Cuando un ser querido atraviesa un período oscuro en la vida, es la familia la que hace un esfuerzo adicional para ayudarlo a superar su terrible experiencia. Un padre del Reino Unido, cuya hija sufre de una extraña enfermedad, completó una caminata de 700 millas descalzo para recaudar fondos para su tratamiento y brindarle el futuro que se merece.
El 6 de julio, el comandante del ejército Chris Brannigan, de 40 años, se embarcó en su viaje desde Land’s End hasta Edimburgo con un equipo de 25 kilogramos (55 libras) en la espalda, un equipo de combate completo, un chaleco antibalas y, aunque para un viaje tan largo parecen imprescindibles un buen par de zapatillas, él no las usó, hizo el recorrido descalzo. Después de 35 días de caminata el padre pudo recaudar 336,000 libras (439,142 dólares) de la campaña, según una publicación de Instagram.
Chris y su esposa, Hengameh Delfanineja, de 42 años, quedaron devastados cuando a su hija Hasti, que ahora tiene 8 años, le diagnosticaron una enfermedad poco común llamada síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) en 2018.
CdLS es un trastorno del desarrollo que afecta a muchas partes del cuerpo. Provoca una amplia gama de posibles desafíos físicos, cognitivos y médicos. Las personas que padecen esta afección, que afecta a 1 de cada 10,000 personas, pueden tener convulsiones, defectos cardíacos y problemas oculares, según la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU.
Desafortunadamente, todavía no existe una cura disponible para esta enfermedad; por lo tanto, los padres de Hasti establecieron una organización benéfica en marzo de 2020 llamada «CdLS Hope for Hasti» con el fin de recaudar 400.000 libras (522.788 dólares estadounidenses) para crear un tratamiento de terapia genética para niños que padecen la misma enfermedad que su hija amante de la diversión.
Hasti quiere convertirse en bailarina y chef cuando sea mayor; sin embargo, la familia está trabajando contra el reloj. “Nos estamos quedando sin tiempo para recaudar el dinero ya que el deterioro mental comenzará en la pubertad, y eso no está muy lejos para Hasti”, escribieron sus padres en una página de JustGiving.
Al poner un pie en camino para proseguir el agotador viaje caminando descalzo, el emotivo padre de tres hijos dijo, según Lad Bible: “Es lo que cualquier padre haría para asegurar lo mejor para su hija, y no dejaremos de luchar por un futuro mejor para los afectados».
Añadió, además: “Me han desplegado en operaciones dos veces antes; veo esto como mi tercer período de servicio; luchar para crear un tratamiento para mi hija y otros niños como ella”.
Soportando dolor en sus pies junto con las ampollas y días de despertarse con sudor, el padre firmemente resuelto no se detuvo hasta completar su gigantesco viaje.
El 12 de agosto, cuando Chris completó su viaje descalzo, él y su familia no podrían estar más agradecidos de tener el apoyo de personas bondadosas y generosas que lo han ayudado en el camino.
«Hemos logrado las 400.000 libras esterlinas totales por las que hemos estado luchando durante 8 largos meses, desde que descubrimos el costo del tratamiento de terapia genética, una posibilidad con la que solo podíamos haber soñado cuando se diagnosticó a Hasti», escribió Chris en la página de Instagram de Hope for Hasti.
Además, la familia también está persuadiendo a las personas para que firmen una petición que le solicita al gobierno que revisar su Marco Nacional para Enfermedades Raras, alentándolo a invertir en investigación, diagnóstico temprano y tratamientos de vanguardia para que las personas afectadas puedan recibir un rayo de esperanza.
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