Cuando una mujer del norte de Queensland, Australia, quedó embarazada a la edad de 17 años, marcó el comienzo de un emotivo viaje, que finalmente llevó a ella ya su esposo a convertirse en defensores de sus propios hijos, y de otros niños, con albinismo.
Hailey y Chayd Brown fueron novios en la secundaria, eran muy jóvenes y estaban enamorados. En 2012, Hailey sintió que podría estar embarazada y tenía razón.
«Recuerdo haberme sentado en el baño, mirando ese palo, pensando, ‘¿Cómo se lo voy a decir a Chayd?'» Hailey recordó, al compartir su historia con Love What Matters.
Su médico confirmó que Hailey estaba embarazada. A las 12 semanas, la nerviosa pareja dio la noticia a sus familiares y amigos y se enfrentaron a reacciones contradictorias. «Independientemente de sus opiniones, este bebé era nuestro y lo íbamos a amar y criar lo mejor posible», dijo Hailey. La bebé Arliyah llegó al mundo cinco semanas antes, el 27 de agosto de 2012. Hailey recordó la primera oleada de amor maternal como «indescriptible».
Como ambos tenían el pelo extremadamente rubio cuando eran bebés, ni Hailey ni Chayd se sorprendieron por el pelo blanco como la nieve de Arliyah, hasta unos días después de su nacimiento, cuando una enfermera la abordó en la UCIN, porque sospechaba que la niña tenía albinismo.
El albinismo, una condición genética hereditaria, reduce el pigmento de melanina en la piel, el pelo y los ojos. Puede ocurrir en todos los grupos raciales y étnicos, según la Organización Nacional de Albinismo e Hipopigmentación. También se sabe que alrededor de una de cada 18,000 a 20,000 personas tienen alguna forma de esta condición en Estados Unidos.
El albinismo puede causar graves problemas de visión y requiere cuidados adicionales para proteger la piel de la luz solar directa.
«Fui a casa esa noche y les conté a mis padres y a Chayd lo que la enfermera había dicho», recordó Hailey. «Todos se pusieron a buscar en Google».
Entonces, un oftalmólogo evaluó a Arliyah, quien «mantuvo sus pequeños ojos abiertos con estas puntas de metal», dijo Hailey. El médico confirmó que Arliyah era realmente ciega y que era albina. La joven madre estaba muy molesta y levantó a su bebé y lloró.
Sin embargo, aunque su marido y su padre seguían investigando más sobre el albinismo, Hailey lo negaba completamente.
«Recuerdo haber pensado esa noche, ‘todo estará bien’. La envolveré en plástico de burbujas y la mantendré a mi lado para siempre», dijo Hailey.
Al poco tiempo se supo que Arliyah podía ver lo suficientemente bien como para navegar por el mundo, pero seguía siendo clasificada como «legalmente ciega». Sin embargo, Hailey luchó con las exigencias del diagnóstico de su hija. «Había días en los que todo lo que hacía era llorar», explicó. «Luego había días en los que no hacía más que reír y sonreír de oreja a oreja porque fui bendecida con esta preciosa niña».
Hailey encontró apoyo al hablar con otros padres de niños con albinismo. Luego, cuando Arliyah tenía 18 meses, Hailey quedó embarazada de su segundo hijo.
Reagan nació el 14 de agosto de 2014. Arliyah y su hermano, que no tiene albinismo, rápidamente se volvieron inseparables.
«Muy pronto, quedamos embarazados con nuestro tercer hijo», continuó Hailey. «Debido a que Chayd y yo llevábamos el gen del albinismo, cualquier niño que tuviéramos juntos siempre tendría un 25 por ciento de posibilidades de tener albinismo».
Mackenzie nació el 10 de septiembre de 2016, con el pelo blanco como la nieve, como su hermana mayor. Hailey lo describió como «ni de lejos fue tan aterrador esta vez. (…) Ella y Arliyah estaban destinadas a hacer esto juntas», dijo.
La vida se volvió agitada para la familia de cinco personas, superando los obstáculos entre las diferentes terapias para laos niñas, pero a pesar de todo, todos eran felices. Arliyah necesitaba cirugía ocular y terapia del habla de Reagan, pero un inesperado pasatiempo imbuyó a los hermanos con un nuevo espíritu de lucha: Muay Thai. Hoy en día, Arliyah entrena cuatro veces a la semana.
«Nadie lo puede creer, con su falta de visión, que sea una fuerte luchadora», explicó su orgullosa madre. «Ella es la única niña conocida que es legalmente ciega que haga Muay Thai en Australia».
Mackenzie, por el contrario, es la «pequeña princesa bailarina» de Hailey y está mucho más preocupada por su pérdida de visión en comparación con su hermana mayor. Incluso necesita más sesiones de terapia que Arliyah. Al igual que la mayoría de los niños de su edad.
Por otra parte, Hailey elogia a su hijo, Reagan, por haber crecido con una asombrosa aceptación hacia la diferencia y la discapacidad, y por desempeñar un papel crucial en el hogar.
En el momento de escribir este artículo, Reagan, de 6 años, está esperando un diagnóstico de autismo. Mackenzie, de 4 años, comenzará pronto el jardín de infantes, y Arliyah, de 8, entrará a tercer grado. Hailey comparte el progreso de sus hijas con el mundo en una página de Instagram, las hermanas Blancanieves.
En 2020, Hailey también inició su propio negocio, Guerreros del Albinismo, donde ofrece una colección de los mejores sombreros, trajes de baño, lentes de sol y gafas para niños con albinismo.
«Para nosotros como familia, aprender a apreciar la vida ha sido el mayor regalo de todos», escribió Hailey en Love What Matters. «Sé que de ninguna manera sería la persona o madre que soy hoy si nuestro viaje no fuera como es».
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