Milagros en abundancia para un niño con un diagnóstico raro y devastador

Antes de que Lucas Cote se sometiera a un examen neurológico completo, su madre intuyó que algo iba mal, a pesar de que un pediatra desestimó su preocupación.

Para la Dra. Jenni Bush, era necesario un pronóstico rápido para acelerar la recuperación de su hijo, fuera cual fuera la causa de sus movimientos involuntarios, su incapacidad para lactar, el retraso cefálico y la falta de movimiento ocular. Bush, doctora en medicina quiropráctica, localizó a un colega en Boston especializado en casos complejos. Pero el caluroso día de su vuelo a Arizona, Lucas empezó a tener convulsiones y su viaje se desvió al servicio de urgencias local.

«Tres días después, nuestro mundo se puso patas arriba», recuerda Bush sobre el día del diagnóstico de su hijo. «Creo que el hospital nunca había visto (nada igual). Hicimos un TAC y vino el neurólogo y dijo sin rodeos: ‘Creemos que le falta una parte del cerebro'».

Cabía la posibilidad de que Lucas se hubiera movido durante el escáner, así que ingresaron en el hospital para hacerle más pruebas. Al día siguiente, el rumor de una posible enfermedad nueva o rara atrajo a 20 médicos a su caso.

En 24 horas, Lucas fue diagnosticado de hipoplasia pontocerebelosa (HPC), un raro trastorno genético que afecta al desarrollo del cerebro. Hay menos de 1000 casos en Estados Unidos. Los médicos estimaron su esperanza de vida en 10 años, sin desarrollo intelectual más allá de los 2 años. A la familia le dijeron que probablemente moriría en la infancia de insuficiencia renal, debido a los medicamentos, o de neumonía. Mientras tanto, su cerebro se degeneraría con el tiempo. Nunca hablaría, rodaría, se sentaría, gatearía ni comería solo.

Lo que ocurrió a continuación no fue muy distinto de lo que ocurre con el diagnóstico de cualquier enfermedad rara: conmoción, dolor, culpabilidad, determinación… y luego un plan de acción.

La noticia del pronóstico de Lucas fue lo suficientemente desalentadora como para que Bush y su marido, Tim Cote, tuvieran una breve fiesta de compasión. Junto con sus dos hijas, Olivia y Lily, la fe de la familia en que Dios intervendría les impulsó a buscar por todo el mundo tratamientos que permitieran a Lucas desarrollar todo su potencial.

«Es raro decirlo, pero el diagnóstico de Lucas es probablemente lo mejor que le ha pasado a nuestra familia», dice Bush. «Ha sido lo más duro a lo que nos hemos enfrentado, pero los momentos difíciles suelen traer las mejores cosas».

Justo después de regresar a casa desde la India, donde Lucas se sometió a dos tipos de tratamientos no disponibles en Estados Unidos, Bush compartió con The Epoch Times los milagros que ya han presenciado a través de su hijo de 2 años. Su increíble historia ofrece esperanza no solo a los 30 millones de estadounidenses que padecen enfermedades raras —aproximadamente la mitad son niños diagnosticados de trastornos genéticos— sino también a cualquiera que se proponga sinceramente superar su propia mala salud.

Las enfermedades raras no son tan raras

En resumen, las enfermedades raras afectan a 30 millones de estadounidenses, un conglomerado no tan raro de algunos de los pacientes más activos que navegan por el sistema sanitario. Una enfermedad se considera rara si hay menos de 200,000 diagnósticos. Hay unas 7000 enfermedades raras diferentes.

Las familias con enfermedades raras, que son las que tienen menos probabilidades de obtener buenos resultados, luchan con más ahínco que las personas a las que se diagnostican enfermedades prevenibles más comunes. Suelen investigar más, comprender la compleja terminología y mecanismos médicos y buscar compañía en los médicos que atienden a sus hijos, aunque un artículo publicado en la revista Orphanet Journal of Rare Diseases señalaba que no siempre la encuentran.

Los padres de niños con enfermedades raras tuvieron la oportunidad de compartir sus historias para el artículo. El objetivo de publicar las entrevistas es ayudar a los médicos a generar confianza con este grupo único de pacientes y mejorar el trato con los pacientes.

El artículo señala la perspectiva de uno de los padres:

«Si el médico dice: ‘Hay ensayos clínicos. Hay una posibilidad..’, entonces es tu mejor amigo. Pero si te dice: ‘No hay nada; no podemos hacer nada. No hay ninguna posibilidad. La investigación avanza muy lentamente…’ que tu hijo tiene pocas esperanzas de vida. ¿Cómo te metes eso en la cabeza y lo asumes? Así que ese tipo de médico no es un buen amigo».

Este subgrupo único de pacientes tiene padres que amplían sus conocimientos de medicina de formas inimaginables, se unen a familias con ideas afines y trabajan ferozmente con médicos y otros especialistas para encontrar una cura. El artículo describe acertadamente la relación entre padres y médicos como una relación basada en la confianza, los valores éticos, la transparencia, la empatía y el respeto.

