a lo deseable en otra causa nacional… gracias a todos los portugueses y especialmente a la familia Tap Air Portugal… nunca olvidemos que juntos somos más fuertes… una vez más gracias… «.
Junto a su comprobante de depósito a la cuenta de Matilde, y el hashtag #juntossomosmasfuertes, miles de seguidores agregaron mensajes de motivación a los padres. Carla y Miguel, por su parte, no han dejado de agradecer la solidaridad de los portugueses hacia Matilde.
«Agradecemos una vez más su preocupación, cariño, solidaridad y de hacer nuestra lucha, la vuestra. Estamos todos juntos, unidos y sigamos así. Besitos de vuestra Matilde», expresaron los padres.
El tratamiento que se utiliza para casos como el de Matilde se tiene que suministrar de por vida, y aunque sí hace una diferencia para la vida del niño, sigue manteniendo la enfermedad. El nuevo medicamento tiene la ventaja de ser un solo tratamiento y corrige la degeneración.
El medicamento llamado Zolgensma, fue aprobado por la FDA recién en el mes de mayo y se autorizó su comercialización en Estados Unidos, lo que supone un reto más para la aplicación en Matilde. Por su costo, el medicamento se ha dado a conocer como «el más caro del mundo», reportó ABC.
Desde la fecha de publicación de la noticia para recaudar los dos millones de euros en la página de Matilde, llamada «Matilde, una bebé especial», se inició una carrera contra el tiempo.
«Como saben, tenemos el tiempo contra nosotros pero con mucha gente grandiosa de nuestro lado y nos apoya al 100 %», escribieron los padres.
Este 2 de julio, de manera extraordinaria, Carla y Miguel publicaron que la meta se había alcanzado, ¡los dos millones se habían recaudado!
«Aún no existe en el diccionario palabras que definan todo lo que han hecho por nosotros, tenemos que inventar una nueva palabra. Hemos alcanzado el objetivo del valor del medicamento, probablemente tendremos gastos adicionales. Estamos esperando respuestas protocolares y que la salud de Matilde mejore para poder avanzar con los próximos pasos».
Carla y Miguel también comentaron a aquellos que aún están organizando «eventos solidarios», pueden decidir qué «hacer a continuación», y el dinero que no sea utilizado para su bebé será donado a otras «Matildes».
Día a día Matilde, a través de sus padres, relata cómo estuvo su día: «Hola mis queridos, pasé bien la noche y sigo recuperando bien. Hoy voy a iniciar la tos asistida, para ayudarme a toser y limpiar las secreciones. Hemos estado reunidos con el hospital durante la mañana y hemos sido informados que están agilizando la petición del fármaco zolgensma lo antes posible».
«Respecto a todas las demás cuestiones no tenemos ningún tipo de información, tenemos un compromiso con todas ustedes que siguen caminando a nuestro lado, serán informados en tiempo real tan pronto como haya más información», agregó.
Ninguna cantidad de dinero es demasiado grande para salvar una vida, y la empatía que despertó Matilde en el pueblo portugués para reunir los recursos muestra la compasión que hay en cada ser humano.
Mira el video donde solicitan ayuda para Matilde:
Un conductor ayuda a un anciano que se estaba congelando al lado de una carretera en Alaska
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