Los padres de una niña no nacida, cuyos médicos sospechaban que tenía un trastorno cromosómico, se negaron a abortar cuando les dijeron que su bebé era «incompatible con la vida». Creían que Dios sabía más. Seis años después, su hija ha desafiado el pronóstico.
Ahora, su orgullosa madre trabaja en las redes sociales a favor de la Ley de Simon, una ley que exige a los médicos obtener el consentimiento paterno antes de retirar un tratamiento de soporte vital o incluir una orden de «no reanimar» en el historial médico de un niño.
Heidi Murphy, de 54 años, antigua profesora de preescolar y madre que educa a sus hijos en casa, vive en Amesbury (Massachusetts) con su segundo marido, Kenny Murphy. De los seis hijos de Murphy -de 34, 31, 28, 20, 18 y casi 6 años- Sajjona es la más pequeña y fue una grata sorpresa.
Los Murphy se sorprendieron al descubrir que estaban esperando un bebé en abril de 2017. La señora Murphy tenía entonces 48 años.
«No me sentía bien, pero no sabía que estaba embarazada. Fui a caminar, y realmente no podía hacerlo sin sentir dolor», dijo Murphy a The Epoch Times, y agregó que terminó teniendo coágulos de sangre en las piernas, y cuando fue al hospital, descubrieron que estaba embarazada.
«Estábamos muy emocionados», dice. «Yo estaba muy emocionada por mi marido, sobre todo, porque él no había tenido hijos. Me decía: ‘¡Vaya, soy un poco mayor, pero vamos con ello! Hay un plan de Dios con el que yo no tengo nada que ver'».
Dios no se equivoca
Embarazada ya de dos meses, Murphy concertó una cita con su ginecólogo-obstetra (OB/GYN) en un hospital de Boston para hacerse la primera ecografía. Ella y su marido entraron para hablar con un médico cuando el técnico detectó una anomalía.
«Las primeras palabras del médico fueron: ‘Podría ser síndrome de Down, podría ser trisomía, pero se merecen una buena vida; pueden abortar'», cuenta Murphy. «Me sorprendió que eso fuera lo primero que saliera de su boca».
«Nos sentamos, lloramos. Luego la miré y le dije: ‘Te diré una cosa, eso no va a pasar. Dios puso a este bebé aquí con un propósito. Vamos a tener el bebé. … Dios no comete errores'».
Tras una ecografía 3D, el Sr. y la Sra. Murphy se reunieron con un equipo de profesionales médicos, entre ellos un especialista que reafirmó la opción de abortar.
Murphy dijo: «Él dice: ‘Vas a cambiar de opinión sobre el aborto ahora … porque le falta la mitad de su cerebro, sus manos están apretadas, su boca está muy hacia un lado, tiene problemas cardíacos … tienes otros hijos; este bebé no va a ser más que una carga para ellos y para ti'».
«En 2017, la ley decía que tenían que ofrecerte un aborto si había algo malo con tu hijo», dijo Murphy, y añadió: «No dejaría que me sacaran sangre. … Especularon, y le dije: ‘¿No sabes al cien por cien que Sajjona tiene un problema?’ Me dijo: ‘No, no puedo decírtelo'».
Negándose a arriesgar la vida de su bebé, Murphy se negó a someterse a una amniocentesis, una prueba prenatal invasiva para detectar los trastornos cromosómicos trisomía 13, trisomía 18 y síndrome de Down. Salió de la habitación con su marido. Fue «casi como una película», dijo.
«Le miré [a su marido] y le dije: ‘No estás a favor del aborto, ¿verdad? Me contestó: ‘Por supuesto que no’. Le dije: ‘No volveremos aquí’, y nos fuimos por el pasillo», cuenta.
«En mi filosofía, todos somos diferentes. No todos somos creados exactamente iguales, gracias a Dios. En el mundo de los médicos, es diferente; si no vas a nacer perfecto, vas a ser una carga para sus recursos».
Incompatible con la vida
A través de sus investigaciones, Murphy encontró a otro médico que se comprometió a apoyar plenamente la decisión de los Murphy. Los Murphy «rezaron mucho». La futura mamá comió bien y se mantuvo activa, pasó tiempo con sus hijos y nietos, se apoyó en su comunidad de educación en casa y renunció a una fiesta del bebé para centrarse en su salud.