Los padres describen sus experiencias como «sentirse en tierra de nadie», como si hubieran sido abandonados a su suerte. Obtener una sensación de control puede ser una de las razones por las que se implican tanto en el cuidado. Otra explicación es que los padres no están seguros de que los médicos entiendan la enfermedad de su hijo y aboguen por la mejor atención, algo que, según el artículo, es un tema recurrente en varios artículos médicos. Esto lleva a los padres a convertirse en expertos en la salud de su propio hijo.

«Estos padres quieren sentir que son miembros del equipo que supervisa la atención médica de sus hijos y que se atienden sus necesidades en todo momento», decía el artículo.

Por último, el artículo señalaba que los padres pueden albergar culpa por la enfermedad de su hijo, al darse cuenta de que la mayoría se deben a factores genéticos. Esto puede llevar a los padres a poner sus propias necesidades en un segundo plano. Estos sentimientos son vitales para que los médicos los tengan en cuenta si quieren ser más enfáticos.

Motivados por la culpa

Bush dijo que la culpa era sin duda una emoción que la motivaba. Criada en una granja, sabía que la exposición a pesticidas y productos químicos la exponía a más toxinas que la media de las personas. Aunque la enfermedad de Lucas es genética, esto la preocupaba.

Pero cada sentimiento negativo lo ha afrontado con determinación, incluido el lanzamiento del Método del Niño de las Flores, un protocolo de desintoxicación, nutrición y estimulación cerebral basado en una combinación de sus conocimientos como quiropráctica y las nuevas herramientas que ha aprendido desde que tuvo a Lucas. El programa ayuda a pagar los extensos cuidados de Lucas, que, según ella, requieren tiempo, esfuerzo, lágrimas, dinero y, por desgracia, muchos viajes.

Le han llevado en más de 30 vuelos de ida y vuelta, la mayoría dentro de Estados Unidos, pero el más reciente fue a la India para 28 días seguidos de tratamientos con Cytotron®. Hasta ahora, es lo que más esperanzas le ha dado de aprovechar al máximo el cerebro que tiene, y tiene planeados dos viajes más para completar el tratamiento este año, animado por las incontables horas de terapia y ejercicios en casa que sentaron las bases de un cerebro listo para sanar.

El dispositivo Cytotron® —alabado como un milagro por las familias de enfermedades raras, pero solo disponible en Estados Unidos para tratamientos específicos contra el cáncer con el fin de mejorar los cuidados paliativos— ofrece terapia de resonancia magnética cuántica para muchos diagnósticos en la India, desde dolores articulares hasta cualquier enfermedad en la que se pueda mejorar la calidad y dignidad de vida.

Tratamientos Cytotron

Inventada por el Dr. Rajah Vijay Kumar, la máquina Cytotron® tiene 88 «cañones» que disparan sobre una zona determinada haces programados por ordenador en función de la edad, el tamaño, el sexo y la enfermedad. Los haces de radiofrecuencia alteran las membranas celulares de tal modo que afectan a la división celular, ya sea deteniéndola o iniciándola, según el resultado deseado. En casos de cáncer, detiene el crecimiento del tumor.

Bush oyó hablar de él por primera vez a otros padres con hijos con lesiones cerebrales y se puso en contacto directamente con Kumar a través de las redes sociales. Lucas fue aprobado porque creen que puede crear vías neuronales en los cerebros de quienes padecen parálisis cerebral, que es un diagnóstico hermano de la PCH.

Algunos casos de PCH se confunden inicialmente con parálisis cerebral, ya que ambas afectan al equilibrio y la capacidad de movimiento de una persona. La PCH 2, el tipo que padece Lucas, suele manifestarse poco después del nacimiento con dificultades de alimentación debidas a la incoordinación de la deglución, regurgitaciones, vómitos, retraso del crecimiento, dificultades respiratorias o apneas y trastornos del sueño.

El desarrollo neurológico se ve gravemente afectado. La microcefalia, causada por una hipoplasia cerebelosa subyacente y un puente de Varolio pequeño (la parte del tronco encefálico que une el bulbo raquídeo y el tálamo), suele estancar el desarrollo a los 2 meses o provocar una regresión más adelante.

«No lo aceptamos», afirma Bush. «No le mantenemos en una silla. No le tratamos como si fuera frágil. Hace falta toda la familia. Todos estamos de acuerdo».

Bush y Cote se quedaron cada uno con Lucas durante 28 días de tratamiento en la India, grabando videos reveladores de los hitos milagrosos que se producían por el camino. Los cambios más notables fueron desarrollos cognitivos que aceleraron su edad en meses, mejoras en el movimiento de los ojos y nuevas expresiones faciales con las emociones, y también menos retraso cefálico y espasticidad muscular. Puede permanecer sentado, sin apoyo, durante mucho más tiempo.

La forma de ciencia ficción del Cytotron® está validada por sus sesiones rápidas, indoloras y sin efectos secundarios, que duran de segundos a minutos. Recibió la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) a través de su programa de dispositivos innovadores en 2019 para tres tipos de cáncer. El programa acelera el proceso regular de aprobación de dispositivos sin comprometer el proceso al permitirles pasar al frente de la línea, según la FDA.

Cuando Lucas regresó a Estados Unidos, su cara reflejaba emoción cuando sus hermanas le recibieron en el aeropuerto, un momento muy preciado para toda la familia. A su hermana Lily, que adora tener a Lucas en brazos, por fin puede tenerlo en su regazo hasta que se duerme, ya que no es tan espástico.

«Ahora es como un bebé, no un niño de dos meses encerrado en el cuerpo de un niño pequeño», dice Bush. «Nunca había llorado. Nunca antes había hecho una expresión emocional. Fue una emoción muy extraña verle llorar. Quería ponerlo triste otra vez solo para poder ver su cara de puchero».

Tratamientos fundamentales

Bush cree que el tratamiento con Cytotron® fue tan eficaz gracias a toda la terapia subyacente y otros tratamientos no tradicionales en los que han invertido desde el diagnóstico de Lucas.

Conseguir que Lucas dejara de tomar la medicación anticonvulsiva fue un objetivo temprano y relativamente fácil de alcanzar. A Bush no le interesaba ver cómo los efectos secundarios mataban a su hijo. En su blog ha actualizado su cronología con tratamientos instrumentales y proveedores de atención sanitaria.

«Despedimos a mucha gente que nos dijo que no había esperanza. A todos los médicos… les pregunté: ‘Si éste fuera tu hijo, ¿a quién verías?». dijo Bush. «Llenamos nuestros cerebros de cosas positivas y esperanza. La gente quiere ayudar. Sólo hay que encontrarlas. También hay que encontrar lo adecuado».

Comenzó con un curso online sobre cómo ayudar a tu hijo con lesión cerebral que inició su viaje en serio y aprendieron a ver la enfermedad de Lucas simplemente como una lesión cerebral sin parámetros ni expectativas.

«No nos dijeron qué cambio se podía hacer, pero nos enseñaron videos de niños con lesiones cerebrales que mejoraban mucho», cuenta Bush. «Dije: ‘Ése va a ser Lucas. Dios es bueno. Vamos a resolverlo’. Puedes revolcarte en tu autocompasión o puedes hacer un cambio».

Las puertas empezaron a abrirse a medida que se establecían contactos con otras familias y varios expertos en curación cerebral. Algunos tratamientos fundamentales fueron:

-Terapia de reflejos primitivos con el Dr. Robert Melillo, que ayudó con las convulsiones. Melillo, autor de «Disconnected Kids», utiliza los reflejos primitivos desde el nacimiento para reintegrar el equilibrio cerebral y superar los retrasos en el desarrollo.

– Neurosoluciones con el Dr. Brandon Crawford, realizado tanto en persona como en casa, es una combinación de terapia láser y lumínica con terapia de reflejos primitivos para ayudar a Lucas con los movimientos involuntarios.

– Clases de movimiento para una fisioterapia esencial. Bush atribuye a estas citas cada dos semanas y a los ejercicios diarios el éxito de todas las demás terapias.

– El Mind Eye Institute, con la Dra. Deborah Zelinsky, integra soluciones neurooptométricas en la atención oftalmológica. Se le prescribieron gafas de prisma que abrieron sus capacidades visuales.

– La Terapia G, desarrollada por el Dr. Gunvant Oswal, es una combinación de remedios homeopáticos y bioquímicos aprobados por la farmacopea con prácticas ayurvédicas de estilo de vida. Lucas se reunió con él durante su estancia en la India y acaba de empezar a tomar microdosis. Los videos del sitio web de Oswal son poco menos que milagrosos.

Además de los tratamientos mencionados, Lucas también ha recibido tratamiento con cámara hiperbárica de oxígeno, terapia con células madre, parches oculares, quiropráctica craneosacral y terapia de alimentación.

Bush dice que le han asegurado que algún día Lucas irá al colegio, caminará y hablará con toda la capacidad de su cerebro, y aunque está infradimensionado, su cerebro aún es capaz de curarse más; para Bush, esta posibilidad no es solo una esperanza, cree que así será.

«Sé que se ha curado. Estoy muy contenta con eso», dijo. «No siento que haya una piedra sin remover. Ya no estamos buscando. El año pasado nos gastamos los ahorros de toda una vida. Dios nos lo ha proporcionado todo cuando lo hemos necesitado. ¿En qué más vas a gastar tu dinero? Mi fe es fuerte, y se ha hecho aún más fuerte».

Además de seguir con los tratamientos y la terapia para Lucas, tiene la vista puesta en llegar a más niños como él. En cuanto la FDA autorice totalmente el Cytotron® para Estados Unidos, la familia de Lucas planea comprar uno que pueda usarse para otras personas con enfermedades raras.

«Vamos a comprar uno para las familias de aquí. Eso es en el futuro», dijo. «Otros niños se merecen esto».

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