Sajjona nació el 3 de octubre de 2017 y pesó 3 libras y 9 onzas (aproximadamente 1,61 kilogramos). Debido a una complicación con sus contracciones, la Sra. Murphy dio a luz mediante cesárea de emergencia. Su bebé no respiraba cuando nació.
El equipo de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) «hizo todo lo posible por salvar a Sajjona», que tenía numerosos agujeros en el corazón. Entonces llegaron las pruebas genéticas. Sajjona dio positivo en trisomía 18. Los Murphy se reunieron con un equipo de 25 personas, entre médicos y trabajadores sociales, y un ginecólogo-obstetra que les sorprendió con su declaración.
Murphy dijo: «Fue muy sarcástico: ‘Su hija no tiene síndrome de Down, tiene trisomía 18′. ¿Sabe lo que es eso? … Es incompatible con la vida. Si tiene suerte, le quedan dos semanas de vida’.
«No lo hizo con amabilidad», dice Murphy, recordando su enfado mientras el médico continuaba: «Nunca caminará, nunca hablará, nunca reirá, nunca sonreirá. Nunca será como los demás niños».
El trato del hospital a Sajjona cambió tras el diagnóstico, dice Murphy; recuerda a una enfermera de la UCIN que empujó a Sajjona «a un rincón» tras la operación. «Dejó que le bajara el oxígeno después de la operación. No hizo nada, no llamó a nadie, no dijo: ‘Urgencias, venid a ayudar’. Nadie vino», dijo Murphy. «Pero Dios tenía otro plan para Sajjona, y vivió».
Vivir y prosperar
Los Murphy trajeron a su niña a casa justo después del Día de Acción de Gracias de 2017, pero hubo pocas celebraciones.
«Cuando a un bebé prematuro le dan de alta, tienen una alineación, por lo general, y la gente aplaude: ‘¡Oh, te dan de alta de la UCIN!». dijo la Sra. Murphy. «No hicieron eso por Sajjona. … cuando llegué a casa, me senté y lloré».
Sin apoyo hospitalario, la madre aprendió de una amiga a cuidar de su niña. Sajjona pasó nueve meses entrando y saliendo del hospital, ya que «cada vez que alguien tosía o estornudaba por aquí, Sajjona enfermaba». Su madre se convirtió rápidamente en su mayor defensora.
Hoy, el equipo «completamente increíble» de Sajjona la visita en casa cada seis meses para comprobar su bienestar. Los Murphy están más que orgullosos de que su hija viva y disfrute de la vida y de que el médico que le dio dos semanas de vida se haya equivocado.
«Hace todo lo que hacen los niños normales», dice su madre. «Va a la escuela dominical, va a nuestro club de educación en casa, sale a pasear, va al parque, tiene amigos. … Su comprensión del lenguaje es muy alta.
«También dice palabras. Estamos trabajando en un dispositivo de comunicación llamado Toby, con el que puede comunicarse un poco mejor con la gente de la comunidad; nosotros entendemos su forma de comunicarse, pero otras personas no. … No camina sola, así que esperamos que lo haga de forma independiente. En eso hemos trabajado desde el primer día, con toda la fisioterapia».
‘Dios envía niños para enseñar’
Sajjona se ha convertido en una gran inspiración para su madre a la hora de ayudar a otros padres a luchar por la vida de sus hijos no nacidos.
«Dios envía a la Tierra a niños como Sajjona para que enseñen a otras personas el amor, la bondad, la paciencia, la comprensión y la aceptación», dijo Murphy. «Sajjona no ha estado exenta de pruebas, momentos en los que pensamos que nunca volveríamos a tenerla en nuestros brazos. [Todos hemos aprendido tanto… y nos hemos dado cuenta de que nuestra fe es lo que nos ha impedido rendirnos».
Esta madre de seis hijos teme la discriminación que pueda sufrir Sajjona a medida que crezca. Sin embargo, en un mundo que teme la diferencia, está agradecida por una hija que enviará al mundo un mensaje positivo, y anima a los demás a relacionarse con Sajjona y otros niños como ella.
«Cuando veas a un niño que nace tan especial como Sajjona, háblale como a una persona; que no hable como tú no significa que no lo entienda», dijo Murphy a The Epoch Times. «Sajjona es una maestra, y ya ha enseñado a mucha gente en su vida».
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